Addisonin taudin löysi Thomas Addison, ja vuonna 1855 Addisonin tauti mainittiin ensi kertaa lääketieteellisessä kirjallisuudessa. Hyvää Addisonin taudin päivää 29.5.! Sitä alettiin juhlistaa USA:n presidetti JFK:n syntymäpäivänä. JFK on tunnetuin Addisonin tautipotilas kautta aikojen.
Addisonin taudista ei voi parantua
Addisonin tauti on elämää haittaava harvinainen, krooninen sairaus. Addisonin tauti tarkoittaa lisämunuaisten kuorikerroksen vajaatoimintaa. Useimmiten sen aiheuttaa autoimmuunisairaus, mutta myös lisämunuaisen kuorikerroksen alueen syöpä tai leikkaus voi olla syynä sairastumiselle. Addisonin tautiin sairastuu Suomessa vuosittain noin 50-70 ihmistä (Terveyskylä).
Tiedän, että Addisonin taudin kanssa eläminen on monelle hankalaa, on turha kierrella aihetta. Ja olen juuri nyt, juuri tällä hetkellä, elossa hormonikorvaushoitojen ansiosta.
Minulta on usein kysytty sitä että tuottaako kehoni vielä adrenaliinia. Vastaus on selkeä kyllä: Addisonin taudin potilaan adrenaliini ja noradrenaliinituotanto on normaali, sillä ne muodostuvat lisämunuaisten ydinosassa, eivät kuorikerroksessa.
Kortisoli ja aldosteroni ovat elintärkeitä
Lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoiminta tarkoittaa käytännössä elintärkeiden hormonien puutetta. Kyseiset hormonit ovat ”stressihormoni” kortisoli ja ”mineraalihormoni” aldosteroni.
Kortisolia tarvitsee kehon jokainen solu energiatuotantoa varten. Kortisoli myös muun muassa pitää yllä verensokeritasapainoa. Kun keho on stressissä kortisolia tarvitaan enemmän. SIlloin Addisonin tautipotilas saattaa joutua ottamaan lisäannoksia hydrokortisonia perusannoksen lisäksi. Aldosteronia tarvitaan ylläpitämään veren normaalia natriumpitoisuutta ja sen myötä verenpainetta
Addisonin taudin hoito
Hoitona on elinikäinen hormonikorvaushoito hydrokortisonilla ja fludrokortisonilla. Naisilla myös Addisonin taudista johtuva DHEA:n (sukuhormoni) puute voidaan korvata. Itse käyn kaksi kertaa vuodessa laboratioriokokeissa, jonka jälkeen usein lääkitystä on korjattu, eli kahden vuoden aikana ei ole vieläkään löydetty sopivaa hydrokortisoni- tai fludrokortisoniannosta.
Addisonin taudin oireita ovat mm.
- laihtuminen
- suolanhimo
- ihon tummuminen
- uupumus
- ruokahalun menetys
- matala verenpaine
- alhainen verensokeri
- huimaus
- pahoinvointi, oksentelu
- päänsärky
- ärtyisyys
- lihasheikkous ja krampit
- kaatuminen
- tajunnan heikkeneminen
Primääri ja sekundaari Addisonin tauti
Addisonin tautia on kahta erilaista: primääristä ja sekundaarista. Primäärissa Addisonin taudissa keho ei tuota kortisolia ja aldosteronia, mutta sekundaarisessa Addisonin taudissa(johtuu muuten aivolisäkkeestä tai hypotalamuksesta) keho tuottaa vielä aldosteronia.
Muista aina Hydrokortisonitabletti ja hydrocortisone 100 mg -injektio
Addisonin tautipotilaan olisi hyvä pitää hydrokortisonitabletteja arjessa mukanaan aina ja kaikkialla, sillä koskaan ei tiedä, milloin syntyy yllättäviä, hyvin stressaavia tilanteita, jossa tarvitaan päivän perusannoksen lisäksi hydrokortisonin lisäannostelua. Lisäksi erityisesti reissuissa on hyvä pitää mukana hydrocortisone 100 mg -injektiopulloa (ennen tuotteen nimi oli Solu-Cortef) ja annosteluun ja pistämiseen sopivia neuloja. Vrt. adrenaliinikynä (Epi-Pen) on lapsellisen helppokäyttöinen verrattuna meidän hankalalle systeemillemme, jossa hydrokortisoni ensin sekoitetaan nesteeseen painamalla pienen lääkepullon kannesta, ravistellaan, laitetaan paksumpi neula ruiskuun, vedetään neste ruiskuun, vaihdetaan pistoneula, varmistetaan että ilmaa ei ole jäänyt ruiskuun ja pistetään reiteen tai vatsarasvaan(huom. tästä pistospaikasta olen saanut lääkäreiltä eriäviä näkemyksiä). Kun päällä on todelliset tärinät tai täydellinen lihaslamaannus ja tajunta on jo karannut muille maille, miten teen tuon kaiken yksin? Ja tuolloin Addison-kriisissä (kun kortisoli on vaarallisen alhaalla ja koko keho on romahtamassa) on kyse elämästä ja kuolemasta, niinpä myös kuolemasta.
