Henkilökohtainen blogi
Addisonin tauti 🦋Addison’s Disease 🦋
Uusimmat blogijulkaisut (Fin) / Latest blogs (Eng)
• • •
- 6 asiaa primaarista Addisonin taudista, joista ei voi puhua tarpeeksi (FIN) 6 things about primary Addison’s Disease that can´t be emphasized enough (ENG)
Nämä ovat itselleni tärkeitä asioita, joista ei voi koskaan puhua tai kirjoittaa tarpeeksi. Tässä pintaraapaisuja 6 tärkeästä primaariin Addisonin tautiin liittyvästä aiheesta. Vaikka en varsinaisesti kirjoita minä-muodossa niin kirjoitukseni perustuvat omiin kokemuksiini ja tietoihin, joita olen kerännyt sairastamisen myötä muun muassa…Lisää - Pelosta toivoon – elämä Addisonin taudin kanssa (FIN) / From fear to hope – Life with Addison´s disease (ENG)
Kun sain primaarin Addisonin taudin diagnoosin sairaalan tehovalvontaosastolla vuonna 2021, tunsin kuin maailma olisi hetkeksi pysähtynyt. Sanat krooninen ja loppuelämän kestävä tuntuivat musertavilta. En tiennyt Addisonin taudista mitään, ja ensimmäinen tunne oli pelko. Mikä tämä sairaus on? Muuttuuko koko elämäni? Kuolenko…Lisää - Virkistystä Addisonin taudin ja APECEDin kanssa eläville!
Tässäpä hyvä uutinen, josta Näkymätön Invalidi iloitsee! Invalidiliiton harvinaistoiminta järjestää Addisonin tautia ja APECEDia sairastaville sekä heidän läheisilleen virkistävän ja voimaannuttavan viikonlopun Kangasalalla, Hyvinvointikeskus Apilassa 31.10.-2.11.2025. Vertaistapaaminen on perheystävällinen ja kaiken ikäisille järjestetään mukavaa ohjelmaa, joten ei kun hakemaan paikkaa ennen…Lisää - Apecedaddison.fi – uudet nettisivut!
Olen hyvin iloinen esitellessäni Apeced ja Addison ry:n uudistuneet verkkosivut osoitteessa apecedaddison.fi. Yhdistyksen hallituksen jäsenenä (2025) ja sivuston tekijätiimiin osallistuneena (oli sekä rankkaa että antoisaa!) haluan kertoa, mitä kaikkea sivusto tarjoaa Addisonin tautia ja APECED-oireyhtymää sairastaville sekä heidän läheisilleen. Toivon, että…Lisää - Addisonin taudin hissipuhe (FIN) / Addison´s Disease Elevator Pitch (ENG)
Viime viikolla verikoetta otettaessa pidin hyvin lyhyen primäärin Addisonin taudin hissipuheen (lyhyt esittely) lähihoitajalle, kun hän ihmetteli mitä reniini on. Käytän jokaisen mahdollisen tilanteen hoitohenkilökunnan kanssa valaistakseni lisää valoa harvinaiseen Addisonin tautiin. Joskus pitää myös jollekin lähes satunnaiselle henkilölle (kaverin kaverille…Lisää - Sairausranneke + Matkustaminen Addisonin taudin kanssa / Medical bracelet + Travelling with Addison´s Disease (FIN/ENG)
Sairausranneke lisää turvallisuuden tunnetta Yksinkertaisesti, kun sain ensimmäisen sairausrannekkeen, jossa luki Addisonin tauti, se lisäsi turvallisuuden tunnettani. Sain sen Apeced ja Addison ry:ltä, joka vietti juhlavuottaan ja tarjosi jäsenilleen lahjaksi sairausrannekkeen. Käytän suomeksi nimeä sairausranneke, koska mielestäni se on paras sana…Lisää - Talviuinti ja Addisonin tauti / Winter Swimming and Addison´s Disease (FIN/ENG)
Talviuinnilla on pitkät perinteet Suomessa ja maine terveyden edistäjänä. Addisonin tautiin liittyvät haasteet ovat moninaisia, mutta talviuinti tarjoaa yllättäen konkreettisia terveyshyötyjä myös niille, joilla on tämä harvinainen endokriininen sairaus. Moni saattaa kuitenkin miettiä, onko avantouinti turvallista Addison-potilaalle. Talviuinti edistää terveyttä Voin…Lisää - Harvinaiset sairaudet – Addisonin tauti / Rare Diseases – Case Addison´s DiseaseHarvinaiset sairaudet saattavat olla harvinaisia esiintyvyytensä puolesta, mutta niiden vaikutus niistä kärsivien elämään ja perheisiin voi kuitenkin olla suuri. Suomessa monet ihmiset kamppailevat erilaisten harvinaisten sairauksien kanssa. Harvinaisia sairauksia sairastavia on suomessa noin 300 000, joten kyseessä ei ole ihan pieni…Lisää
