Yksi kuuluisimmista USA:n presidenteistä oli John Fitzgerald Kennedy (29.5.1917 – 22.11.1963). Hänen arvioidaan estäneen uuden maailmansodan Kuuban ohjuskriisin aikana, mutta hänen oma elämänsä päättyi lyhyeen salamurhaajan toimesta. Jätän JFK:n politiikan arvioimisen ammattilaisille, mutta tiesitkö, että JFK sairasti harvinaista Addisonin tautia, joka diagnosoitiin hänelle 30-vuotiaana?
Mikä on Addisonin tauti?
Lyhykäisyydessään se on harvinainen lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoiminta, joka johtaa elämälle välttämättömien hormonien, aldosteronin ja kortisolin, tuotannon hiipumiseen ja loppumiseen. Aldosteroni, eli tuttavallisemmin suolahormoni muun muassa pitää yllä normaalia verenpainetta ja kortisoli, eli stressihormoni esimerkiksi antaa vaatimattomasti energiaa kaikille kehon soluille. Lisäksi miehen sukupuolihormonin sukuisen DHEA:n tuotanto loppuu.
Ennen 1930-lukua ja hoidon löytämistä Addisonin tautiin sairastuminen johti kuolemaan
Tavallisin taustasyy taudin puhkeamiselle on lisämunuaisen kuorikerroksen autoimmuunisairaus. Muita sairauden aiheuttajia ovat muun muassa syöpätauti, sienisairaus, tuberkuloosi, tulehdus, kirurginen poisto tai synnynnäinen vika. Addisonin tautiin sairastuu Suomessa vuosittain noin 50-70 ihmistä(Terveyskylä).
Addisonin taudin oireita ovat mm.
- laihtuminen
- suolanhimo
- ihon tummuminen
- uupumus
- ruokahalun menetys
- matala verenpaine
- huimaus
- pahoinvointi, oksentelu
- päänsärky
- ärtyisyys
- lihasheikkous ja krampit
- kaatuminen
- tajunnan hämärtyminen.
Hoitona on loppuelämän kestävä hormonikorvaushoito
Hormonihoito toteutetaan fludrokortisonin ja hydrokortisonin muodossa (naisilla myös DHEA voidaan korvata) sekä säännölliset verikokeet. Yleisesti ajatellaan, että potilas voi elää lääkityksen kanssa normaalia elämää, mutta itse koen haastavana tarvittaessa otettavan hydrokortisonin lisäannoksen arvioinnin, silloin kun vointi heikkenee fyysisen tai henkisen stressin johdosta.
Lisähydrokortisonin tarve kehon ja mielen stressitilanteissa
Kuten aiemmassa blogitekstissä kirjoitin, myös iloinen aktiivinen oleminen, liikkuminen ja sosiaaliset tapahtumat aiheuttavat positiivista stressiä keholle ja mielelle, jolloin lisäannos voi olla enemmän kuin tarpeen. Omat vointini romahdukset liittyvät usein positiiviseen stressiin. Addisonin tautia sairastavan tulee aina olla “hereillä” kehon viesteille.
Suomessa Addisonin tautia sairastavien ja heidän omaistensa oma yhdistys on Apeced ja Addison ry. Yhdistyksellä on liki 300 jäsentä ja se on Invalidiliiton jäsen. Yhdistys mm.
- toimii jäsentensä etujärjestönä ja edunvalvojana
- tarjoaa tukea, ohjausta ja neuvoja jäsenilleen eri tilanteissa
- tarjoaa jäsenilleen vertaistukea ja tiedotus- ja virkistystilaisuuksia
- tuottaa ja pitää yllä jäsentensä harvinaissairauksiin liittyviä materiaaleja (nettisivut, esitteet, oppaat, tiedotteet jne.)
- jakaa tietoa jäsenille, terveydenhuollon ammattilaisille ja muulle yleisölle
- luo ja pitää yllä tärkeitä suhteita tutkijoihin, lääkäreihin ja muuhun hoitohenkilökuntaan
- toimii yhteistyössä muiden vammaisjärjestöjen ja potilasyhdistysten kanssa, myös kansainvälisesti
Summa summarum, uskon, että monelle Addisonin tautia sairastavalle JFK on voimaannuttava henkilö, sillä hän toimi sinnikkäästi presidentin tehtävissä Addisonin taudin kanssa. Tämän julkaisun myötä juhlistan JFK:n syntymäpäivää 29.5.1917 ja toivotan kaikille hyvää kansainvälistä Addisonin taudin päivää 29.5.2022!
