6 asiaa primaarista Addisonin taudista, joista ei voi puhua tarpeeksi (FIN) 6 things about primary Addison’s Disease that can´t be emphasized enough (ENG)

Nämä ovat itselleni tärkeitä asioita, joista ei voi koskaan puhua tai kirjoittaa tarpeeksi. Tässä pintaraapaisuja 6 tärkeästä primaariin Addisonin tautiin liittyvästä aiheesta.

Vaikka en varsinaisesti kirjoita minä-muodossa niin kirjoitukseni perustuvat omiin kokemuksiini ja tietoihin, joita olen kerännyt sairastamisen myötä muun muassa endokrinologiltani ja lähteistä kuten Suomen endokrinologiyhdistys, Duodecim sekä Apeced ja Addison ry.

1. Väsymys ei ole tavallista väsymystä

Väsymys Addisonin tautia sairastavalla voi olla syvää ja usein yllättävää. Se ei ole samanlaista kuin ilman Addisonin tautia elävän väsymys on. Joskus sen kahdeksankin tunnin yöunien jälkeen olo voi olla kuin olisi yöllä huhkinut salilla. Tällainen väsymys heijastuu kaikkeen elämään – sosiaalisiin tilanteisiin, harrastuksiin sekä työkykyyn. Tällaista väsymystä on vaikea selittää muille, vaikka miten asian muotoilisi (=en jaksa enää edes yrittää).

2. Fyysisen ja henkisen stressin vaikutukset ovat joskus sietämättömiä

Fyysinen tai henkinen stressitilanne voi horjuttaa Addisonin tautia sairastavan vointia nopeasti, koska Addisonin tautipotilaan keho ei tuota kortisolia. Stressi voi aiheuttaa monenlaista epämukavaa oloa kuten pahoinvointia, uupumusta ja pahimmillaan se voi johtaa jopa Addisonin taudin kriisiin (=kauheinta, mitä olen ikinä kokenut).

3. Infektiot ja vatsataudit voivat olla hengenvaarallisia

Infektiot, esimerkiksi ylähengitystieinfektio eli flunssa, ja vatsataudit voivat olla Addisonin tautipotilaalle jopa vaarallisia. Kehon kyky reagoida stressiin ja infektioihin on heikentynyt (=sain lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoimintaa sairastavana influenssarokotteenkin kaupungin toimesta). Hydrokortisonilääkityksen annoksen nostaminen oman lääkärin ohjeiden mukaisesti on olennaista sairastellessa (minulle oman endokrinologini ohje on hydrokortisonilääkitysannoksen kaksin- tai kolminkertaistaminen riippuen sairauden vakavuudesta).

Kun sairastaa pahemman kaavan mukaan ja ei pysty enää syömään suun kautta hydrokortisonia, on olemassa todellinen riski saada Addisonin taudin kriisi. Kriisin ensiapuna voi joutua käyttämään solu-cortefia (tosin voi olla vaikea käyttää injektiota itse, jos on paha kriisi päällä ja esimerkiksi kädet tärisevät pahasti) ja hakeutumaan päivystykseen. Addisonin kriisin kohdatessa voi soittaa pienellä kynnyksellä numeroon 112 – varsinkin, jos asuu yksin eikä voi itse pistää hätä-injektiota ja / tai muuta kyytiä ei enää pysty käyttämään. Kriisistä lisää Apeced ja Addison ry:n nettisivuilla.

4. Lääkityksen kanssa eläminen on jatkuvaa tasapainoilua

Primaarissa Addisonin taudissa hydrokortisonin ja aldosteronin (suolahormonin) annostelu ei ole mustavalkoista. Toisena päivänä (helle, urheilu, sairastaminen, leikkaus) voi joutua ottamaan enemmän lääkkeitä (hydrokortisoni ja / tai aldosteroni, tietenkin oman lääkärin ohjeistuksen mukaisesti) kuin toisena päivänä. Addisonin tautipotilas oppii vähitellen kuuntelemaan kehoaan ja osaa ottaa sopivat ekstra-annokset tilanteeseen nähden – mutta se voi viedä aikansa ja oppia voi tulla myös kantapään kautta (=näin kävi itselle, kun hain omia rajoja treenaamisesta Addisonin taudin kanssa). Tasapainoilu voi olla uuvuttaa jo itsessään, koska oman olon tarkkailu vaatii tietynlaista aktiivista tarkkaavaisuutta – varsinkin juuri sairastuneena.

5. Omaan kehoon ei voi luottaa

Kun kortisolin ja aldosteronin tuotanto ei enää toimi normaalisti, voi syntyä tunne, että kehoon ei voi luottaa. Epäluottamus omaan kehoon vaikuttaa tietysti myös psyykkisesti. Tätä tunnetta on mahdoton selittää niille, jotka eivät sairasta Addisonin tautia, sillä Addisonin tautipotilas voi kokea olevansa hyvinkin haavoittuva, koska hänen elossa olemisensa on riippuvainen lääkityksestä, ja jopa hoitohenkilökunta ei aina ymmärrä hydrokortisonilääkityksen kriittisyyttä esimerkiksi päivystyksessä (=on omaa kokemusta ja olen kuullut liiankin monen vertaiseni tarinoita aiheesta).

6. Addisonin tauti näkyy tunteissa asti

Kortisolivaje voi myös vaikuttaa mieleen ja fiiliksiin. Oireina voi olla esimerkiksi masennusta, ärtymystä ja ahdistusta eivätkä ne ole merkki mielen heikkoudesta. Ne johtuvat fyysisestä sairaudesta ja siitä että hoito ei ole sillä hetkellä tasapainossa. Tästä asiasta ei todellakaan puhuta tarpeeksi!

Voimaa ja valoa, terveisin Näkymätön invalidi (Tuukka)

Näkymätön Invalidi löytyy myös Facebookista ja Instagramista… 🙂

6 things about primary Addison’s Disease that can´t be amphasized enough

Living with primary Addison’s disease comes with challenges few understand. Here are 6 key points I want to point out from my experiences and reliable Finnish sources I have read.

1. Fatigue is extreme

Even after a full night’s sleep, exhaustion can sometimes feel overwhelming. It is difficult to explain it to someone living without Addison´s disease.

2. Physical and mental stress hits hard

Without cortisol, physical and mental stress can cause nausea, fatigue or other challenges. In worst cases stress can even trigger a life-threatening Addisonian crisis.

3. Infections can be dangerous

Even common illnesses like flu and stomach flu can be a serious matter. Then adjusting medication (with the orders from your doctor) and sometimes emergency care is life saving.

4. Medication is a balancing act

Taking necessary extra doses of hydrocortisone (and even aldosterone) vary depending on stress (physical training, mental stress, illness, heat) and learning to listen to your body´s needs takes time. Rely on your own doctors orders in all cases!

5. Trusting your body is harder

When the body feels unpredictable it can make Addison´s disease patients feel vulnerable. And relying on medication just to be alive can be demanding for the mind.

6. Emotions are affected

In my experience cortisol deficiency can cause depression, irritability or anxiety. This can´t be emphasized more!

Strength and Light, yours The Invisible Invalid (Tuukka)

You can find me also in Facebook and Instagram… 🙂

Pelosta toivoon – elämä Addisonin taudin kanssa (FIN) / From fear to hope – Life with Addison´s disease (ENG)

Kun sain primaarin Addisonin taudin diagnoosin sairaalan tehovalvontaosastolla vuonna 2021, tunsin kuin maailma olisi hetkeksi pysähtynyt. Sanat krooninen ja loppuelämän kestävä tuntuivat musertavilta. En tiennyt Addisonin taudista mitään, ja ensimmäinen tunne oli pelko. Mikä tämä sairaus on? Muuttuuko koko elämäni? Kuolenko tähän?

Addisonin tauti teki minusta äkisti ”harvinaisen” ja “vakavasti sairaan”, vaikka olin vielä hetki sitten elänyt tavallista elämää (toki pari vuotta oli ollut heikentyvää oloa). Pelkäsin omaa kehoani ja sitä, etten voisi enää luottaa siihen. Tulevaisuus tuntui sumuiselta ja se oli täynnä kysymyksiä.

