Kirjoittaja-arkisto: Kokemusasiantuntija-Tuukka

Addisonin taudin tietoisuutta! /// Addison's Disease Awareness! (FIN/ENG BLOG)

Positiivinen stressi – Addisonin tauti yllättää / Positive Stress – Addison´s Disease (FIN/ENG)

Addisonin taudin kanssa oppii elämään, kun sairauden oppii tuntemaan paremmin. Tässä on yksi oppimiskokemuksistani vielä suhteellisen tuoreena (04/21) diagnoosin saaneena, kun kaikkea sairauteen liittyvää ei ole vielä ymmärtänyt tai kokenut.

Hyvää tekemistä – positiivinen stressi

Viime viikonlopun (pe-su) vietin potilasyhdistys Apeced ja Addison ry:n kevätkokouksessa Kolilla. Oli iloista menoa, runsaasti positiivisia kohtaamisia, hyvää ruokaa, liikuntaa(mm. lumikenkäilyä) ja saunaa! Olin erittäin hyvässä fyysisessä ja henkisessä vireessä, innostunut ja sosiaalinen, mutta yli omien voimavarojeni.

Kuten vähintään Addisonin tautia (harvinainen lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoiminta) sairastava tietää, että kaikenlainen – sekä negatiivinen että positiivinen henkinen että fyysinen – perusarkea kuormittavampi stressi(rasitus) vaatii potilasta ottamaan tarvittaessa otettavaa lisähydrokortisoniannosta päivittäisen annoksen päälle. Tämän pitäisi olla myös hoitohenkilökunnan, eli lääkärien ja sairaanhoitajien tiedossa. No, kävi niin etten nostanut hydrokortisoniannosta tarvittavan lisäannoksen osalta ja kuntoni romahti pahasti maanantaina kotiin palattuani. Minulla on vielä paljon oppimista Addisonin taudista, sillä se ei anna armoa. Diagnoosin saamisesta on vasta vähän aikaa, joten olen armollinen itselleni.

Alhaisen kortisolin oireet

Addisonin taudin alhaisen kortisolin oireeni olivat tuolloin: kattava ja loputon fyysinen ja psyykkinen uupumus, hidas sydämen lyönti ja muljahtelevat tuntemukset, ruokahaluttomuus, synkkä mieli. Jo ehdin miettiä, että onko pahempi Addison-kriisi tuloillaan ja pelkäsin joudunko jälleen sairaalaan. Olo oli lannistunut.

Lisähydrokortisonin merkitys!

Opetus, kun sinulla on Addisonin tauti, muista lääkärisi ohjeet erityistilanteita varten. Lääkärin minulle antamat henkilökohtaiset ohjeet ovat: ota sallitussa raamissa oleva lisäannos hydrokortisonia (itsellä lääkärin ohjeistama lisäys päivässä 5-10 mg), kun olet reilusti normaalia sosiaalisempi tai fyysisempi olemisessasi. Jos olet sairaana, hydrokortisonin perusannoksesi voidaan jopa kaksin- tai kolminkertaistaa tuolloin. Suomen Endokrinologiyhdistys: ”Hoitona on läpi elämän jatkuva, mahdollisimman fysiologinen hormonipuutosten korvaushoito. Stressitilanteissa kortisonitarve lisääntyy, jolloin annosta on nostettava.”

Matalasta kortisolista palautuminen tapahtui kolmen päivän aikana lisähydrokortisoniannoksin ja levon avulla. Tänään perjantaina olo on palautunut normaaliksi!

Kolilla lumikenkävaelluksella! Upeaa oli!

Voimia, Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen

Lisää tietoa Addisonin taudista Apeced ja Addison ry ja Endokrinologiyhdistys ry ja Duodecim Terveyskirjasto

https://nakymatoninvalidi.com/2023/08/14/addisonin-tauti-kesalla-addisons-disease-in-summer-fin-eng/

https://nakymatoninvalidi.com/2023/05/25/tiedatko-addisonin-taudin-do-you-know-addisons-disease-fin-eng/

Positive stress – Addison´s disease

What a nice small vacay! Last weekend (Fri-Sun) I was at Apeced ja Addison ry spring meeting in Koli, eastern Finland. Was very nice, many positive interactions, great food, excersise (snow shoe walking etc.) and of course sauna! I was in a great mental state, invested in the moments even over my own stamina…

…As everyone who has Addison´s disease (adrenal insufficiency) knows that all kind of stress – negative or positive, mental or physical demands to raise the hydrocortisone (cortisteroid) dosage to level up the need for cortisol in the body. This should also be known by the health personnel, nurses and doctors. Well, so happened I didn´t raise my hydrocortisone dosage when needed and so I had a low cortisol collapse at home on monday when I got back. I was still fresh with Addison´s disease and learning.

