Kun sain primaarin Addisonin taudin diagnoosin sairaalan tehovalvontaosastolla vuonna 2021, tunsin kuin maailma olisi hetkeksi pysähtynyt. Sanat krooninen ja loppuelämän kestävä tuntuivat musertavilta. En tiennyt Addisonin taudista mitään, ja ensimmäinen tunne oli pelko. Mikä tämä sairaus on? Muuttuuko koko elämäni? Kuolenko tähän?
Addisonin tauti teki minusta äkisti ”harvinaisen” ja “vakavasti sairaan”, vaikka olin vielä hetki sitten elänyt tavallista elämää (toki pari vuotta oli ollut heikentyvää oloa). Pelkäsin omaa kehoani ja sitä, etten voisi enää luottaa siihen. Tulevaisuus tuntui sumuiselta ja se oli täynnä kysymyksiä.
Uteliaisuus voitti pelon
Jonkin ajan kuluttua pelon rinnalle nousi uusi tunne ja tarve – uteliaisuus. Päätin, että jos joudun elämään tämän sairauden kanssa, haluan ymmärtää sitä mahdollisimman hyvin. Juttelin endokrinologini kanssa ja luin netistä paljon erilaisia sisältöjä: lääketieteellisiä tekstejä ja vertaisten kokemuksia.
Halusin tietää, mistä Addisonin tauti johtuu, miten sitä hoidetaan, ja miten voisin itse tukea omaa jaksamistani omilla aktiivisilla toimillani. Tieto toi eräänlaista hallinnan tunnetta – ja ennen kaikkea toivoa.
Löysin myös muita, jotka elivät saman sairauden kanssa. Se oli suuri helpotus. En ollutkaan yksin. Heidän tarinansa antoivat voimaa, ja aloin nähdä, että Addisonin tauti ei tarkoita elämän loppua, vaan uudenlaista alkua eri lähtökohdista toki.
Hyväksymisen tuoma rauha
Hyväksyminen tuli vähitellen. Se ei ollut helppoa, eikä se tarkoittanut luovuttamista ja periksi antamista sairaudelle. Hyväksyminen tarkoitti sitä, että lakkasin taistelemasta todellisuutta vastaan. Se olisi ollut turhaa isossa kuvassa ja se olisi rajoittanut mieltäni yhä pahemmin ja jumittanut minut ikuiseen taisteluun.
Hyväksyin, että elän kroonisen ja vakavan sairauden kanssa. Hyväksyin, että en ole enää sama ihminen kuin ennen – ja että se on ihan OK. Hyväksyin myös pelon, väsymyksen ja surun, jotka kulkevat välillä rinnalla.
Opin antamaan itselleni luvan levätä, olla keskeneräinen ja silti riittävä (lukija, säkin riität!) Addisonin tauti opetti minulle, että haavoittuvuus ei tee heikoksi – se tekee aidoksi ja läsnä olevaksi.
Toivo kasvaa hyväksymisestä
Kun hyväksyin sairauden osaksi elämääni, sen rinnalle tuli toivo. Toivo siitä, että pystyn elämään hyvää elämää niillä voimavaroillani, joita minulla on. Toivo siitä, että jaksan pitää hoitomotivaatiota yllä, vakka se joskus väsyttää ja ärsyttää. Toivo siitä, että lääketiede kehittyy ja helpottaa Addisonin tautia sairastavien elämää.
Erityisesti toivon, että saamme helpomman tavan hoitaa Addisonin taudin kriisiä (hengenvaarallinen tila) kuin monimutkainen nesteellä ja neuloilla puljaaminen. Lääkkeen valmistelu ja itsensä piikittäminen voi olla lähes mahdotonta, jos kriisi on kunnolla päällä.
Nykyään pelko ei hallitse minua. Tunnen sen joskus yhä, mutta sen rinnalla kulkee luottamus. Olen oppinut kuuntelemaan kehoani ja arvostamaan pieniä asioita – tavallista päivää, jolloin olo on tasainen niin fyysisesti kuin henkisesti.
