Primaari Addisonin tauti kesällä, osa 2 / Primary Addison´s Disease in Summer, part 2 (FIN/ENG)

Kirjoitin kolme vuotta sitten postauksen siitä, miten kesä ja kuumuus tuovat omat haasteensa primaaria Addisonin tautia sairastavalle. Tämä on toinen kirjoitukseni samasta aiheesta, mutta tällä kertaa kirjoitan vähän erilaisesta näkökulmasta: kesä ja lämpö (helle) tuntuvat nyt jotenkin vähän helpommilta, vaikka haasteitakin luonnollisesti on. (Huom. primaaria Addisonin tautia sairastavien kehot, oireet ja tuntemukset ovat yksilöllisiä! Tässä blogipostauksessa kerron omasta kokemusestani.)

…Kenties tulen katumaan tätä hyväntuulista ja positiivista postausta, jos vointi heikkenee tai heittelee enemmän kesän edetessä. Aika näyttää…

Kokemus tuo varmuutta epävarmuudessa

Vuosien varrella kokemukseni kesästä ja kuumuudesta primaarin Addisonin taudin kanssa on jonkin verran muuttunut. Keho reagoi tietysti kuumuuteen, mutta suurin muutos on siinä, että tunnen ja ymmärrän kehoani yhä paremmin, mikä auttaa lämpimässä selviytymiseen.

Tatsi stressiannosten osalta on parempi

Vuosien aikana minulle on tullut parempaa tatsia siihen, milloin minun tarvitsee levätä ja miten ja milloin hydrokortisonin lisäannokset eli ”stressiannokset” pitää ottaa, kun keho kokee tavallista enemmän psyykkistä tai fyysistä stressiä. Noh, ei tämä tatsi vielä täydellinen ole, ja tuskin koskaan tulee olemaankaan.

Kuumuudessa fyysisiä asioita tehdessä tai muuten vaan kuumuudessa ollessa, myös levätessäänkin, keho joutuu koetukselle. Otan rohkeasti lisäannoksia (toki lääkärin ohjeistuksen mukaisesti), että olo ei romahda.

Ja vaikka kokemus tuokin varmuutta lääkityksen käytön ja levon ymmärtämisen osalta, koen yhä voinnin romahduksia ja niistä palautuminen voi viedä aikaa – se on primaarista Addisonin tautia sairastavan osa, luulen niin.

Iän tuomat muutokset lämmönsietoon

Iän myötä lämmönsietokykykin heikkenee kirjoittaa Eeva-lehti. Lainaus Eeva-lehdestä: ”Ihmisen lämmönsietokyky alkaa heiketä noin 50-vuotiaana. ”Se on luonnollinen ilmiö”, vanhempi tutkija Sirkka Rissanen Työterveyslaitokselta kertoo.” Tästä asiasta ovat puhuneet myös useat ”Addison-kollegat”. Ja jos tosiaan näin on, niin sitäkin herkkua odotellessa.

Asiat, jotka primaarisena Addisonin tautipotilaana pidän mielessä kesällä

Hydrokortisonin ekstraaminen
Kuumuus stressaa kehoa, joten tarvittaessa otan lisäannoksia hydrokortisonia, erityisesti liikuntaa harrastaessa.

Nesteytys
Juon ennakoivasti, enkä vasta sitten, kun on tosi kova janon tunne. Kivennäisvesi, jossa on natriumia, on suosikkijuomani kesällä.

Suolansaanti
En ole niin huolestunut suolan määrän suhteen, kuten ns. perusterve ihminen, koska hikoilu lisää suolan tarvetta, ja jos natrium-tasapaino veressä järkkyy, sen huomaa voinnissa. Nesteytysjuomat toimivat hyvin, jos huono olo yllättää.

Viilentyminen
Sopivasti aurinkoa tekee minulle hyvää, mutta välillä varjo, viileä sisätila ja kylmä juoma ovat ykkösvalintani helteellä.

Syöminen
Syön säännöllisesti myös helteessä niin että verensokeri pysyy tasaisena, ja siksi että kehoni tarvitsee energiaa kuumuudessakin, vaikka en tuntisikaan niin selkeästi nälän tunnetta.

Kesästä voi nauttia myös leväten

Aina ei vaadita mitään erityistä tekemistä, että kesä tuntuu kesältä. Usein riittää, että saa vain olla. Erityisesti kesäloma, jos sellaista pääsee viettämään, tuo jo itsessään hengähdystauon ja mahdollisuuden relata. Kesä ei ole suoritus. Se ei tarvitse olla to-do-lista (paitsi jos niin itse haluaa). On okei nauttia rennosti, kun energiaa ei ole paljon ja tuntuu, että tarvitsee enemmän aikaa palautua.