The symptoms of Addison´s disease low cortisol for me that time: never-ending and deep physical and mental tiredness, slow heart beat and unpleasent feelings in the heart, mental exhaust, lack of appetite, dark thoughts… I already feared if a worse state, Addison´s crisis, was on it´s way…

Lesson to be learnt from here, if you have Addison´s disease, remember your doctor´s instructions and take your extra hydrocortisone dose when needed, don´t forget it when you are more active than usual (socially, mentally or physically). The Finnish Endocrine Society writes(my translation): ”The treatment is a life-long, as physiological hormonal replacement treatment as possible. In times of stress the need for hydrocortisone grows and then the dose must be raised.”

I recovered after three days with extra hydrocortisone dosing. Today, on Friday I have recovered as normal as possible can be.

Strength, Näkymätön Invalidi

Sairastuminen Addisonin tautiin / Getting sick with Addison´s Disease (FIN/ENG)

Addisonin tauti on harvinainen endokrinologinen sairaus, jossa lisämunuaisten kuorikerros lakkaa vähitellen toimimasta tai se poistetaan syöpä- tai muun leikkauksen yhteydessä. Lisämunuaisten kuorikerros tuottaa keholle (elossa pysymiselle) välttämättömiä hormoneja: kortisolia, stressihormonia sekä aldosteronia, suolahormonia. Lisämunuaisten kuorikerroksen vajaatoiminnassa molempien hormonien tuotanto päättyy, ja Addisonin tautia sairastava joutuu loppuelämäkseen hormonikorvaushoitoon, joka toteutetaan mm. hydrokortisonilla ja fludrokortisonilla. Addisonin tautiin sairastuu Suomessa vuosittain noin 50-70 ihmistä (Terveyskylä).

Aiemmin Addisonin tauti johti kuolemaan

1930-luvulle asti Addisonin tautiin sairastuminen tarkoitti kuolemaa. Kyseessä on tänäkin päivänä haastava ja tietyissä olosuhteissa henkeä uhkaava sairaus, joka vaikuttaa sitä sairastavan elämään pysyvästi, mutta ei kuitenkaan vaikuta odotettuun elinikään negatiivisesti.

Kokemuksia Addisonin taudista

Sairastuin itse Addisonin tautiin endokrinologin arvion mukaan 18 kk ennen Addisonin taudin kriisiä (10.3.2021) ja pitkää sairaalajaksoa. Natriumit olivat tuon puolentoista vuoden ajan verikokeissa kolmesti hieman viitearvojen alapuolella, vähän reilu 130 mmol/l, mikä vahvistaa endokrinologin arvion. Kortisolin mittaaminen olisi ollut hyödyllistä jo tuolloin, mutta minä itse eikä hoitohenkilökunta osannut ajatella Addisonin tautia.

Oireeni olivat tuona aikana ruokahaluttomuus ja laihtuminen, huimaus, himo suolaan, ihon tummuminen ja uupumus. Oireet saivat minut masentumaan entisestään, sillä syytin väsymyksestä ja saamattomuudesta itseäni. Se oli turhaa itsesyyttelyä. Tunsin vain, että jokin on pahasti pielessä, mutta en osannut pyytää oikeaa apua.

Addisonin taudin takia ambulanssilla sairaalaan

Oloni heikkeni vähitellen mutta varmasti, kunnes 9.3.2021 aamuyöllä löin pääni kolme kertaa pyörtymisten (matala verenpaine) takia, oksensin, soitin ambulanssin, kärsin dysfasiasta ja jouduin päivystyksen kautta Tornisairaalan tehovalvontaosastolle.

Natriumini oli tuolloin 110 (viitearvo: 135–145 mmol/l) ja kortisoli oli 106 (viitearvo: 150–650 nmol/l) Tästä tilasta käytetään nimeä Addisonin taudin kriisi, jolloin myös tajunnan taso on usein heikentynyt, kuten minullakin oli. Päivystyksessähän minulle tehtiin testejä, joilla voidaan todeta kooma, mutta onneksi siihen asti tilanne ei ehtinyt edetä. Sen sijaan todettiin Addisonin kriisi, hyposmolatiteetti ja hyponatremia.

