Palaan taas itselleni tärkeään aiheeseen eli vertaistuen merkitykseen. Sitä ei voi aliarvioida. Apeced ja Addison ry:n keväällä ja syksyllä järjestämät viikonlopputapaamiset ovat minulle tärkeitä – niitä alkaa odottaa jo ennen kuin reppu on pakattu.

“Kas, minua ymmärretään!”

Vertaistapaamisissa arki saa väistyä. Saan hengähtää, nauraa, syödä hyvin, kuulla asiantuntijapuheenvuoroja ja ennen kaikkea voin olla ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät minua (ja Addisonin tautia) ilman monimutkaisia selityksiä ja perusteluja (jota välillä joudun tekemään).

Sanaton yhteys ja jaettu viisaus

Tapaamisissa koen sekä sanallista että sanatonta yhteyttä, jaettua kokemusta ja kerättyä viisautta, jota syntyy vain meidän harvinaisten kohtalotoverien kohtaamisissa. Vertaistapaamisissa oloni kevenee ja keskenämme jakamat kertomukset ja kokemukset lohduttavat ja vahvistavat.

Tietoa ja ystäviä

Osallistuin ensimmäiseen Apeced ja Addison ry:n tapaamiseen syksyllä 2021 eli samana vuonna, jolloin sain keväällä primaarin Addisonin taudin diagnoosin. Tarvitsin konkreettista tukea ja muiden sairastavien eli vertaisten seuraa. Vertaistapaamisen myötä sain elämääni uusia ystäviä ja tuttavia ja runsaasti vinkkejä ja tietoa harvinaisen primaarin Addisonin taudin kanssa elämisestä.

Sain jo ensimmäisen tapaamisen myötä paremman otteen omasta elämästäni sairauden kanssa: oma identiteettini ei ole sidottu sairauteen, vaan voin vielä toteuttaa itseäni niillä voimavaroilla, joita minulla on.

Olin lisäksi neljän vuoden ajan yhdistyksen hallituksessa – siksi mielelläni kirjoitan yhdistyksestä nyt ja jatkossakin – ja suosittelen lämpimästi sellaistakin yhdistystoimintaan osallistumista, jos sellainen kiinnostaa.

Keväinen viikonloppu Punkaharjulla

Kevään 2026 vertaistapaaminen (ja yhdistyksen virallinen kevätkokous) järjestettiin upean Punkaharjun maisemissa. Perjantai-iltana kokoonnuimme yhteen rennon tutustumisen merkeissä – ilahduttavaa oli nähdä niin tuttuja kuin uusia kasvoja. Pääsin myös mukaan vertaispaneeliin, jossa jaettiin herättäviä ja voimaannuttavia ajatuksia, jotka jäivät mieleen:

“Elä elämää täysillä omien arvojesi mukaisesti”

“Vertaisuus on voimaa, mutta kerro myös läheisille ja ystäville, etteivät sairauteen liittyvät haastavat tilanteet tule yllätyksenä”

“Joka päivä on läsnä erilaisia haasteita, mutta elossa tässä vielä ollaan”

“Älä elä sairauden kautta, älä aina mieti sairautta”

Lopun vertaisviikonlopun kulku

Lauantaina joukko kasvoi, ja päivä täyttyi hyvästä ruoasta, keskusteluista, virallisesta kevätkokouksesta, ulkoilusta, kylpylässä käynnistä ja illan yhteisestä karaoke-hetkestä. Niissä hetkissä oli jotain erityistä – keveyttä, lämpöä ja yhteenkuuluvuutta. Sunnuntaina taas erottiin haikein mielin, mutta voimaantuneina ja uutta jaksamista saaneina. 

Jos elät Addisonin taudin tai APECEDin kanssa, tutustu Apeced ja Addison ry:hyn. Yhdistys mahdollistaa sen, että et ole yksin ja yhdessä elämä tuntuu vähän kevyemmältä.

Sinun, Tuukka Liukkonen, Näkymätön Invalidi

Sharing, strength and laughter at a peer weekend

I find myself returning again to a topic that is deeply important to me: the value of peer support. It cannot be overstated. The weekend gatherings organized in spring and autumn by Apeced and Addison ry are truly meaningful to me as I start looking forward to them long before my bag is even packed.

“Wow, I’m understood!”

At these gatherings, everyday life steps aside. I get to breathe, laugh, enjoy good food, listen to expert talks, and above all, spend time with people who understand me (and Addison’s disease) without the need for complicated explanations or justifications (which I sometimes have to give elsewhere).

Unspoken connection and shared wisdom

At these meetings I experience both spoken and unspoken connection, shared experiences, and a kind of gathered wisdom that can only be there where people with rare conditions come together. Attending the peer meetings lightens my spirit and the stories and experiences we share with one another bring comfort and strength to us all.

Knowledge and friendship

I attended my first Apeced and Addison ry meeting in autumn 2021. It was the same year I was diagnosed with primary Addison’s disease. I needed concrete support and the company of others who understood what I was going through. Through that first meeting I got new friends and acquaintances as well as valuable tips and knowledge about living with primary Addison´s disease.

After the first meeting I already felt more in control of my life with the illness: my identity is not defined by the disease. I can still express myself and live a meaningful life with the resources I have.

I was also on the association’s board for four years, which is why I want to write about it now and in the future. I also warmly encourage others to join the board if you are interested to do so.

A spring weekend in Punkaharju

The spring 2026 peer weekend (alongside the association’s official spring meeting) took place in the amazing landscapes of Punkaharju. On Friday evening we gathered for a relaxed introduction session. It was a joy to see both familiar faces and new ones. I also had the chance to take part in a peer panel, where we shared meaningful and empowering thoughts that stay with me:

“Live your life fully according to your own values.”

“Peer support is powerful, but also share your situation with close ones so difficult moments don’t come as a surprise.”

“Every day brings its own challenges, but here we still are.”

“Don’t live through your illness and don’t let it define your every thought.”

How the weekend proceeded

On Saturday, more people joined and the day filled up with good food, conversations, the official spring meeting, time outdoors, a visit to the spa, and an evening of karaoke together. There was something special in those moments. There was lightness, warmth and a deep sense of understanding and belonging.

On Sunday we said our goodbyes with some sadness but also feeling strengthened and re-energized.

If you live with Addison’s disease or APECED, I encourage you to check out the Apeced and Addison ry. Life feels just a little lighter together.

Yours, Tuukka Liukkonen, Näkymätön Invalidi (which means Invisible Invalid)