Tässä muutama vinkkini kesän uuvuttamalle . Voit esimerkiksi:

pelata sanapeliä
kuunnella äänikirjaa tai podcastia tai ihan vain perinteisesti lukea kirjaa
istua varjossa ja nauttia maisemista
skrollata kännykkää (tämä on itselle sekä ilo että vitsaus…)
nähdä ystäviä ja tuttuja esimerkiksi virkistävän juoman äärellä

Ja lopuksi… mikä on primaarinen Addisonin tauti?

Primaari Addisonin tauti tarkoittaa lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoimintaa. Keho ei siis enää tuota riittävästi tai ollenkaan elintärkeitä hormoneja. Näistä tärkeimmät ovat kortisoli ja aldosteroni. Sairaus vaatii elinikäisen hormonikorvaushoidon, ja tietyissä tilanteissa, kuten onnettomuuteen joutuessa, keho voi mennä Addisonin taudin kriisiin, joka on hengenvaarallinen tila, joka vaatii välitöntä ensiapua ja sairaalahoitoa eli silloin on kyse elämästä ja kuolemasta!

Tässä on muuten hyödyllinen linkki lämpöhalvauksesta ja auringonpistoksesta Duodecim Terveyskirjastosta. Artikkeli sisältää myös lämpöhalvauksen ja auringonpistoksen ehkäisyn ja ensiavun.

Hyvää kesää toivottaen, Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen

Summer and Addison´s disease, part 2

Three years ago, I wrote a post about how summer and heat can bring their own challenges for someone living with primary Addison’s disease. This is my second post on the same topic, but this time I’m writing from a slightly different perspective: summer and warm weather feel easier now, though there are also some problems. (Note: the bodies, symptoms, and experiences of people with Addison’s disease are individual! This is my personal experience.)

Experience brings confidence

Over the years, my experience of summer and heat with Addison’s disease has changed. Of course, the body still reacts to heat, but the biggest change is that I understand my body much better now.

In particular, using hydrocortisone has become more natural and easier. Over time, I’ve developed a better sense of how to adjust doses, so-called “stress doses”, when the body is under more stress than usual. Physical activity in the heat and simply being out in strong sun all put extra strain on the body.

And although experience does bring confidence in understanding medication use and the importance of rest, I still experience sudden drops in my condition, and recovering from them can take time – I think that’s part of living with Addison’s disease.

Things I keep in mind during summer as someone with Addison’s disease

Hydrocortisone adjustment
Heat stresses the body, so when needed I take extra hydrocortisone doses, especially during physical activity.

Hydration
I drink proactively, not only when I feel very thirsty. Mineral water containing sodium is my favorite summer drink.

Salt intake
I don’t worry as much about salt intake as a so-called healthy person might, because sweating increases the body’s need for sodium. If the sodium balance in the blood gets disrupted, I can feel it quite clearly. Electrolyte drinks work well if I suddenly start feeling unwell.

Cooling down
A moderate amount of sun feels good to me, but sometimes shade, cool indoor spaces, and cold drinks are the best choice in hot weather.

Eating
I eat regularly even in the heat to keep my blood sugar stable and because my body needs energy even if I don’t always feel hunger clearly in hot weather.

You can enjoy summer even while resting

You don’t always need to do anything special for summer to feel like summer. Often, it is enough just to be. A summer holiday, if you are able to have one, already brings a natural break and a chance to relax. Summer is not a performance. It doesn’t need to be a to-do list (unless you want it to be).

It is okay to enjoy summer in a calm way, when energy levels are low and more time is needed for recovery.

Here are a few tips for when summer feels exhausting. You can, for example:

play word games
listen to audiobooks or podcasts, or simply read a book
sit in the shade and enjoy the scenery
scroll on your phone (this is both a joy and a curse for me…)
meet friends and acquaintances, for example over a refreshing drink

And finally… what is primary Addison’s disease?

Primary Addison’s disease refers to adrenal cortex insufficiency. This means the body no longer produces enough or any of the vital hormones it needs. The most important of these are cortisol and aldosterone.

The condition requires lifelong hormone replacement therapy, and in certain situations, such as after an accident, the body can go into an Addisonian crisis, a life-threatening condition that requires immediate emergency treatment and hospital care.

Wishing you a good summer, Näkymätön invalidi (Invisible Disabled), Tuukka Liukkonen

Jakamista, vahvistumista ja nauramista vertaisviikonlopussa (FIN) / Sharing, strength and laughter at a peer weekend (ENG)

Palaan taas itselleni tärkeään aiheeseen eli vertaistuen merkitykseen. Sitä ei voi aliarvioida. Apeced ja Addison ry:n keväällä ja syksyllä järjestämät viikonlopputapaamiset ovat minulle tärkeitä – niitä alkaa odottaa jo ennen kuin reppu on pakattu.

“Kas, minua ymmärretään!”

Vertaistapaamisissa arki saa väistyä. Saan hengähtää, nauraa, syödä hyvin, kuulla asiantuntijapuheenvuoroja ja ennen kaikkea voin olla ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät minua (ja Addisonin tautia) ilman monimutkaisia selityksiä ja perusteluja (jota välillä joudun tekemään).

