Kirjoitin kolme vuotta sitten postauksen siitä, miten kesä ja kuumuus tuovat omat haasteensa primaaria Addisonin tautia sairastavalle. Tämä on toinen kirjoitukseni samasta aiheesta, mutta tällä kertaa kirjoitan vähän erilaisesta näkökulmasta: kesä ja lämpö tuntuvat nyt jotenkin helpommilta (Huom. Addisonin tautia sairastavien kehot, oireet ja tuntemukset ovat yksilöllisiä! Tämä on minun kokemukseni.)

Kokemus tuo varmuutta

Vuosien varrella kokemukseni kesästä ja kuumuudesta primaarin Addisonin taudin kanssa on jonkin verran muuttunut. Keho reagoi tietysti kuumuuteen, mutta suurin muutos on siinä, että tunnen ja ymmärrän kehoani yhä paremmin.

Vuosien aikana minulle on tullut tatsia siihen, milloin minun tarvitsee levätä ja miten hydrokortisonin lisäannokset eli ”stressiannokset” pitää ottaa, kun keho kokee tavallista enemmän stressiä. Kuumuudessa erityisesti fyysisiä asioita tehdessä ja muuten vaan auringon paahteessa ollessa keho joutuu koetukselle.

Ja vaikka kokemus tuokin varmuutta lääkityksen käytön ja levon ymmärtämisen osalta, koen yhä satunnaisia voinnin romahduksia ja niistä palautuminen voi viedä aikaa – se on Addisonin tautia sairastavan osa, luulen niin.

Asiat, jotka Addisonin tautipotilaana pidän mielessä kesällä

Hydrokortisonin ekstraaminen
Kuumuus stressaa kehoa, joten tarvittaessa otan lisäannoksia hydrokortisonia, erityisesti liikuntaa harrastaessa.

Nesteytys
Juon ennakoivasti, enkä vasta sitten, kun on tosi kova janon tunne. Kivennäisvesi, jossa on natriumia, on suosikkijuomani kesällä.

Suolansaanti
En ole niin huolestunut suolan määrän suhteen, kuten ns. perusterve ihminen, koska hikoilu lisää suolan tarvetta, ja jos natrium-tasapaino veressä järkkyy, sen huomaa voinnissa. Nesteytysjuomat toimivat hyvin, jos huono olo yllättää.

Viilentyminen
Sopivasti aurinkoa tekee minulle hyvää, mutta välillä varjo, viileä sisätila ja kylmä juoma ovat ykkösvalintani helteellä.

Syöminen
Syön säännöllisesti myös helteessä niin että verensokeri pysyy tasaisena, ja siksi että kehoni tarvitsee energiaa kuumuudessakin, vaikka en tuntisikaan niin selkeästi nälän tunnetta.

Kesästä voi nauttia myös leväten

Aina ei vaadita mitään erityistä tekemistä, että kesä tuntuu kesältä. Usein riittää, että saa vain olla. Erityisesti kesäloma, jos sellaista pääsee viettämään, tuo jo itsessään hengähdystauon ja mahdollisuuden relata. Kesä ei ole suoritus. Se ei tarvitse olla to-do-lista (paitsi jos niin itse haluaa). On okei nauttia rennosti, kun energiaa ei ole paljon ja tuntuu, että tarvitsee enemmän aikaa palautua.

Tässä muutama vinkkini kesän uuvuttamalle. Voit esimerkiksi:

• pelata sanapeliä
• kuunnella äänikirjaa tai podcastia tai ihan vain perinteisesti lukea kirjaa
• istua varjossa ja nauttia maisemista
• skrollata kännykkää (tämä on itselle sekä ilo että vitsaus…)
• nähdä ystäviä ja tuttuja esimerkiksi virkistävän juoman äärellä

Ja lopuksi… mikä on primaarinen Addisonin tauti?

Primaari Addisonin tauti tarkoittaa lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoimintaa. Keho ei siis enää tuota riittävästi tai ollenkaan elintärkeitä hormoneja. Näistä tärkeimmät ovat kortisoli ja aldosteroni. Sairaus vaatii elinikäisen hormonikorvaushoidon, ja tietyissä tilanteissa, kuten onnettomuuteen joutuessa, keho voi mennä Addisonin kriisiin, joka on hengenvaarallinen tila, joka vaatii välitöntä ensiapua ja sairaalahoitoa.

Hyvää kesää toivottaen, Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen

Summer and Addison´s disease, part 2

Three years ago, I wrote a post about how summer and heat can bring their own challenges for someone living with primary Addison’s disease. This is my second post on the same topic, but this time I’m writing from a slightly different perspective: summer and warm weather feel easier now. (Note: the bodies, symptoms, and experiences of people with Addison’s disease are individual! This is my personal experience.)

Experience brings confidence

Over the years, my experience of summer and heat with Addison’s disease has changed. Of course, the body still reacts to heat, but the biggest change is that I understand my body much better now.

In particular, using hydrocortisone has become more natural and easier. Over time, I’ve developed a better sense of how to adjust doses, so-called “stress doses”, when the body is under more stress than usual. Physical activity in the heat and simply being out in strong sun all put extra strain on the body.

And although experience does bring confidence in understanding medication use and the importance of rest, I still experience sudden drops in my condition, and recovering from them can take time – I think that’s part of living with Addison’s disease.

Things I keep in mind during summer as someone with Addison’s disease

Hydrocortisone adjustment
Heat stresses the body, so when needed I take extra hydrocortisone doses, especially during physical activity.

Hydration
I drink proactively, not only when I feel very thirsty. Mineral water containing sodium is my favorite summer drink.

Salt intake
I don’t worry as much about salt intake as a so-called healthy person might, because sweating increases the body’s need for sodium. If the sodium balance in the blood gets disrupted, I can feel it quite clearly. Electrolyte drinks work well if I suddenly start feeling unwell.

Cooling down
A moderate amount of sun feels good to me, but sometimes shade, cool indoor spaces, and cold drinks are the best choice in hot weather.

Eating
I eat regularly even in the heat to keep my blood sugar stable and because my body needs energy even if I don’t always feel hunger clearly in hot weather.

You can enjoy summer even while resting

You don’t always need to do anything special for summer to feel like summer. Often, it is enough just to be. A summer holiday, if you are able to have one, already brings a natural break and a chance to relax. Summer is not a performance. It doesn’t need to be a to-do list (unless you want it to be).

It is okay to enjoy summer in a calm way, when energy levels are low and more time is needed for recovery.

Here are a few tips for when summer feels exhausting. You can, for example:

• play word games
• listen to audiobooks or podcasts, or simply read a book
• sit in the shade and enjoy the scenery
• scroll on your phone (this is both a joy and a curse for me…)
• meet friends and acquaintances, for example over a refreshing drink

And finally… what is primary Addison’s disease?

Primary Addison’s disease refers to adrenal cortex insufficiency. This means the body no longer produces enough or any of the vital hormones it needs. The most important of these are cortisol and aldosterone.

The condition requires lifelong hormone replacement therapy, and in certain situations, such as after an accident, the body can go into an Addisonian crisis, a life-threatening condition that requires immediate emergency treatment and hospital care.

Wishing you a good summer, Näkymätön invalidi (Invisible Disabled), Tuukka Liukkonen