Olen hyvin iloinen esitellessäni Apeced ja Addison ry:n uudistuneet verkkosivut osoitteessa apecedaddison.fi. Yhdistyksen hallituksen jäsenenä (2025) ja sivuston tekijätiimiin osallistuneena (oli sekä rankkaa että antoisaa!) haluan kertoa, mitä kaikkea sivusto tarjoaa Addisonin tautia ja APECED-oireyhtymää sairastaville sekä heidän läheisilleen. Toivon, että todella moni löytää tämän sivuston, jonka julkaisimme vuonna 2025!
🧭 Tärkeää tietoa sairauksista
Sivustolla on erinomaiset tietopaketit sekä Addisonin taudista että APECED-oireyhtymästä. Addison-osiossa puolestaan perehdytään taudin oireisiin, kriisitilanteisiin ja hormonien tehtäviin. APECED-osiossa käsitellään erilaisia oireyhtymän komponentteja muun muassa lisäkilpirauhasen vajaatoimintaa, kandidaasia, ektodermidystrofiaa…
🤝 Verratonta vertaistukea ja yhteisöllisyyttä
Yhdistys järjestää kahdesti vuodessa vertaistukitapaamisia, joiden ohessa pidetään myös kevät- ja syyskokoukset. Nämä viikonloput ovat olleet monelle oikein merkityksellisiä ja elämään iloa ja tukea tuovat! Sivustolta löytyy myös vertaistarinoita, joissa yhdistyksen jäsenet jakavat kokemuksiaan sairauden kanssa elämisestä. Liittyminen yhdistykseen on helppoa > Lue lisää. Suosittelen!
📚 Hyödyllisiä tietoja, vinkkejä…
Lisätietoa-osiosta löytyy hyödyllisiä linkkejä, vinkkejä ja artikkeleita, jotka tarjoavat syvällisempää tietoa sairauksista ja niiden hoidosta. Sivustolla on myös Hätätila-osio, josta löytyy ensiapuohjeita kriisitilanteisiin.
📞 Vertaistukipuhelin
Vertaistukipuhelin palvelee maanantaisin klo 9–11, keskiviikkoisin klo 17–19 ja perjantaisin klo 15–17 numerossa 040 158 1723. (Huom. nyt vuoden 2025 tietojen perusteella)
Uudistettu sivusto on suunniteltu tarjoamaan selkeää ja ajankohtaista tietoa sekä vahvistamaan yhteisöllisyyttä. Toivon, että se palvelee mahdollisimman monia ja toimii tukena sairauden eri vaiheissa ja elämäntilanteissa!
Tutustu sivustoon osoitteessa apecedaddison.fi ja jaa se myös läheisillesi ja hoitohenkilökunnalle. Yhdessä lisäämme tietoisuutta paremmalle tasolle!
Sinun, Näkymätön invalidi, Tuukka Liukkonen
Näkymätön Invalidi 
Olipas hyvin toimivat sivut! Mitä itse kaipailisin sivustolle, on vinkkejä, tarinoita elävästä elämästä tai neuvoja sellaiseen tilanteeseen missä addison (tai apeced) vievätkin työkyvyttömään kuntoon. Sairaseläkkeellehän ei pääse pelkällä addison-diagnoosilla.
TykkääTykkää
Moikka Nuppu! Nuo ovat hyviä ideoita! Olen upottanut noita omia kokemuksia blogipostauksiin, mutta voisi olla hyvinkin lisää postauksia kokemuksista – esim. kun huono päivä niin että mitä tapahtuu ja miltä ne asiat tuntuu kehossa. Tuo sairauseläkeasiakin on mielenkiintoinen aihe kyllä, koska moni addisonialainen on puhunut siitä aiemminkin… Kiitos kun viestit, arvostan paljon! Mun pitäisi aktivoitua lisää blogin kanssa… Että saisi Addisonin taudille lisää tietoisuutta…
TykkääTykkää