Sanaton yhteys ja jaettu viisaus

Tapaamisissa koen sekä sanallista että sanatonta yhteyttä, jaettua kokemusta ja kerättyä viisautta, jota syntyy vain meidän harvinaisten kohtalotoverien kohtaamisissa. Vertaistapaamisissa oloni kevenee ja keskenämme jakamat kertomukset ja kokemukset lohduttavat ja vahvistavat.

Tietoa ja ystäviä

Osallistuin ensimmäiseen Apeced ja Addison ry:n tapaamiseen syksyllä 2021 eli samana vuonna, jolloin sain keväällä primaarin Addisonin taudin diagnoosin. Tarvitsin konkreettista tukea ja muiden sairastavien eli vertaisten seuraa. Vertaistapaamisen myötä sain elämääni uusia ystäviä ja tuttavia ja runsaasti vinkkejä ja tietoa harvinaisen primaarin Addisonin taudin kanssa elämisestä.

Sain jo ensimmäisen tapaamisen myötä paremman otteen omasta elämästäni sairauden kanssa: oma identiteettini ei ole sidottu sairauteen, vaan voin vielä toteuttaa itseäni niillä voimavaroilla, joita minulla on.

Olin lisäksi neljän vuoden ajan yhdistyksen hallituksessa – siksi mielelläni kirjoitan yhdistyksestä nyt ja jatkossakin – ja suosittelen lämpimästi sellaistakin yhdistystoimintaan osallistumista, jos sellainen kiinnostaa.

Keväinen viikonloppu Punkaharjulla

Kevään 2026 vertaistapaaminen (ja yhdistyksen virallinen kevätkokous) järjestettiin upean Punkaharjun maisemissa. Perjantai-iltana kokoonnuimme yhteen rennon tutustumisen merkeissä – ilahduttavaa oli nähdä niin tuttuja kuin uusia kasvoja. Pääsin myös mukaan vertaispaneeliin, jossa jaettiin herättäviä ja voimaannuttavia ajatuksia, jotka jäivät mieleen:

“Elä elämää täysillä omien arvojesi mukaisesti”

“Vertaisuus on voimaa, mutta kerro myös läheisille ja ystäville, etteivät sairauteen liittyvät haastavat tilanteet tule yllätyksenä”

“Joka päivä on läsnä erilaisia haasteita, mutta elossa tässä vielä ollaan”

“Älä elä sairauden kautta, älä aina mieti sairautta”

Lopun vertaisviikonlopun kulku

Lauantaina joukko kasvoi, ja päivä täyttyi hyvästä ruoasta, keskusteluista, virallisesta kevätkokouksesta, ulkoilusta, kylpylässä käynnistä ja illan yhteisestä karaoke-hetkestä. Niissä hetkissä oli jotain erityistä – keveyttä, lämpöä ja yhteenkuuluvuutta. Sunnuntaina taas erottiin haikein mielin, mutta voimaantuneina ja uutta jaksamista saaneina.

Jos elät Addisonin taudin tai APECEDin kanssa, tutustu Apeced ja Addison ry:hyn. Yhdistys mahdollistaa sen, että et ole yksin ja yhdessä elämä tuntuu vähän kevyemmältä.

Sinun, Tuukka Liukkonen, Näkymätön Invalidi

Sharing, strength and laughter at a peer weekend

I find myself returning again to a topic that is deeply important to me: the value of peer support. It cannot be overstated. The weekend gatherings organized in spring and autumn by Apeced and Addison ry are truly meaningful to me as I start looking forward to them long before my bag is even packed.

“Wow, I’m understood!”

At these gatherings, everyday life steps aside. I get to breathe, laugh, enjoy good food, listen to expert talks, and above all, spend time with people who understand me (and Addison’s disease) without the need for complicated explanations or justifications (which I sometimes have to give elsewhere).

Unspoken connection and shared wisdom

At these meetings I experience both spoken and unspoken connection, shared experiences, and a kind of gathered wisdom that can only be there where people with rare conditions come together. Attending the peer meetings lightens my spirit and the stories and experiences we share with one another bring comfort and strength to us all.

Knowledge and friendship

I attended my first Apeced and Addison ry meeting in autumn 2021. It was the same year I was diagnosed with primary Addison’s disease. I needed concrete support and the company of others who understood what I was going through. Through that first meeting I got new friends and acquaintances as well as valuable tips and knowledge about living with primary Addison´s disease.

After the first meeting I already felt more in control of my life with the illness: my identity is not defined by the disease. I can still express myself and live a meaningful life with the resources I have.

I was also on the association’s board for four years, which is why I want to write about it now and in the future. I also warmly encourage others to join the board if you are interested to do so.