Uteliaisuus voitti pelon

Jonkin ajan kuluttua pelon rinnalle nousi uusi tunne ja tarve – uteliaisuus. Päätin, että jos joudun elämään tämän sairauden kanssa, haluan ymmärtää sitä mahdollisimman hyvin. Juttelin endokrinologini kanssa ja luin netistä paljon erilaisia sisältöjä: lääketieteellisiä tekstejä ja vertaisten kokemuksia.

Halusin tietää, mistä Addisonin tauti johtuu, miten sitä hoidetaan, ja miten voisin itse tukea omaa jaksamistani omilla aktiivisilla toimillani. Tieto toi eräänlaista hallinnan tunnetta – ja ennen kaikkea toivoa.

Löysin myös muita, jotka elivät saman sairauden kanssa. Se oli suuri helpotus. En ollutkaan yksin. Heidän tarinansa antoivat voimaa, ja aloin nähdä, että Addisonin tauti ei tarkoita elämän loppua, vaan uudenlaista alkua eri lähtökohdista toki.

Hyväksymisen tuoma rauha

Hyväksyminen tuli vähitellen. Se ei ollut helppoa, eikä se tarkoittanut luovuttamista ja periksi antamista sairaudelle. Hyväksyminen tarkoitti sitä, että lakkasin taistelemasta todellisuutta vastaan. Se olisi ollut turhaa isossa kuvassa ja se olisi rajoittanut mieltäni yhä pahemmin ja jumittanut minut ikuiseen taisteluun.

Hyväksyin, että elän kroonisen ja vakavan sairauden kanssa. Hyväksyin, että en ole enää sama ihminen kuin ennen – ja että se on ihan OK. Hyväksyin myös pelon, väsymyksen ja surun, jotka kulkevat välillä rinnalla.

Opin antamaan itselleni luvan levätä, olla keskeneräinen ja silti riittävä (lukija, säkin riität!) Addisonin tauti opetti minulle, että haavoittuvuus ei tee heikoksi – se tekee aidoksi ja läsnä olevaksi.

Toivo kasvaa hyväksymisestä

Kun hyväksyin sairauden osaksi elämääni, sen rinnalle tuli toivo. Toivo siitä, että pystyn elämään hyvää elämää niillä voimavaroillani, joita minulla on. Toivo siitä, että jaksan pitää hoitomotivaatiota yllä, vakka se joskus väsyttää ja ärsyttää. Toivo siitä, että lääketiede kehittyy ja helpottaa Addisonin tautia sairastavien elämää.

Erityisesti toivon, että saamme helpomman tavan hoitaa Addisonin taudin kriisiä (hengenvaarallinen tila) kuin monimutkainen nesteellä ja neuloilla puljaaminen. Lääkkeen valmistelu ja itsensä piikittäminen voi olla lähes mahdotonta, jos kriisi on kunnolla päällä.

Nykyään pelko ei hallitse minua. Tunnen sen joskus yhä, mutta sen rinnalla kulkee luottamus. Olen oppinut kuuntelemaan kehoani ja arvostamaan pieniä asioita – tavallista päivää, jolloin olo on tasainen niin fyysisesti kuin henkisesti.

Addisonin tauti muutti minut, eikä vain huonolla tavalla. Se opetti pysähtymään, hyväksymään ja löytämään toivon silloinkin, kun elämä tuntuu raskaalta.

Jos sinä (lukija) olet juuri saanut diagnoosin tai pelkäät sairastamista, haluan sanoa tämän: pelko helpottaa. Se muuttuu uteliaisuudeksi, uteliaisuus hyväksymiseksi – ja hyväksyminen kasvaa lopulta toivoksi.

Vertaistuen merkitys

Emme ole yksin. Me kuljemme tätä polkua yhdessä – ja jokainen meistä, joka löytää valon, auttaa myös muita näkemään sen! Elikäs, hakeudu esim. Invalidiliiton harvinaistoimintaan tai potilasyhdistyksen Apeced ja Addison toiminnan piiriin.

KUVA: Essu Koskinen

Voimia ja valoa! t.Näkymätön Invalidi (Tuukka)

From fear to hope – Life with Addison´s disease

When I was diagnosed with primary Addison’s disease in the intensive care unit in 2021, it felt as if the world stopped for a moment. The words chronic and lifelong felt crushing. I knew nothing about Addison’s disease, and my first feeling was fear.
What is this illness? Will my whole life change? Could I die from this?