- Addisonin tauti kesällä / Addison´s Disease in summer (FIN/ENG)
Kesä on ihana vuodenaika. Kuitenkin Addisonin tautia sairastavan kesä on jossain asioissa erilainen kuin niin sanotun perusterveen kesä. Näin elokuussa kesää on jo reilusti takana, helteitäkin on ollut ja tukalaa oloa niiden myötä saatu riittävästi kaiken kesän tuoman ilon lisäksi. Keho…Lisää - Tiedätkö Addisonin taudin? / Do you know Addison´s Disease? (FIN/ENG)Addisonin tauti on krooninen sairaus. Addisonin taudin päivä on 29.5. Addison´s Disease is a chronic disease. Addison´s Disease day is 19th of May. Lisää
- Harvinaista elämää Addisonin taudin kanssa /Rare Life With Addison´s Disease (FIN/ENG)Minusta tuli harvinaissairas 39 vuotiaana(2021), kun yllätyksenä minulle tupsahti harvinainen Addisonin tauti, eli lisämunuaisen kuorikerroksen primaarinen vajaatoiminta. ”Sairaus tai vamma luetaan EU:ssa harvinaiseksi, kun sitä esiintyy väestössä korkeintaan viidellä henkilöllä 10 000:sta.” Addisonin tauti on (erittäin) harvinainen sillä sen ilmantuvuus on…Lisää
- Liikunta ja Addisonin tauti. Ex-Liverpool-pelaajan sairastuminen / Exercise and Addison´s Disease. Ex-Liverpool player fell ill with Addison´s (FIN/ENG)Ex-Liverpool-jalkapallopelaaja Jay Spearing on sairastunut Addisonin tautiin. Luin siitä uutisen Iltalehdessä 30.12.2022. Kuuluisat Addisonin tautia sairastavat tuovat harvinaisen sairauden julkisuuteen ja ihmisten tietoisuuteen. Toivon Jaylle kaikkea parasta uuden elämän Addisonin kanssa aloittaessaan! Wikipedia: ”Jay Spearing against Fulham, 01/05/2012.” Jay Spearingin Addisonin…Lisää
- JFK ja Addisonin tauti / JFK and Addison’s Disease (FIN/ENG)Yksi kuuluisimmista USA:n presidenteistä oli John Fitzgerald Kennedy (29.5.1917 – 22.11.1963). Hänen arvioidaan estäneen uuden maailmansodan Kuuban ohjuskriisin aikana, mutta hänen oma elämänsä päättyi lyhyeen salamurhaajan toimesta. Jätän JFK:n politiikan arvioimisen ammattilaisille, mutta tiesitkö, että JFK sairasti harvinaista Addisonin tautia, joka…Lisää
- Positiivinen stressi – Addisonin tauti yllättää / Positive Stress – Addison´s Disease (FIN/ENG)Addisonin taudin kanssa oppii elämään, kun sairauden oppii tuntemaan paremmin. Tässä on yksi oppimiskokemuksistani vielä suhteellisen tuoreena (04/21) diagnoosin saaneena, kun kaikkea sairauteen liittyvää ei ole vielä ymmärtänyt tai kokenut. Hyvää tekemistä – positiivinen stressi Viime viikonlopun (pe-su) vietin potilasyhdistys Apeced…Lisää
- Sairastuminen Addisonin tautiin / Getting sick with Addison´s Disease (FIN/ENG)Addisonin tauti on harvinainen endokrinologinen sairaus, jossa lisämunuaisten kuorikerros lakkaa vähitellen toimimasta tai se poistetaan syöpä- tai muun leikkauksen yhteydessä. Lisämunuaisten kuorikerros tuottaa keholle (elossa pysymiselle) välttämättömiä hormoneja: kortisolia, stressihormonia sekä aldosteronia, suolahormonia. Lisämunuaisten kuorikerroksen vajaatoiminnassa molempien hormonien tuotanto päättyy, ja…Lisää
• • •
Näkymätön Invalidi 