A spring weekend in Punkaharju

The spring 2026 peer weekend (alongside the association’s official spring meeting) took place in the amazing landscapes of Punkaharju. On Friday evening we gathered for a relaxed introduction session. It was a joy to see both familiar faces and new ones. I also had the chance to take part in a peer panel, where we shared meaningful and empowering thoughts that stay with me:

“Live your life fully according to your own values.”

“Peer support is powerful, but also share your situation with close ones so difficult moments don’t come as a surprise.”

“Every day brings its own challenges, but here we still are.”

“Don’t live through your illness and don’t let it define your every thought.”

How the weekend proceeded

On Saturday, more people joined and the day filled up with good food, conversations, the official spring meeting, time outdoors, a visit to the spa, and an evening of karaoke together. There was something special in those moments. There was lightness, warmth and a deep sense of understanding and belonging.

On Sunday we said our goodbyes with some sadness but also feeling strengthened and re-energized.

If you live with Addison’s disease or APECED, I encourage you to check out the Apeced and Addison ry. Life feels just a little lighter together.

Yours, Tuukka Liukkonen, Näkymätön Invalidi (which means Invisible Invalid)

6 asiaa primaarista Addisonin taudista, joista ei voi puhua tarpeeksi (FIN) 6 things about primary Addison’s Disease that can´t be emphasized enough (ENG)

Nämä ovat itselleni tärkeitä asioita, joista ei voi koskaan puhua tai kirjoittaa tarpeeksi. Tässä pintaraapaisuja 6 tärkeästä primaariin Addisonin tautiin liittyvästä aiheesta.

Vaikka en varsinaisesti kirjoita minä-muodossa niin kirjoitukseni perustuvat omiin kokemuksiini ja tietoihin, joita olen kerännyt sairastamisen myötä muun muassa endokrinologiltani ja lähteistä kuten Suomen endokrinologiyhdistys, Duodecim sekä Apeced ja Addison ry.

1. Väsymys ei ole tavallista väsymystä

Väsymys Addisonin tautia sairastavalla voi olla syvää ja usein yllättävää. Se ei ole samanlaista kuin ilman Addisonin tautia elävän väsymys on. Joskus sen kahdeksankin tunnin yöunien jälkeen olo voi olla kuin olisi yöllä huhkinut salilla. Tällainen väsymys heijastuu kaikkeen elämään – sosiaalisiin tilanteisiin, harrastuksiin sekä työkykyyn. Tällaista väsymystä on vaikea selittää muille, vaikka miten asian muotoilisi (=en jaksa enää edes yrittää).

2. Fyysisen ja henkisen stressin vaikutukset ovat joskus sietämättömiä

Fyysinen tai henkinen stressitilanne voi horjuttaa Addisonin tautia sairastavan vointia nopeasti, koska Addisonin tautipotilaan keho ei tuota kortisolia. Stressi voi aiheuttaa monenlaista epämukavaa oloa kuten pahoinvointia, uupumusta ja pahimmillaan se voi johtaa jopa Addisonin taudin kriisiin (=kauheinta, mitä olen ikinä kokenut).

3. Infektiot ja vatsataudit voivat olla hengenvaarallisia

Infektiot, esimerkiksi ylähengitystieinfektio eli flunssa, ja vatsataudit voivat olla Addisonin tautipotilaalle jopa vaarallisia. Kehon kyky reagoida stressiin ja infektioihin on heikentynyt (=sain lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoimintaa sairastavana influenssarokotteenkin kaupungin toimesta). Hydrokortisonilääkityksen annoksen nostaminen oman lääkärin ohjeiden mukaisesti on olennaista sairastellessa (minulle oman endokrinologini ohje on hydrokortisonilääkitysannoksen kaksin- tai kolminkertaistaminen riippuen sairauden vakavuudesta).

Kun sairastaa pahemman kaavan mukaan ja ei pysty enää syömään suun kautta hydrokortisonia, on olemassa todellinen riski saada Addisonin taudin kriisi. Kriisin ensiapuna voi joutua käyttämään solu-cortefia (tosin voi olla vaikea käyttää injektiota itse, jos on paha kriisi päällä ja esimerkiksi kädet tärisevät pahasti) ja hakeutumaan päivystykseen. Addisonin kriisin kohdatessa voi soittaa pienellä kynnyksellä numeroon 112 – varsinkin, jos asuu yksin eikä voi itse pistää hätä-injektiota ja / tai muuta kyytiä ei enää pysty käyttämään. Kriisistä lisää Apeced ja Addison ry:n nettisivuilla.