Lista Addisonin taudin oireista:

  • Laihtuminen
  • Suolan himo
  • Ihon tummuminen
  • Uupumus
  • Painon putoaminen
  • Ruokahalun menetys
  • Matala verenpaine
  • Matala verensokeri
  • Huimaus
  • Pahoinvointi, oksentelu
  • Päänsärky
  • Lihasheikkous ja krampit
  • Tajunnan hämärtyminen

Keskustele Addisonin taudin oireista lääkärin kanssa

Jos sinulla on näitä oireita ja jos veresi natrium-taso ei ole viitearvoissa, voi olla viisasta puhua asiasta lääkärikäynnillä. Oma alhainen natrium-tasoni kuitattiin toista sairauttani hoitavalla poliklinikalla seuraavasti: “Syö lisää suolaa” ja “Kuivatatko itseäsi?” Tuossa vaiheessa Addisonin tauti oli etenemässä ja oireeni pahenemassa. Asiaan ei kuitenkaan puututtu millään lailla, ei myöskään terveyasemalla, josta lopulta pyydettiin kommentti viitearvoja alhaisempaan natrium-tasoon.

En murehdi asiaa enää – menneet ovat menneitä, ja lääkäritkin ovat ihmisiä. Olisi kuitenkin hienoa, jos joku toinen voisi välttää kohtaloni ja joutumisen hengenvaaralliseen Addisonin taudin kriisiin.

Valoa ja voimia, Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen

Lue lisää mm. täältä:

Http://apecedaddison.fi

https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00992

https://www.endo.fi/tietoa-endokrinologisista-sairau/potilasohjeet/addisonin-tauti/

Getting sick with Addison´s Disease

Addison’s disease is a rare endocrinological disorder in which the adrenal cortex gradually stops functioning or it is removed by cancer or other surgery. The adrenal cortex produces essential hormones for the body’s overall functioning: cortisol, a stress hormone, and aldosterone, a salt-regulating hormone. In adrenal insufficiency, the production of both hormones dwindles, and individuals with Addison’s disease must undergo lifelong hormone replacement therapy, which includes medications like hydrocortisone and fludrocortisone. In Finland, approximately 50-70 people are diagnosed with Addison’s disease each year (Terveyskylä).

Previously, Addison’s Disease led to death

Until the 1930s, being diagnosed with Addison’s disease meant death. Even today, it remains a challenging and, in certain circumstances, it is a life-threatening condition that permanently affects the individual’s life but does not negatively impact life expectancy.

Experiences with Addison’s disease

I was diagnosed with Addison’s disease, according to an endocrinologist’s assessment, 18 months before the Addison’s disease crisis (March 10, 2021) and a long hospital stay. My sodium levels were slightly below the reference values in blood tests three times during that time, just over 130 mmol/l, which confirms the endocrinologist’s assessment. Measuring cortisol would have been useful back then, but neither I nor the medical staff thought of Addison’s disease.

During that time, my symptoms included loss of appetite and weight loss, dizziness, craving for salt, darkening of the skin, and lethargy. These symptoms made me even more depressed, as I blamed myself for my fatigue and lack of motivation. It was needless self-blame. I just felt that something was seriously wrong, but I couldn’t ask for the right help.

Hospitalization due to Addison’s disease

My condition deteriorated gradually but steadily until the hospitalization due to Addison’s disease crisis of March 9, 2021, when I hit my head three times due to fainting (low blood pressure), vomited, called an ambulance, suffered from dysphasia, and ended up in the intensive care unit at Tornisairaala.

Diagnosis: Addison´s crisis, hyposmolatity and hyponatremia

At that time, my sodium level was 110 (reference range: 135–145 mmol/l), and cortisol was 106 (reference range: 150–650 nmol/l). This condition is called Addison’s disease crisis, during which the level of consciousness is often impaired, as it was in my case. In the emergency unit, tests were conducted to determine coma, but fortunately, I did not experience that! Instead, Addison’s crisis, hyposmolality, and hyponatremia were diagnosed.

List of Addison’s disease symptoms:

  • Weight loss
  • Craving for salt
  • Darkening of the skin
  • Fatigue
  • Weight loss
  • Loss of appetite
  • Low blood pressure
  • Low blood sugar
  • Dizziness
  • Nausea, vomiting
  • Headaches
  • Muscle weakness and cramps
  • Impaired consciousness

Discuss your Addison´s Disease symptoms with a doctor

If you have these symptoms and your blood test shows low sodium levels, it may be wise to discuss them during your next doctor’s appointment. My low sodium levels were dismissed at a clinic where another disease was tended with comments like ”Eat more salt” and ”Are you dehydrated?” At that point, Addison’s disease and my symptoms were progressing, and it went unaddressed also at the health center, where a comment for low sodium was requested.

I don’t think about it anymore – past is past and doctors are human too. But it would be good if someone else could avoid my fate and not end up in ER with a severe Addison’s disease crisis!

Strength and Light, Näkymätön Invalidi

Read more:

https://www.addisonsdisease.org.uk/what-is-addisons-disease