Nämä ovat itselleni tärkeitä asioita, joista ei voi koskaan puhua tai kirjoittaa tarpeeksi. Tässä pintaraapaisuja 6 tärkeästä primaariin Addisonin tautiin liittyvästä aiheesta.

Vaikka en varsinaisesti kirjoita minä-muodossa niin kirjoitukseni perustuvat omiin kokemuksiini ja tietoihin, joita olen kerännyt sairastamisen myötä muun muassa endokrinologiltani ja lähteistä kuten Suomen endokrinologiyhdistys, Duodecim sekä Apeced ja Addison ry.

1. Väsymys ei ole tavallista väsymystä

Väsymys Addisonin tautia sairastavalla voi olla syvää ja usein yllättävää. Se ei ole samanlaista kuin ilman Addisonin tautia elävän väsymys on. Joskus sen kahdeksankin tunnin yöunien jälkeen olo voi olla kuin olisi yöllä huhkinut salilla. Tällainen väsymys heijastuu kaikkeen elämään – sosiaalisiin tilanteisiin, harrastuksiin sekä työkykyyn. Tällaista väsymystä on vaikea selittää muille, vaikka miten asian muotoilisi (=en jaksa enää edes yrittää).

2. Fyysisen ja henkisen stressin vaikutukset ovat joskus sietämättömiä

Fyysinen tai henkinen stressitilanne voi horjuttaa Addisonin tautia sairastavan vointia nopeasti, koska Addisonin tautipotilaan keho ei tuota kortisolia. Stressi voi aiheuttaa monenlaista epämukavaa oloa kuten pahoinvointia, uupumusta ja pahimmillaan se voi johtaa jopa Addisonin taudin kriisiin (=kauheinta, mitä olen ikinä kokenut).

3. Infektiot ja vatsataudit voivat olla hengenvaarallisia

Infektiot, esimerkiksi ylähengitystieinfektio eli flunssa, ja vatsataudit voivat olla Addisonin tautipotilaalle jopa vaarallisia. Kehon kyky reagoida stressiin ja infektioihin on heikentynyt (=sain lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoimintaa sairastavana influenssarokotteenkin kaupungin toimesta). Hydrokortisonilääkityksen annoksen nostaminen oman lääkärin ohjeiden mukaisesti on olennaista sairastellessa (minulle oman endokrinologini ohje on hydrokortisonilääkitysannoksen kaksin- tai kolminkertaistaminen riippuen sairauden vakavuudesta).

Kun sairastaa pahemman kaavan mukaan ja ei pysty enää syömään suun kautta hydrokortisonia, on olemassa todellinen riski saada Addisonin taudin kriisi. Kriisin ensiapuna voi joutua käyttämään solu-cortefia (tosin voi olla vaikea käyttää injektiota itse, jos on paha kriisi päällä ja esimerkiksi kädet tärisevät pahasti) ja hakeutumaan päivystykseen. Addisonin kriisin kohdatessa voi soittaa pienellä kynnyksellä numeroon 112 – varsinkin, jos asuu yksin eikä voi itse pistää hätä-injektiota ja / tai muuta kyytiä ei enää pysty käyttämään. Kriisistä lisää Apeced ja Addison ry:n nettisivuilla.

4. Lääkityksen kanssa eläminen on jatkuvaa tasapainoilua

Primaarissa Addisonin taudissa hydrokortisonin ja aldosteronin (suolahormonin) annostelu ei ole mustavalkoista. Toisena päivänä (helle, urheilu, sairastaminen, leikkaus) voi joutua ottamaan enemmän lääkkeitä (hydrokortisoni ja / tai aldosteroni, tietenkin oman lääkärin ohjeistuksen mukaisesti) kuin toisena päivänä. Addisonin tautipotilas oppii vähitellen kuuntelemaan kehoaan ja osaa ottaa sopivat ekstra-annokset tilanteeseen nähden – mutta se voi viedä aikansa ja oppia voi tulla myös kantapään kautta (=näin kävi itselle, kun hain omia rajoja treenaamisesta Addisonin taudin kanssa). Tasapainoilu voi olla uuvuttaa jo itsessään, koska oman olon tarkkailu vaatii tietynlaista aktiivista tarkkaavaisuutta – varsinkin juuri sairastuneena.

5. Omaan kehoon ei voi luottaa

Kun kortisolin ja aldosteronin tuotanto ei enää toimi normaalisti, voi syntyä tunne, että kehoon ei voi luottaa. Epäluottamus omaan kehoon vaikuttaa tietysti myös psyykkisesti. Tätä tunnetta on mahdoton selittää niille, jotka eivät sairasta Addisonin tautia, sillä Addisonin tautipotilas voi kokea olevansa hyvinkin haavoittuva, koska hänen elossa olemisensa on riippuvainen lääkityksestä, ja jopa hoitohenkilökunta ei aina ymmärrä hydrokortisonilääkityksen kriittisyyttä esimerkiksi päivystyksessä (=on omaa kokemusta ja olen kuullut liiankin monen vertaiseni tarinoita aiheesta).

6. Addisonin tauti näkyy tunteissa asti

Kortisolivaje voi myös vaikuttaa mieleen ja fiiliksiin. Oireina voi olla esimerkiksi masennusta, ärtymystä ja ahdistusta eivätkä ne ole merkki mielen heikkoudesta. Ne johtuvat fyysisestä sairaudesta ja siitä että hoito ei ole sillä hetkellä tasapainossa. Tästä asiasta ei todellakaan puhuta tarpeeksi!

Voimaa ja valoa, terveisin Näkymätön invalidi (Tuukka)

Näkymätön Invalidi löytyy myös Facebookista ja Instagramista… 🙂

6 things about primary Addison’s Disease that can´t be amphasized enough

Living with primary Addison’s disease comes with challenges few understand. Here are 6 key points I want to point out from my experiences and reliable Finnish sources I have read.

1. Fatigue is extreme

Even after a full night’s sleep, exhaustion can sometimes feel overwhelming. It is difficult to explain it to someone living without Addison´s disease.

2. Physical and mental stress hits hard

Without cortisol, physical and mental stress can cause nausea, fatigue or other challenges. In worst cases stress can even trigger a life-threatening Addisonian crisis.

3. Infections can be dangerous

Even common illnesses like flu and stomach flu can be a serious matter. Then adjusting medication (with the orders from your doctor) and sometimes emergency care is life saving.

4. Medication is a balancing act

Taking necessary extra doses of hydrocortisone (and even aldosterone) vary depending on stress (physical training, mental stress, illness, heat) and learning to listen to your body´s needs takes time. Rely on your own doctors orders in all cases!

5. Trusting your body is harder

When the body feels unpredictable it can make Addison´s disease patients feel vulnerable. And relying on medication just to be alive can be demanding for the mind.

6. Emotions are affected

In my experience cortisol deficiency can cause depression, irritability or anxiety. This can´t be emphasized more!

Strength and Light, yours The Invisible Invalid (Tuukka)

You can find me also in Facebook and Instagram… 🙂