4. Lääkityksen kanssa eläminen on jatkuvaa tasapainoilua

Primaarissa Addisonin taudissa hydrokortisonin ja aldosteronin (suolahormonin) annostelu ei ole mustavalkoista. Toisena päivänä (helle, urheilu, sairastaminen, leikkaus) voi joutua ottamaan enemmän lääkkeitä (hydrokortisoni ja / tai aldosteroni, tietenkin oman lääkärin ohjeistuksen mukaisesti) kuin toisena päivänä. Addisonin tautipotilas oppii vähitellen kuuntelemaan kehoaan ja osaa ottaa sopivat ekstra-annokset tilanteeseen nähden – mutta se voi viedä aikansa ja oppia voi tulla myös kantapään kautta (=näin kävi itselle, kun hain omia rajoja treenaamisesta Addisonin taudin kanssa). Tasapainoilu voi olla uuvuttaa jo itsessään, koska oman olon tarkkailu vaatii tietynlaista aktiivista tarkkaavaisuutta – varsinkin juuri sairastuneena.

5. Omaan kehoon ei voi luottaa

Kun kortisolin ja aldosteronin tuotanto ei enää toimi normaalisti, voi syntyä tunne, että kehoon ei voi luottaa. Epäluottamus omaan kehoon vaikuttaa tietysti myös psyykkisesti. Tätä tunnetta on mahdoton selittää niille, jotka eivät sairasta Addisonin tautia, sillä Addisonin tautipotilas voi kokea olevansa hyvinkin haavoittuva, koska hänen elossa olemisensa on riippuvainen lääkityksestä, ja jopa hoitohenkilökunta ei aina ymmärrä hydrokortisonilääkityksen kriittisyyttä esimerkiksi päivystyksessä (=on omaa kokemusta ja olen kuullut liiankin monen vertaiseni tarinoita aiheesta).

6. Addisonin tauti näkyy tunteissa asti

Kortisolivaje voi myös vaikuttaa mieleen ja fiiliksiin. Oireina voi olla esimerkiksi masennusta, ärtymystä ja ahdistusta eivätkä ne ole merkki mielen heikkoudesta. Ne johtuvat fyysisestä sairaudesta ja siitä että hoito ei ole sillä hetkellä tasapainossa. Tästä asiasta ei todellakaan puhuta tarpeeksi!

Voimaa ja valoa, terveisin Näkymätön invalidi (Tuukka)

Näkymätön Invalidi löytyy myös Facebookista ja Instagramista… 🙂

6 things about primary Addison’s Disease that can´t be amphasized enough

Living with primary Addison’s disease comes with challenges few understand. Here are 6 key points I want to point out from my experiences and reliable Finnish sources I have read.

1. Fatigue is extreme

Even after a full night’s sleep, exhaustion can sometimes feel overwhelming. It is difficult to explain it to someone living without Addison´s disease.

2. Physical and mental stress hits hard

Without cortisol, physical and mental stress can cause nausea, fatigue or other challenges. In worst cases stress can even trigger a life-threatening Addisonian crisis.

3. Infections can be dangerous

Even common illnesses like flu and stomach flu can be a serious matter. Then adjusting medication (with the orders from your doctor) and sometimes emergency care is life saving.

4. Medication is a balancing act

Taking necessary extra doses of hydrocortisone (and even aldosterone) vary depending on stress (physical training, mental stress, illness, heat) and learning to listen to your body´s needs takes time. Rely on your own doctors orders in all cases!

5. Trusting your body is harder

When the body feels unpredictable it can make Addison´s disease patients feel vulnerable. And relying on medication just to be alive can be demanding for the mind.

6. Emotions are affected

In my experience cortisol deficiency can cause depression, irritability or anxiety. This can´t be emphasized more!

Strength and Light, yours The Invisible Invalid (Tuukka)

You can find me also in Facebook and Instagram… 🙂

Pelosta toivoon – elämä Addisonin taudin kanssa (FIN) / From fear to hope – Life with Addison´s disease (ENG)

Kun sain primaarin Addisonin taudin diagnoosin sairaalan tehovalvontaosastolla vuonna 2021, tunsin kuin maailma olisi hetkeksi pysähtynyt. Sanat krooninen ja loppuelämän kestävä tuntuivat musertavilta. En tiennyt Addisonin taudista mitään, ja ensimmäinen tunne oli pelko. Mikä tämä sairaus on? Muuttuuko koko elämäni? Kuolenko tähän?

Addisonin tauti teki minusta äkisti ”harvinaisen” ja “vakavasti sairaan”, vaikka olin vielä hetki sitten elänyt tavallista elämää (toki pari vuotta oli ollut heikentyvää oloa). Pelkäsin omaa kehoani ja sitä, etten voisi enää luottaa siihen. Tulevaisuus tuntui sumuiselta ja se oli täynnä kysymyksiä.

Uteliaisuus voitti pelon

Jonkin ajan kuluttua pelon rinnalle nousi uusi tunne ja tarve – uteliaisuus. Päätin, että jos joudun elämään tämän sairauden kanssa, haluan ymmärtää sitä mahdollisimman hyvin. Juttelin endokrinologini kanssa ja luin netistä paljon erilaisia sisältöjä: lääketieteellisiä tekstejä ja vertaisten kokemuksia.

