Viime viikolla verikoetta otettaessa pidin hyvin lyhyen primäärin Addisonin taudin hissipuheen (lyhyt esittely) lähihoitajalle, kun hän ihmetteli mitä reniini on. Käytän jokaisen mahdollisen tilanteen hoitohenkilökunnan kanssa valaistakseni lisää valoa harvinaiseen Addisonin tautiin. Joskus pitää myös jollekin lähes satunnaiselle henkilölle (kaverin kaverille tms.) kertoa Addisonin taudista, kuten silloin kun hän näkee medikaalirannekkeeni, jossa lukee Addison´s disease. Alla on Addisonin taudin nopea hissipuhe, jonka kaltaisen pidän, toki aina eri sanankääntein:
”Addisonin tauti on harvinainen, henkeäkin uhkaava sairaus, jossa lisämunuaisten kuorikerros ei tuota kortisoli- ja aldosteronihormoneja. Ne ovat välttämättömiä mm. stressin, verenpaineen ja elektrolyyttitasapainon hallinnassa. Sairautta hoidetaan elinikäisellä hormonikorvaushoidolla. Varhainen diagnoosi on kriittinen, jotta potilas ei saa henkeä uhkaavaa Addisonin taudin kriisiä, joka voi johtaa kuolemaan ilman pikaista hoitoa. Minäkin olin sairaalassa kriisin takia.”
Sitten hissipuheen jälkeen voin vastata joihinkin hoitajan mahdollisiin kysymyksiin. Plus, yleensä yksikään hoitaja EI ole kuullut Addisonin taudista aiemmin, vaikka käyn vähintään kaksi kertaa vuodessa verikokeissa Addisonin taudin takia
Näkymätön Invalidi
Addison´s Disease´s Elevator Pitch
Last week, while getting a blood test, I gave a very short elevator pitch (brief introduction) about primary Addison’s disease to the practical nurse. I use every possible opportunity with healthcare staff to give more information on the rare Addison’s disease. Sometimes, I also have to explain Addison’s disease to almost random people (like a friend’s friend, etc.), such as when they see my medical bracelet that says ”Addison’s disease.” Below is a quick elevator pitch about Addison’s disease, similar to the one I usually give, though always with slightly different wording:
”Addison’s disease is a rare, potentially life-threatening condition where the adrenal cortex does not produce cortisol and aldosterone hormones. These are essential for managing stress, blood pressure, and electrolyte balance. The disease is treated with lifelong hormone replacement therapy. Early diagnosis is critical to prevent the patient from experiencing a life-threatening Addisonian crisis which can lead to death without quick medical intervention. I had it too and was hospitalized.”
Sadly, none of the nurses has knows Addison´s disease when I have had my blood check, even as my blood tests are every six months.
Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen