Kesä on ihana vuodenaika. Kuitenkin Addisonin tautia sairastavan kesä on jossain asioissa erilainen kuin niin sanotun perusterveen kesä. Näin elokuussa kesää on jo reilusti takana, helteitäkin on ollut ja tukalaa oloa niiden myötä saatu riittävästi kaiken kesän tuoman ilon lisäksi. Keho on saanut sopeutua moneen, ja osa kesäpäivistä on ollut haastavampia kuin toiset.
Kuumuus haastaa Addisonin tautipotilaan
Yksi Addison-potilaan kokemista haasteista on kuumuus ja sen tuoma rasitus keholle. Oma endokrinologini ohjeisti minua ekstraamaan hydrokortisonilla päivän aikana 5 mg–10 mg kesän kuumuuden koittaessa, kun keho oirehtii kuumuudesta. Itse nostan annosta vähitellen, maksimissaan 5 mg kerralla, että tiedän etten ylilääkitse itseäni, sillä minun on lääkärin mukaan tärkeä pitää painoni hallinnassa(kolesteroli- ja verensokeritasot hänen huolenaan) ja liialla kortisonilla on taipumus kerryttää painoa.
Hydrokortisonin käyttö kesällä – hyvin vaikea hellepäivä
Herään hikisen yön jälkeen jälleen kuumaan aamuun ja otan aamukortisonin, 10 mg. Innostun ja lähden lyhyelle kävelylle ennen aamupalaa, mutta kuumuus sen kun nousee kävelyn aikana. Palaan kotiin, käyn viilentävässä suihkussa.
Tuntuu yllättäen siltä kuin verenpaineet laskisivat (minulla yleensä 100 yläpaine ja 70 alapaine), heikottaa, vatsaan alkaa kevyesti pistää ja seuraavaksi tulee hieman ällöttävä olo, ajatus sumenee hiukan ja tekisi mieli vain heti käydä maate. Mutta se ei todellakaan kannata, sillä tämä olo ei katoa Addison-potilaalta pelkästään lepäämällä. Sen sijaan suuntaan hydrokortisonipurkin luo ja otan 5 mg lisäannoksen ja käyn makuulle. Olo helpottuu hetken päästä ja pääsen syömään. (Äskeiset oireet aiheuttavat minulle kuitenkin huoliajatuksia ja henkistä stressiä*, sillä yllättävä voinnin heikentyminen voi olla Addison-potilaalle ahdistavaa.)
Jonkin ajan kuluttua aamupalasta lähden keskustaan asioille ja lounaalle. Sitä ennen otan päivän toisen vakiokortisoniannoksen, 5 mg. Vointi on jo parempi, mutta uupumuksen ja aiemman huonovointisuuden sävyttämän päivän takia en oikein siedä tungosta metrossa. Tungos saa minut ahdistumaan ja stressaantumaan. Metrosta kadulle noustaessa on kuuma… Tuntuu, että tänään en siedä kuumaa ollenkaan ja keho on epätasapainossa. Minua alkaa väsyttää ja heikottaa miellyttävän kävelyn ja lounaan jälkeen. Ajatus kotimatkasta tuntuu raskaalta. Otan lisähydrokortisonia 5 mg ja sen avulla pääsen kotiin.
Otan kolmannen päivän vakiokortisoniannoksen, nyt 5 mg. Tässä vaiheessa olen päivän aikana käyttänyt kokonaiset 30 milligrammaa hydrokortisonia. Se on ok, ihanteellinen annos tälle päivälle, ja se tuntui riittävän. Mutta jos olisin mennyt juoksulenkille tai treenannut kahvakuulalla, annos olisi ollut luonnollisesti vielä enemmän. Toki olen sen verran Addisonin taudin kouluttama ja sen myötä viisastunut, että en treenaa, kun olo ei ole okei.
Ekstraamisesta. Huom. endokrinologini ohjeisti minua tuplaamaan tai triplaamaan hydrokortisoniannoksen, jos olen kipeänä sekä lisäämään 5 mg–10 mg päivänä, kun treenaan kovaa tai on helle.
Huom. käytä hydrokortisonia endokrinologisi tai muun lääkärisi ohjeiden mukaisesti, sillä meidän kaikkien kehomme ovat erilaiset!
*Intensiiviset huoliajatukset ja kova henkinen stressi lisäävät kortisonin tarvetta
Fludrokortisonin käyttö kesällä
Käytä fludrokortisonia, jolla korvataan Addisonin taudissa suolahormonin, aldosteroni, puutos, lääkärin ohjeiden mukaisesti. Muista kysyä lääkäriltäsi, olisiko sinulla kesällä, kun hikoilua on enemmän, tarve nostaa suolahormonin korvaushoidon annosta ja pyydä selkeät ohjeet ekstraamiseen. Itse sain ohjeet ekstrata kuumana hellepäivänä tai päivänä, jolloin hikoilen selkeästi enemmän mm. saunon tai urheilen runsaasti.
Huom. käytä fludrokortisonia endokrinologisi tai muun lääkärisi ohjeiden mukaisesti, sillä meidän kaikkien kehomme ovat erilaiset!