Halusin tietää, mistä Addisonin tauti johtuu, miten sitä hoidetaan, ja miten voisin itse tukea omaa jaksamistani omilla aktiivisilla toimillani. Tieto toi eräänlaista hallinnan tunnetta – ja ennen kaikkea toivoa.

Löysin myös muita, jotka elivät saman sairauden kanssa. Se oli suuri helpotus. En ollutkaan yksin. Heidän tarinansa antoivat voimaa, ja aloin nähdä, että Addisonin tauti ei tarkoita elämän loppua, vaan uudenlaista alkua eri lähtökohdista toki.

Hyväksymisen tuoma rauha

Hyväksyminen tuli vähitellen. Se ei ollut helppoa, eikä se tarkoittanut luovuttamista ja periksi antamista sairaudelle. Hyväksyminen tarkoitti sitä, että lakkasin taistelemasta todellisuutta vastaan. Se olisi ollut turhaa isossa kuvassa ja se olisi rajoittanut mieltäni yhä pahemmin ja jumittanut minut ikuiseen taisteluun.

Hyväksyin, että elän kroonisen ja vakavan sairauden kanssa. Hyväksyin, että en ole enää sama ihminen kuin ennen – ja että se on ihan OK. Hyväksyin myös pelon, väsymyksen ja surun, jotka kulkevat välillä rinnalla.

Opin antamaan itselleni luvan levätä, olla keskeneräinen ja silti riittävä (lukija, säkin riität!) Addisonin tauti opetti minulle, että haavoittuvuus ei tee heikoksi – se tekee aidoksi ja läsnä olevaksi.

Toivo kasvaa hyväksymisestä

Kun hyväksyin sairauden osaksi elämääni, sen rinnalle tuli toivo. Toivo siitä, että pystyn elämään hyvää elämää niillä voimavaroillani, joita minulla on. Toivo siitä, että jaksan pitää hoitomotivaatiota yllä, vakka se joskus väsyttää ja ärsyttää. Toivo siitä, että lääketiede kehittyy ja helpottaa Addisonin tautia sairastavien elämää.

Erityisesti toivon, että saamme helpomman tavan hoitaa Addisonin taudin kriisiä (hengenvaarallinen tila) kuin monimutkainen nesteellä ja neuloilla puljaaminen. Lääkkeen valmistelu ja itsensä piikittäminen voi olla lähes mahdotonta, jos kriisi on kunnolla päällä.

Nykyään pelko ei hallitse minua. Tunnen sen joskus yhä, mutta sen rinnalla kulkee luottamus. Olen oppinut kuuntelemaan kehoani ja arvostamaan pieniä asioita – tavallista päivää, jolloin olo on tasainen niin fyysisesti kuin henkisesti.

Addisonin tauti muutti minut, eikä vain huonolla tavalla. Se opetti pysähtymään, hyväksymään ja löytämään toivon silloinkin, kun elämä tuntuu raskaalta.

Jos sinä (lukija) olet juuri saanut diagnoosin tai pelkäät sairastamista, haluan sanoa tämän: pelko helpottaa. Se muuttuu uteliaisuudeksi, uteliaisuus hyväksymiseksi – ja hyväksyminen kasvaa lopulta toivoksi.

Vertaistuen merkitys

Emme ole yksin. Me kuljemme tätä polkua yhdessä – ja jokainen meistä, joka löytää valon, auttaa myös muita näkemään sen! Elikäs, hakeudu esim. Invalidiliiton harvinaistoimintaan tai potilasyhdistyksen Apeced ja Addison toiminnan piiriin.

KUVA: Essu Koskinen

Voimia ja valoa! t.Näkymätön Invalidi (Tuukka)

From fear to hope – Life with Addison´s disease

When I was diagnosed with primary Addison’s disease in the intensive care unit in 2021, it felt as if the world stopped for a moment. The words chronic and lifelong felt crushing. I knew nothing about Addison’s disease, and my first feeling was fear.
What is this illness? Will my whole life change? Could I die from this?

Addison’s disease suddenly made me “rare” and “seriously ill,” even though I had been living an ordinary life just a short while before (though my health had been declining for two years). I was afraid of my own body — afraid that I could no longer trust it. The future felt blurry and it was full of questions.

Curiosity overcame fear

After some time, alongside the fear came another feeling — curiosity.
I decided that if I had to live with this disease, I wanted to understand it as well as possible. I talked with my endochrinologist and read everything I could find online: medical articles and patient stories.

I wanted to know what causes Addison’s disease, how it’s treated, and how I could support my own wellbeing through my own active choices. Gaining knowledge gave me somekind of sense of control — and, above all, hope.

I also found others living with the same condition. That was a huge relief. I wasn’t alone after all. Their stories gave me strength and helped me see that Addison’s disease doesn’t mean the end of life — it can be the beginning of a new one, just from different circumstances.

