Addisonin taudin kanssa oppii elämään, kun sairauden oppii tuntemaan paremmin. Tässä on yksi oppimiskokemuksistani vielä suhteellisen tuoreena (04/21) diagnoosin saaneena, kun kaikkea sairauteen liittyvää ei ole vielä ymmärtänyt tai kokenut.
Hyvää tekemistä – positiivinen stressi
Viime viikonlopun (pe-su) vietin potilasyhdistys Apeced ja Addison ry:n kevätkokouksessa Kolilla. Oli iloista menoa, runsaasti positiivisia kohtaamisia, hyvää ruokaa, liikuntaa(mm. lumikenkäilyä) ja saunaa! Olin erittäin hyvässä fyysisessä ja henkisessä vireessä, innostunut ja sosiaalinen, mutta yli omien voimavarojeni.
Kuten vähintään Addisonin tautia (harvinainen lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoiminta) sairastava tietää, että kaikenlainen – sekä negatiivinen että positiivinen henkinen että fyysinen – perusarkea kuormittavampi stressi(rasitus) vaatii potilasta ottamaan tarvittaessa otettavaa lisähydrokortisoniannosta päivittäisen annoksen päälle. Tämän pitäisi olla myös hoitohenkilökunnan, eli lääkärien ja sairaanhoitajien tiedossa. No, kävi niin etten nostanut hydrokortisoniannosta tarvittavan lisäannoksen osalta ja kuntoni romahti pahasti maanantaina kotiin palattuani. Minulla on vielä paljon oppimista Addisonin taudista, sillä se ei anna armoa. Diagnoosin saamisesta on vasta vähän aikaa, joten olen armollinen itselleni.
Alhaisen kortisolin oireet
Addisonin taudin alhaisen kortisolin oireeni olivat tuolloin: kattava ja loputon fyysinen ja psyykkinen uupumus, hidas sydämen lyönti ja muljahtelevat tuntemukset, ruokahaluttomuus, synkkä mieli. Jo ehdin miettiä, että onko pahempi Addison-kriisi tuloillaan ja pelkäsin joudunko jälleen sairaalaan. Olo oli lannistunut.
Lisähydrokortisonin merkitys!
Opetus, kun sinulla on Addisonin tauti, muista lääkärisi ohjeet erityistilanteita varten. Lääkärin minulle antamat henkilökohtaiset ohjeet ovat: ota sallitussa raamissa oleva lisäannos hydrokortisonia (itsellä lääkärin ohjeistama lisäys päivässä 5-10 mg), kun olet reilusti normaalia sosiaalisempi tai fyysisempi olemisessasi. Jos olet sairaana, hydrokortisonin perusannoksesi voidaan jopa kaksin- tai kolminkertaistaa tuolloin. Suomen Endokrinologiyhdistys: ”Hoitona on läpi elämän jatkuva, mahdollisimman fysiologinen hormonipuutosten korvaushoito. Stressitilanteissa kortisonitarve lisääntyy, jolloin annosta on nostettava.”
Matalasta kortisolista palautuminen tapahtui kolmen päivän aikana lisähydrokortisoniannoksin ja levon avulla. Tänään perjantaina olo on palautunut normaaliksi!
Voimia, Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen
Lisää tietoa Addisonin taudista Apeced ja Addison ry ja Endokrinologiyhdistys ry ja Duodecim Terveyskirjasto
https://nakymatoninvalidi.com/2023/08/14/addisonin-tauti-kesalla-addisons-disease-in-summer-fin-eng/
Positive stress – Addison´s disease
What a nice small vacay! Last weekend (Fri-Sun) I was at Apeced ja Addison ry spring meeting in Koli, eastern Finland. Was very nice, many positive interactions, great food, excersise (snow shoe walking etc.) and of course sauna! I was in a great mental state, invested in the moments even over my own stamina…
…As everyone who has Addison´s disease (adrenal insufficiency) knows that all kind of stress – negative or positive, mental or physical demands to raise the hydrocortisone (cortisteroid) dosage to level up the need for cortisol in the body. This should also be known by the health personnel, nurses and doctors. Well, so happened I didn´t raise my hydrocortisone dosage when needed and so I had a low cortisol collapse at home on monday when I got back. I was still fresh with Addison´s disease and learning.
The symptoms of Addison´s disease low cortisol for me that time: never-ending and deep physical and mental tiredness, slow heart beat and unpleasent feelings in the heart, mental exhaust, lack of appetite, dark thoughts… I already feared if a worse state, Addison´s crisis, was on it´s way…
Lesson to be learnt from here, if you have Addison´s disease, remember your doctor´s instructions and take your extra hydrocortisone dose when needed, don´t forget it when you are more active than usual (socially, mentally or physically). The Finnish Endocrine Society writes(my translation): ”The treatment is a life-long, as physiological hormonal replacement treatment as possible. In times of stress the need for hydrocortisone grows and then the dose must be raised.”
I recovered after three days with extra hydrocortisone dosing. Today, on Friday I have recovered as normal as possible can be.
Strength, Näkymätön Invalidi
Näkymätön Invalidi 