Voimia ja Valoa!
Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen
Olennaiset linkit:
Invalidiliitto Harvinaiset sairaudet
Nakymatoninvalidi, Addisonin tauti
SUMMARY IN ENGLISH
JFK and Addison´s disease
One of the most famous presidents of the USA is John Fitzgerald Kennedy (29th of May 1917 – 22nd of November 1963). He was diagnosed with Addison’s disease when he was 30 years old.
What is Addidon’s disease? It is adrenal insufficiency where adrenal glands stop to produce essential hormones aldosterone and cortisol. Also loss of DHEA production happens. Symptoms are:
- fatigue
- pigmentation
- salt craving
- low blood preassure
- headache
- nausea
- weight loss
- muscle weakness
- irritation
- etc…
The treatment is lifelong hormonal replacement therapy with hydrocortison and fludrocortisone. Also DHEA can be replaced for female patients. Also regular blood tests are required to gain vital information essential for treatment.
In Finland Apeced and Addison is the association for patients with Addison’s and their families. Apeced and Addison gives advice, organizes meetings and educational events, works actively with other related associations and organizations.
Summa summarum, I believe JFK can be an inspiration for many Addison’s patients as he managed his work as a president. With this post I celebrate JFK’s birthday on the 29th of May as it is also International Addison’s Disease Day!
Strength and Light!
Näkymätön Invalidi
Links:
Apeced and Addison association
Näkymätön Invalidi 
HEI TUUKKA! Olen Timo Kallioaho Etelä-Pohjanmaalta Seinäjoelta. Minulla on ollut 30 vuotta (noin) tämä OCD, johon on auttanut ainoastaan vuonna 1992 tehty aivoleikkaus (anterior stereotactic capsulotomy). Olen ikäni ollut KELAn eläkkeellä, vaikka minulla on ylempi korkeakoulututkinto (FM). En ole pystynyt koulutustani (ruotsin ja venäjän kielten opettaja) vastaavaan työhön. Kuinka sinulla, oletko työelämässä? Olisi kiva, jos vastaisit.
TykkääLiked by 1 henkilö
Moi Timo. Kiitos viestistäsi! Millainen tuo leikkaus on? Oliko siitä hyötyä ja erityisesti oliko pysyvää hyötyä? Olen nyt ollut neljä vuotta putkeen kuntoutustuella, aikuisiällä yhteensä pian 10 vuotta. Olin ihan hyvässä työssä viestintätoimistossa, mutta OCD oli kyllä iso haaste…
TykkääLiked by 1 henkilö
Hei Tuukka ja kiitos viestistäsi,
Ajattelin, että olisi ehkä helpointa lyhyesti kirjoittaa tämä viesti ja laittaa siihen linkki, josta pääsee lukemaan tästä minulle tehdystä aivoleikkauksesta. ELI:
https://www.sciencedirect.com/topics/nursing-and-health-professions/capsulotomy
Olisin kiitollinen, jos ehtisit lukea ja kommentoida vähäsen. Jutellaan sitten lisää.
T: Timo Kallioaho
TykkääLiked by 1 henkilö
Yritän ymmärtää, kun on tieteellistä sanastoa jota en tunne, mutta voimme jatkaa keskustelua, kun oon tutustunut aiheeseen.
TykkääLiked by 1 henkilö
Kiitos Timo, luen kyllä ja palaan aiheeseen. Kiitos vielä linkistä 😊👍🏼
TykkääLiked by 1 henkilö
Olen pahoillani Timo, en osaa/pysty lukea tätä englanninkielistä tekstiä. Se on minulle liian tieteellisesti kirjoitettu ja sisältää tiedesanoja, joita en ymmärrä tai en osaa yhdistää sanoja toisiinsa enkä pysty keskittymään selvittämään kaikkea että ymmärtäisin… Olen hyvin pahoillani, yritin kaksi kertaa.
TykkääTykkää
Hei Tuukka,
Ei haittaa, vaikka et pystynyt lukemaan tekstiä. Laitoin tämän osin siksi, että se hahmottaa, kuinka vaikeiden asioiden parissa olen joutunut painimaan oman aivoleikkausasiani suhteen aivan sieltä vuodesta 1992, jolloin leikkaus tehtiin. Eilen sain New Yorkista (IOCDF) vastauksen, jossa todettiin, että heillä on yhteyshenkilö Berliinissä. Tämä Andrew Gottworth on henkilö, johon aionkin seuraavaksi ottaa yhteyttä. — T: Timo
TykkääTykkää