The calm that comes with acceptance

Acceptance came gradually. It wasn’t easy, and it didn’t mean giving up or surrendering to the illness. Acceptance meant that I stopped fighting against reality and facts. In the bigger picture, that battle would have been pointless — it would have trapped me in endless resistance and kept my mind stuck in struggle.

I accepted that I live with a chronic and serious illness. I accepted that I am no longer the same person I was before — and that it’s completely OK. I also accepted the fear, fatigue, and sadness that sometimes walk beside me.

I’ve learned to give myself permission to rest, to be unfinished, and still be enough (and reader — you are enough too!). Addison’s disease has taught me that vulnerability doesn’t make us weak but it makes us real, grounded, and present.

Hope grows from acceptance

When I accepted the disease as part of my life, hope arrived to me. Hope that I can live a good life with the resources I have. Hope that I can keep my motivation for treatment, even when it’s tiring or frustrating. Hope that medical science will keep advancing and make life easier for people with Addison’s disease.

I especially hope that one day we’ll have an easier way to treat Addisonian crisis — something simpler than the complicated process of making a mixture and handling different needles. In a real crisis, preparing the medication and injecting oneself can be almost impossible.

These days, fear doesn’t control me. I still feel it sometimes, but it now walks beside trust. I’ve learned to listen to my body and appreciate the small things — the simple, ordinary days when both body and mind feel balanced.

Addison’s disease changed me, but not only in bad ways. It taught me to pause, to accept, and to find hope even when life feels heavy.

If you, dear reader, have just been diagnosed or are afraid of living with Addison´s, I want to tell you this: fear fades. It turns into curiosity, curiosity into acceptance — and acceptance, eventually into hope.

The importance of peer support

We are not alone. We walk this path together — and every one of us who finds light helps others see it too! So reach out to Finland’s Invalidiliitto rare disease network or to an patient organization Apeced ja Addison.

Picture: Essu Koskinen

Strength and light to you!
Näkymätön Invalidi (The Invicible Invalid) Tuukka

Virkistystä Addisonin taudin ja APECEDin kanssa eläville!

Tässäpä hyvä uutinen, josta Näkymätön Invalidi iloitsee! Invalidiliiton harvinaistoiminta järjestää Addisonin tautia ja APECEDia sairastaville sekä heidän läheisilleen virkistävän ja voimaannuttavan viikonlopun Kangasalalla, Hyvinvointikeskus Apilassa 31.10.-2.11.2025. Vertaistapaaminen on perheystävällinen ja kaiken ikäisille järjestetään mukavaa ohjelmaa, joten ei kun hakemaan paikkaa ennen 7.10.2025.

“Vertaistapaaminen tarjoaa ajankohtaista tietoa ja vertaistukea. Tapaamisessa pääset pysähtymään diagnoosin äärelle ja vaihtamaan kokemuksia muiden kanssa sekä virkistymään ja hengähtämään arjesta. Järjestämme tapaamisessa yhteistä ryhmätoimintaa koko porukalla sekä pienemmissä ryhmissä omaa toimintaa lasten vanhemmille ja itse sairastaville aikuisille. Lapsille on järjestetty mukavaa omaa ohjelmaa ohjaajien kanssa.”

Luehan lisää vertaistapaamisesta alla olevasta linkistä…

https://www.invalidiliitto.fi/tapahtumat/vertaistapaaminen-apecedin-oireyhtymaa-ja-tai-addisonin-tautia-sairastaville

En henkilökohtaisesti voi taata varmuudella, että jokainen hakija pääsee vertaistapaamiseen, mutta haluan jakaa infoa viikonlopusta. Olenhan vain vaatimaton bloggaaja. Ai niin, pidän kokemuspuheenvuoron ja panostan siihen paljon, että se on vertaistapaamisen arvoinen. Tehdään kaikki muutenkin tekoja tietoisuuden lisäämiseksi kuten tekee myös Invalidiliiton harvinaistoiminta…

https://www.invalidiliitto.fi/tukea/harvinaiset

Valoa ja voimia! t.Näkymätön Invalidi

Apecedaddison.fi – uudet nettisivut!

Olen hyvin iloinen esitellessäni Apeced ja Addison ry:n uudistuneet verkkosivut osoitteessa apecedaddison.fi. Yhdistyksen hallituksen jäsenenä (2025) ja sivuston tekijätiimiin osallistuneena (oli sekä rankkaa että antoisaa!) haluan kertoa, mitä kaikkea sivusto tarjoaa Addisonin tautia ja APECED-oireyhtymää sairastaville sekä heidän läheisilleen. Toivon, että todella moni löytää tämän sivuston, jonka julkaisimme vuonna 2025!