Addisonin tauti muutti minut, eikä vain huonolla tavalla. Se opetti pysähtymään, hyväksymään ja löytämään toivon silloinkin, kun elämä tuntuu raskaalta.
Jos sinä (lukija) olet juuri saanut diagnoosin tai pelkäät sairastamista, haluan sanoa tämän: pelko helpottaa. Se muuttuu uteliaisuudeksi, uteliaisuus hyväksymiseksi – ja hyväksyminen kasvaa lopulta toivoksi.
Vertaistuen merkitys
Emme ole yksin. Me kuljemme tätä polkua yhdessä – ja jokainen meistä, joka löytää valon, auttaa myös muita näkemään sen! Elikäs, hakeudu esim. Invalidiliiton harvinaistoimintaan tai potilasyhdistyksen Apeced ja Addison toiminnan piiriin.
KUVA: Essu Koskinen
Voimia ja valoa! t.Näkymätön Invalidi (Tuukka)
From fear to hope – Life with Addison´s disease
When I was diagnosed with primary Addison’s disease in the intensive care unit in 2021, it felt as if the world stopped for a moment. The words chronic and lifelong felt crushing. I knew nothing about Addison’s disease, and my first feeling was fear.
What is this illness? Will my whole life change? Could I die from this?
Addison’s disease suddenly made me “rare” and “seriously ill,” even though I had been living an ordinary life just a short while before (though my health had been declining for two years). I was afraid of my own body — afraid that I could no longer trust it. The future felt blurry and it was full of questions.
Curiosity overcame fear
After some time, alongside the fear came another feeling — curiosity.
I decided that if I had to live with this disease, I wanted to understand it as well as possible. I talked with my endochrinologist and read everything I could find online: medical articles and patient stories.
I wanted to know what causes Addison’s disease, how it’s treated, and how I could support my own wellbeing through my own active choices. Gaining knowledge gave me somekind of sense of control — and, above all, hope.
I also found others living with the same condition. That was a huge relief. I wasn’t alone after all. Their stories gave me strength and helped me see that Addison’s disease doesn’t mean the end of life — it can be the beginning of a new one, just from different circumstances.
The calm that comes with acceptance
Acceptance came gradually. It wasn’t easy, and it didn’t mean giving up or surrendering to the illness. Acceptance meant that I stopped fighting against reality and facts. In the bigger picture, that battle would have been pointless — it would have trapped me in endless resistance and kept my mind stuck in struggle.
I accepted that I live with a chronic and serious illness. I accepted that I am no longer the same person I was before — and that it’s completely OK. I also accepted the fear, fatigue, and sadness that sometimes walk beside me.
I’ve learned to give myself permission to rest, to be unfinished, and still be enough (and reader — you are enough too!). Addison’s disease has taught me that vulnerability doesn’t make us weak but it makes us real, grounded, and present.
Hope grows from acceptance
When I accepted the disease as part of my life, hope arrived to me. Hope that I can live a good life with the resources I have. Hope that I can keep my motivation for treatment, even when it’s tiring or frustrating. Hope that medical science will keep advancing and make life easier for people with Addison’s disease.
I especially hope that one day we’ll have an easier way to treat Addisonian crisis — something simpler than the complicated process of making a mixture and handling different needles. In a real crisis, preparing the medication and injecting oneself can be almost impossible.
These days, fear doesn’t control me. I still feel it sometimes, but it now walks beside trust. I’ve learned to listen to my body and appreciate the small things — the simple, ordinary days when both body and mind feel balanced.
Addison’s disease changed me, but not only in bad ways. It taught me to pause, to accept, and to find hope even when life feels heavy.
If you, dear reader, have just been diagnosed or are afraid of living with Addison´s, I want to tell you this: fear fades. It turns into curiosity, curiosity into acceptance — and acceptance, eventually into hope.
The importance of peer support
We are not alone. We walk this path together — and every one of us who finds light helps others see it too! So reach out to Finland’s Invalidiliitto rare disease network or to an patient organization Apeced ja Addison.
Picture: Essu Koskinen
Strength and light to you!
Näkymätön Invalidi (The Invicible Invalid) Tuukka
Näkymätön Invalidi 