Tarvitsemme EpiPen auto-injectorin kaltaisen tuotteen Addisonin tautipotilaille asap! Kuulin, että kyseinen idea on jo olemassa ja toivon, että tuote saadaan jakeluun pian Suomessa ja maailmanlaajuisesti
Kuva keväältä 2021, muistaakseni noin viikko Addisonin taudin kriisin jälkeen yhä sairaalassa palautumassa. Paino ehti tippua nopeasti ja tässä Addison-rusketus on hiipumassa pois.
Tärkeät linkit
Apeced ja Addison ry on Addisonin tautipotilaiden ja omaisten oma yhdistys, joka mm. toimii jäseniensä etujärjestönä ja järjestää jäsenistölle tapahtumia sekä edistää Addisonin taudin näkyvyyttä. Liity mukaan, jos sairastat Addisonin tautia tai APECED:iä.
Sinun, Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen
P.s. Löydät Näkymättömän Invalidin myös Facebookista ja Instagramista
What is Addison´s Disease
Addison´s disease was found by Thomas Addison and was first time mentioned in medical literature in 1855. Have a great Addison´s Disease Day on 29th of May! This is an important day for awareness. USA´s president JFK´s birthday began to mark the day for Addison´s Disease. JFK is the most known Addison´s Disease patient.
Addison´s disease is a chronic disease
Addison’s disease is a rare (partly disabling) chronic disease in the adrenal glands. It means adrenal insufficiency. Most of the times it is caused by autoimmune disease, but also cancer or surgery on the area of adrenal glands can be the cause of getting sick with Addison’s disease. In Finland 50 to 70 people get sick annually (Terveyskylä).
I know it is not easy to live with Addison’s Disease, no need to avoid the issue. I am now, right now, alive because of hormonal replacement therapy. That’s it.
Cortisol and aldosterone are vital
Adrenal insufficiency means that there is lack of essential hormones. These hormones are ”stress hormone” cortisol (e.g. energy source for cells, blood sugar levels regulation) and ”mineral hormone” aldosterone (e.g. maintaining blood sodium level and therefore also blood preassure). They are replaced with hydrocortisone and fludrocortisone as hormonal replacement therapy. Women can also sometimes have additional DHEA replacement therapy when having Addison’s disease.
Symptoms of Addison’s disease
- Weight loss
- Nausea, vomiting
- Hyperpigmentation
- Salt cravings
- Low blood preassure
- Low blood sugar
- Loss of appetite
- Irritability
- Headache
- Dizziness, falling
- Mental disfunctioning
Primary and secondary Addison’s disease
There are two types of Addison’s disease: primary and secondary. In primary the adrenal glands don’t produce cortisol or aldosterone. Instead of primary, in secondary Addisons disease the body still produces aldosterone.
Addison’s disease patient should always carry hydrocortisone tablets with them, as you never know when there are some sudden and very stressful situations where you need extra hydrocortisone dosing. Also you should regularly carry your hydrocortisone 100 mg injection with you as well as proper needles…
Compared to easy-to-use Epi-Pen our system is dangerously clumsy. We must mix cortisone with liquid(they go together), shake, put a thicker needle in syringe, pull liquid out with thick needle, change thinner needle, check there is no air and inject to side of thigh of belly fat(some controversy between endochrinologist as to which of these two places is better to inject). But how do you do it all when you are shaking or in total loss of use of muscles and your mental state is not clear anymore… That is Addison’s crisis when cortisol is dangerously low and the body is collapsing. Then it is life and death in worst cases, yes death is possible also.
We need an Epi-Pen type of product for people with Addison’s disease. I think there is such a medical product in development and if so, I hope it will be available also here in Finland and worldwide as soon as possible
Picture from spring 2021, I think one week after I had Addison´s crisis and here I´m still recovering in hospital. My weight dropped a lot and here the pigmentation is already fading away.
Links to check
Patient association Apeced ja Addison (FIN) http://www.apeced.org/in_english/disease_and_symtoms/
National Adrenal Diseases Foundation (US) https://www.nadf.us/adrenal-diseases.html
Australian Addison’s Disease Association Inc. https://addisons.org.au/
The Canadian Addison Society http://www.addisonsociety.ca/
UK Healthcare endocrinology https://ukhealthcare.uky.edu/services/adult-endocrinology
Addison´s Self Help Group (UK) https://www.addisonsdisease.org.uk
Hope and Strength, Näkymätön Invalidi
Näkymätön Invalidi 