🧭 Tärkeää tietoa sairauksista

Sivustolla on erinomaiset tietopaketit sekä Addisonin taudista että APECED-oireyhtymästä. Addison-osiossa puolestaan perehdytään taudin oireisiin, kriisitilanteisiin ja hormonien tehtäviin. APECED-osiossa käsitellään erilaisia oireyhtymän komponentteja muun muassa lisäkilpirauhasen vajaatoimintaa, kandidaasia, ektodermidystrofiaa…

🤝 Verratonta vertaistukea ja yhteisöllisyyttä

Yhdistys järjestää kahdesti vuodessa vertaistukitapaamisia, joiden ohessa pidetään myös kevät- ja syyskokoukset. Nämä viikonloput ovat olleet monelle oikein merkityksellisiä ja elämään iloa ja tukea tuovat! Sivustolta löytyy myös vertaistarinoita, joissa yhdistyksen jäsenet jakavat kokemuksiaan sairauden kanssa elämisestä. Liittyminen yhdistykseen on helppoa > Lue lisää. Suosittelen!

📚 Hyödyllisiä tietoja, vinkkejä…

Lisätietoa-osiosta löytyy hyödyllisiä linkkejä, vinkkejä ja artikkeleita, jotka tarjoavat syvällisempää tietoa sairauksista ja niiden hoidosta. Sivustolla on myös Hätätila-osio, josta löytyy ensiapuohjeita kriisitilanteisiin.

📞 Vertaistukipuhelin

Vertaistukipuhelin palvelee maanantaisin klo 9–11, keskiviikkoisin klo 17–19 ja perjantaisin klo 15–17 numerossa 040 158 1723. (Huom. nyt vuoden 2025 tietojen perusteella)

Uudistettu sivusto on suunniteltu tarjoamaan selkeää ja ajankohtaista tietoa sekä vahvistamaan yhteisöllisyyttä. Toivon, että se palvelee mahdollisimman monia ja toimii tukena sairauden eri vaiheissa ja elämäntilanteissa!

Tutustu sivustoon osoitteessa apecedaddison.fi ja jaa se myös läheisillesi ja hoitohenkilökunnalle. Yhdessä lisäämme tietoisuutta paremmalle tasolle!

Sinun, Näkymätön invalidi, Tuukka Liukkonen

Addisonin taudin hissipuhe (FIN) / Addison´s Disease Elevator Pitch (ENG)

Viime viikolla verikoetta otettaessa pidin hyvin lyhyen primäärin Addisonin taudin hissipuheen (lyhyt esittely) lähihoitajalle, kun hän ihmetteli mitä reniini on. Käytän jokaisen mahdollisen tilanteen hoitohenkilökunnan kanssa valaistakseni lisää valoa harvinaiseen Addisonin tautiin. Joskus pitää myös jollekin lähes satunnaiselle henkilölle (kaverin kaverille tms.) kertoa Addisonin taudista, kuten silloin kun hän näkee medikaalirannekkeeni, jossa lukee Addison´s disease. Alla on Addisonin taudin nopea hissipuhe, jonka kaltaisen pidän, toki aina eri sanankääntein:

”Addisonin tauti on harvinainen, henkeäkin uhkaava sairaus, jossa lisämunuaisten kuorikerros ei tuota kortisoli- ja aldosteronihormoneja. Ne ovat välttämättömiä mm. stressin, verenpaineen ja elektrolyyttitasapainon hallinnassa. Sairautta hoidetaan elinikäisellä hormonikorvaushoidolla. Varhainen diagnoosi on kriittinen, jotta potilas ei saa henkeä uhkaavaa Addisonin taudin kriisiä, joka voi johtaa kuolemaan ilman pikaista hoitoa. Minäkin olin sairaalassa kriisin takia.”

Sitten hissipuheen jälkeen voin vastata joihinkin hoitajan mahdollisiin kysymyksiin. Plus, yleensä yksikään hoitaja EI ole kuullut Addisonin taudista aiemmin, vaikka käyn vähintään kaksi kertaa vuodessa verikokeissa Addisonin taudin takia

Näkymätön Invalidi

Tärkeät linkit

Addison´s Disease´s Elevator Pitch

Last week, while getting a blood test, I gave a very short elevator pitch (brief introduction) about primary Addison’s disease to the practical nurse. I use every possible opportunity with healthcare staff to give more information on the rare Addison’s disease. Sometimes, I also have to explain Addison’s disease to almost random people (like a friend’s friend, etc.), such as when they see my medical bracelet that says ”Addison’s disease.” Below is a quick elevator pitch about Addison’s disease, similar to the one I usually give, though always with slightly different wording:

”Addison’s disease is a rare, potentially life-threatening condition where the adrenal cortex does not produce cortisol and aldosterone hormones. These are essential for managing stress, blood pressure, and electrolyte balance. The disease is treated with lifelong hormone replacement therapy. Early diagnosis is critical to prevent the patient from experiencing a life-threatening Addisonian crisis which can lead to death without quick medical intervention. I had it too and was hospitalized.”

Sadly, none of the nurses has knows Addison´s disease when I have had my blood check, even as my blood tests are every six months.

Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen

Tärkeät linkit