Muutama vinkki Addison-potilaan kesään niin koti- kuin ulkomailla
- Seuraa vointiasi, ole tietoinen olostasi, opi ennakoimaan
- Muista riittävä nesteytys(nesteytystablettikin ollut itsellä joskus käytössä) ja suolainen välipala (huom. alkoholi ja kahvi eivät nesteytä
- Muista perusannoksesi ja ekstraa hydro- ja fludrokortisonia lääkärin ohjeiden mukaisesti
- Huolehdi käsihygieniasta, pese kädet huolellisesti ja/tai käytä käsidesiä (erityisesti, jos käsiä ei voi pestä saippualla ja vedellä)
- Tarkista festarin jne katuruokamyyntikojujen hygienia tai vältä niitä suoraan
- Ota reissuille tarpeeksi lääkkeitä mukaan, huom hydrokortisoni 100 mg -injektio ja SOS-passi kuuluvat kaikille Addisonin tautipotilaille(olethan saanut omasi?).
Kaikkea parasta juuri sinulle!
Sinun, Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen
P.s. Löydät Näkymättömän Invalidin myös Facebookista ja Instagramista
Addison´s Disease in summer
Summer is a wonderful season, but for someone suffering from Addison’s disease, their summer is different in some aspects compared to that of a so-called generally healthy person. Now, in August, a large part of the summer is already behind, with some hot days contributing to a sufficient amount of discomfort alongside all the joy that summer brings. The body has had to adapt to various challenges, and some summer days have been more demanding than others.
Heat challenges an Addison´s disease patient
One of the challenges experienced by an Addison’s patient is the heat and the strain it puts on the body. My own endocrinologist instructed me to supplement with hydrocortisone, 5 mg to 10 mg, when the summer heat sets in and my body shows symptoms of distress due to the heat. I gradually increase the dose myself, a maximum of 5 mg at a time, so that I ensure I do not overmedicate, as it is important, according to my doctor, for me to maintain control over my weight (with concerns about cholesterol and blood sugar levels on his part), and excessive cortisone has a tendency to lead to weight gain.
The usage of hydrocortisone in summer – a very challenging day
I wake up after a sweaty night to another hot morning and take my morning cortisone, 10mg. Excited, I go for a short walk before breakfast, but the heat increases during the walk. I return home and take a refreshing shower.
Suddenly, it feels like my blood pressure is dropping (I usually have a blood pressure of 100 over 70), I feel dizzy, a slight ache starts in my stomach, and next comes a slightly nauseous feeling. My thoughts blur a bit, and I just feel like lying down immediately. But that’s definitely not advisable because this feeling doesn’t disappear for an Addison’s patient just by resting. Instead, I head to the hydrocortisone bottle and take an additional 5 mg dose, then lie down. The discomfort eases after a while, and I can have my brekkie. (However, these recent symptoms cause me worries and mental stress*, as a sudden decline in well-being can be distressing for an Addison’s patient.)
After some time from breakfast, I go downtown for errands and lunch. Before that, I take my second regular cortisone dose of the day, 5 mg. I already feel better, but due to the fatigue and the earlier discomfort of the day, I don’t really tolerate the crowd in the subway well. The crowd makes me anxious and stressed. When getting out of the subway to the street, it’s hot… It feels like I can’t tolerate the heat at all today, and my body is out of balance. I start feeling tired and dizzy after a pleasant walk and lunch. The thought of the journey home feels heavy. I take an additional 5 mg of hydrocortisone, and with its help, I manage to get home.
I take the third regular cortisone dose of the day, now 5 mg. At this point, I have used a total of 30 milligrams of hydrocortisone during the day. It’s okay, an ideal dose for today, and it seemed sufficient. But if I had gone for a run or worked out with a kettlebell, the dose would naturally have been even higher. Of course, I’ve learned from Addison’s disease not to exercise when I’m not feeling okay.
About taking extra hydrocortisone: Note that my endocrinologist instructed me to double or triple the hydrocortisone dose if I’m sick and to add 5 mg–10 mg if I exercise intensely, or if it’s hot.
Use hydrocortisone according to the instructions of your endocrinologist or other healthcare professional, as all our bodies are different!
*Intensive troubling thoughts and mental stress increase the need of hydrocortisone
The usage of fludrocortisone in the summer
Use fludrocortisone, which replaces the deficiency of the salt hormone aldosterone in Addison’s disease, according to your doctor’s instructions. Remember to consult your doctor about the need to increase the dose of salt hormone replacement therapy during the summer when there is more sweating, and ask for clear instructions on extra dosing. I personally received instructions to take extra fludrocortisone on hot summer days or days when I sweat excessively more, such as when using the sauna for a longer than normal period or engaging in intense physical activity.
Use fludrocortisone according to your doctor’s instructions, as our bodies are all different!
Few tips for the Addisonian’s summer
- Check regularly how you feel, be aware, learn to be anticipate situations
- Remember adequate hydration and some salty snacks (notice that alcohol and coffee do not hydrate)
- Remember your medical routine and increase hydro- and fludrocortisone as per the doctor’s instructions
- Take care of your hand hygiene, wash your hands thoroughly and/or use hand sanitizer (especially if hands cannot be washed with soap and water)
- Check the hygiene of festival food trucks, etc., or avoid them directly
- Take enough medication with you on trips; note that a 100 mg hydrocortisone injection and an emergency information card are available for all Addison’s disease patients (in Finland at least)
All the best to you!
Yours, Näkymätön Invalidi
Edited 22nd of February 2024
Näkymätön Invalidi 