Minusta tuli harvinaissairas 39 vuotiaana(2021), kun yllätyksenä minulle tupsahti harvinainen Addisonin tauti, eli lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoiminta. ”Sairaus tai vamma luetaan EU:ssa harvinaiseksi, kun sitä esiintyy väestössä korkeintaan viidellä henkilöllä 10 000:sta.” Addisonin tauti on (erittäin) harvinainen sillä sen ilmantuvuus on noin viidellä henkilöllä 100 000:sta… >>>Lopussa on vertailu eri sairauksien yleisyydestä, joten lue kirjoitus loppuun…
Addisonin taudin kanssa eläminen
Harvinainen kuulostaa jännittävältä, se on totta, mutta aika karua touhua Addisonin taudin kanssa eläminen on välillä romahduksineen ja epätietoisuuksineen, miten kulloinkin eri olosuhteissa tulee toimia. Esim. kovassa kuumeessa tai fyysisessä rasituksessa lääkityksen lisäannostelu tai kuinka huonoksi voinnin pitää edetä ennen kuin hakeutuu terveydenhoidon piiriin esim. päivystykseen.
Addisonin tautia ei tunneta riittävästi
Usein on myös niin, että harvinaista Addisonin tautia ei aina tunneta hoitohenkilökunnan parissa kovin hyvin (tai jopa ei ollenkaan). Asia riippuu koulutuksesta, mikä aiheuttaa suuriakin haasteita ja herättää jopa pelkoa harvinaissairaissa. Syy: Addisonin tauti voi olla vaikea diagnosoida ja oikean diagnoosin saaminen voi viedä aikaa. Myös päivystyksessä oireiden yhdistäminen Addisonin tautiin ei aina ole yksinkertaista. Minun oireeni alkoivat ja olivat eri hoitotahojen tiedossa noin puolitoista vuotta ennen sairaalahoitoon joutumista ja diagnoosin saamista.
Mikä se Addisonin tauti sitten on?
Addisonin taudissa ihmisen lisämunuaisen kuorikerros ei tuota kortisolia, stressihormonia, eikä aldosteronia, ns. suolahormonia, ja androgeenejä, miessukuhormojena. Ilman kortisolia kuolemme, sillä kortisoli esim. pitää verensokerimme tasaisena ja isossa kuvassa aivan jokainen(!) kehomme solu tarvitsee kortisolia energia-aineenvaihdunnassaan joka päivä ja sitä tuottaa lisämunuaisen kuorikerros. Siellä syntyy myös aldosteroni, joka säätelee mm. veremme natriumpitoisuutta, mikä on erittäin tärkeää toimintakykymme (pitää yllä verenpainetta) ja itse elämän säilyttämisen kannalta elintärkeää. Päivittäinen, elinikäinen kortisolin korvaava hydrokortisoni- ja suolahormonin korvaava fludrokortisonihoito pitävät Addison-potilaan elossa. Naisten osalta androgeenit voidaan korvata hormonihoidolla(DHEA).
Oman kuolevaisuutensa tiedostaminen
Tämä on ikävä sairaus, sillä keho sammuu ja kuolema kutsuu ilman korvaavia hormoneja – haavoittuvaisuus on käsin kosketeltavaa jokaisella kerralla kun napsaisee hydrokortisonin tai fludrokortisonin suuhun. Joskus asian tiedostaminen tekee kipeää, mutta onneksi en mieti asiaa jatkuvasti.
Lisämunuaisen kuorikerros on ELINTÄRKEÄ, eikö? Harvoin tulee ajatelleeksi asiaa, ennen kuin sen menettää…
Kuinka moni sairastuu Addisonin tautiin?
Addisonin tautiin, eli lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoimintaan sairastuu Suomessa vuosittain 50:stä 70:een ihmistä. Sairastuneelle se voi olla järkytys(ainakin itselle oli), johon ei voinut itse elämänvalinnoillaan vaikuttaa, kuten endokrinologini kertoi. Diagnoosi voi kuitenkin tuoda helpotuksen, sillä lääkityksellä elämänlaatu paranee verrattuna pitkäänkin jatkuneisiin lamaannuttaviinkin oireisiin.
Verratkaamme Addisonin tautipotilaiden määrää muihin yleisempiä sairauksia sairastaviin, niin saamme näkökulmaa sairauden harvinaisuudesta kansainvälisen harvinaissairauksien päivän 28.2.2023 johdosta.
Suomessa on noin…
Noin 2000 addisonin tautipotilasta (n. 0,035 % suomalaisista)
450 000 diabetespotilasta(diabetes.fi) (n. 8 % suomalaista)
45 000 nivelreumapotilasta(reumaliitto.fi) (n. 0,81 % suomalaisista)
16 000 parkinsonin tautipotilasta(terveystalo.com) (0,29 % suomalaisista)
300 000 vakavan masennuksen potilasta(yle.fi, 2020) (n. 5,4 % suomalaisista)
55 000–65 000 skitsofreniikkoa(kaypahoito.fi) (1-1,2 % suomalaisista)
Myös vertailuksi…
Noin 50–70 uutta Addisonin tautipotilasta vuodessa (terveyskyla.fi)
Noin 5000 uutta rintasyöpäpotilasta vuodessa (kaikkisyovasta.fi)
Yli 1000 uutta aivokasvainpotilasta vuodessa (kaikkisyovasta.fi)
Lue lisää Addisonin taudista
Apeced ja Addison ry on Addisonin tautipotilaiden ja omaisten oma yhdistys, joka mm. toimii jäseniensä etujärjestönä ja järjestää jäsenistölle tapahtumia sekä edistää Addisonin taudin näkyvyyttä. Liity mukaan, jos sairastat Addisonin tautia tai APECED:iä.
Lue lisää aiheesta harvinaissairaudet
Harso(Harvinaissairauksien ja vammojen kattojärjestö)
Valoa ja Voimia, toivoo Kokemusasiantuntija-Tuukka, joka on myös Apeced ja Addison ry:n hallituksen varajäsen
Rare Life With Addison´s Disease
I became a rare disease patient at 39(2021) when I got surprised with a rare Addison´s disease. A disease or disability is classified rare in the EU ”when it occurs in maximum 5 person out of 10 000”, so Addison´s disease is rare as in Finland as it occurs in about 5 person out of 100 000… >>> Read till the end as I compare how common some diseases are in Finland compared to Addison´s...
Living with Addison’s disease
Rare sounds exciting, that is true, but it can be very tough & rough living with Addison´s disease. There are breakdowns and times when you don’t know how to act in different circumstances regarding extra dosing of meds(e.g. Hydrocortisone and fludrocortisone). It is not also so simple to know when to seek medical help with different symptoms.
Addison’s disease is not known enough
Yli 1000 new brain tumor cases per year (kaikkisyovasta.fi)
Usually it is so that the rare Addison´s disease is also not very known and difficult to diagnose by the health care personnel with varying education which can lead to big challenges and can cause fear in a rare disease patient. Also I have faced some difficulties when my situation was evaluated. I had Addison’s symptoms for about one and a half years which were known by the health care system but all invidual pieces were not put together so the diagnosis was not made early enough so I went into Addison’s crisis.
So what is Addison´s disease?
In Addison´s disease the body does not produce cortisol, stress hormone, so a patient needs to have a lifelong hormone replacement therapy in the form of hydrocortisone so that the patient can function and stay alive. All(!) cells need cortisol every day for energy production and as well body needs it for e.g. maintaining blood sugar leves. Cortisol is produced by adrenal glands, in mental and physical stress the production elevates in a healthy person, not like with the one with Addison’s.
Addison´s disease patient also gets salt hormone as a replacement therapy as the body doesn´t produce aldosterone, which is a mineral hormone, which is also produced in the adrenal glands.
Adrenal glands also produce androgenes which can be replaced in female patients with hormonal therapy(DHEA).
Coming more aware of your mortality
This is a wicked disease as the body shuts down and you die without hormonal replacement – you can really feel your fragility every time you swallow your hydrocortisone or fludrocortisone pills. It hurts just to think about this, but I´m glad as time goes by you tend to forget such thoughts most of the time.
Adrenal glands are SUPER IMPORTANT right? Rare you think about it until you lose it…
How many get sick with Addison´s disease in Finland?
Getting sick with Addison´s is a shock(for me it was) or at least an unpleasent surprise, which a person could not affect by lifestyle or life choices, said my endochrinologist. In Finland there is around 2000 (50-70 new cases per year) Addison disease patients so lets compare the amount to some more common diseases, so we have a proper view on things to celebrate International Rare Disease Day 28th of February 2023.
In Finland there are…
Around 2000 Addison´s disease patients
450 000 diabetes patients (diabetes.fi)
45 000 arthritis patients (reumaliitto.fi)
16 000 parkinson´s disease patients (terveystalo.com)
300 000 severe depression patients (yle.fi, 2020)
55 000–65 000 schitsofreny patients(kaypahoito.fi)
Also for comparison…
Around 50 to 70 new Addison´s disease cases per year
Noin 5000 new breast cancer cases per year (kaikkisyovasta.fi)
Read more about Addison´s disease
Patient association Apeced ja Addison (FIN) http://www.apeced.org/in_english/disease_and_symtoms/
National Adrenal Diseases Foundation (US) https://www.nadf.us/adrenal-diseases.html
Australian Addison’s Disease Association Inc. https://addisons.org.au/
The Canadian Addison Society http://www.addisonsociety.ca/
Team Addison Canada Facebook https://www.facebook.com/teamaddisoncanada/
Addison´s Self Help Group (UK) https://www.addisonsdisease.org.uk
UK Healthcare endocrinology https://ukhealthcare.uky.edu/services/adult-endocrinology
Hope and Strength, wishes Expert by Experience Tuukka, who is also Addison’s Warrior and a vice member of Apeced ja Addison ry board
Näkymätön Invalidi 
Toivottavaa olisi että 1 tyypin (diabetes mellitus) diabeetikot eroteltaisiin omaksi ryhmäkseen, koska sairaus on aivan eri kuin 2 tyypeillä; Autoimmuunisairaus kuten Addisonkin mihin ei esimerkiksi elämäntavoilla voi vaikuttaa.
LikeLiked by 1 person