Addison’s disease suddenly made me “rare” and “seriously ill,” even though I had been living an ordinary life just a short while before (though my health had been declining for two years). I was afraid of my own body — afraid that I could no longer trust it. The future felt blurry and it was full of questions.

Curiosity overcame fear

After some time, alongside the fear came another feeling — curiosity.
I decided that if I had to live with this disease, I wanted to understand it as well as possible. I talked with my endochrinologist and read everything I could find online: medical articles and patient stories.

I wanted to know what causes Addison’s disease, how it’s treated, and how I could support my own wellbeing through my own active choices. Gaining knowledge gave me somekind of sense of control — and, above all, hope.

I also found others living with the same condition. That was a huge relief. I wasn’t alone after all. Their stories gave me strength and helped me see that Addison’s disease doesn’t mean the end of life — it can be the beginning of a new one, just from different circumstances.

The calm that comes with acceptance

Acceptance came gradually. It wasn’t easy, and it didn’t mean giving up or surrendering to the illness. Acceptance meant that I stopped fighting against reality and facts. In the bigger picture, that battle would have been pointless — it would have trapped me in endless resistance and kept my mind stuck in struggle.

I accepted that I live with a chronic and serious illness. I accepted that I am no longer the same person I was before — and that it’s completely OK. I also accepted the fear, fatigue, and sadness that sometimes walk beside me.

I’ve learned to give myself permission to rest, to be unfinished, and still be enough (and reader — you are enough too!). Addison’s disease has taught me that vulnerability doesn’t make us weak but it makes us real, grounded, and present.

Hope grows from acceptance

When I accepted the disease as part of my life, hope arrived to me. Hope that I can live a good life with the resources I have. Hope that I can keep my motivation for treatment, even when it’s tiring or frustrating. Hope that medical science will keep advancing and make life easier for people with Addison’s disease.

I especially hope that one day we’ll have an easier way to treat Addisonian crisis — something simpler than the complicated process of making a mixture and handling different needles. In a real crisis, preparing the medication and injecting oneself can be almost impossible.

These days, fear doesn’t control me. I still feel it sometimes, but it now walks beside trust. I’ve learned to listen to my body and appreciate the small things — the simple, ordinary days when both body and mind feel balanced.

Addison’s disease changed me, but not only in bad ways. It taught me to pause, to accept, and to find hope even when life feels heavy.

If you, dear reader, have just been diagnosed or are afraid of living with Addison´s, I want to tell you this: fear fades. It turns into curiosity, curiosity into acceptance — and acceptance, eventually into hope.

The importance of peer support

We are not alone. We walk this path together — and every one of us who finds light helps others see it too! So reach out to Finland’s Invalidiliitto rare disease network or to an patient organization Apeced ja Addison.

Picture: Essu Koskinen

Strength and light to you!
Näkymätön Invalidi (The Invicible Invalid) Tuukka

Virkistystä Addisonin taudin ja APECEDin kanssa eläville!

Tässäpä hyvä uutinen, josta Näkymätön Invalidi iloitsee! Invalidiliiton harvinaistoiminta järjestää Addisonin tautia ja APECEDia sairastaville sekä heidän läheisilleen virkistävän ja voimaannuttavan viikonlopun Kangasalalla, Hyvinvointikeskus Apilassa 31.10.-2.11.2025. Vertaistapaaminen on perheystävällinen ja kaiken ikäisille järjestetään mukavaa ohjelmaa, joten ei kun hakemaan paikkaa ennen 7.10.2025.

“Vertaistapaaminen tarjoaa ajankohtaista tietoa ja vertaistukea. Tapaamisessa pääset pysähtymään diagnoosin äärelle ja vaihtamaan kokemuksia muiden kanssa sekä virkistymään ja hengähtämään arjesta. Järjestämme tapaamisessa yhteistä ryhmätoimintaa koko porukalla sekä pienemmissä ryhmissä omaa toimintaa lasten vanhemmille ja itse sairastaville aikuisille. Lapsille on järjestetty mukavaa omaa ohjelmaa ohjaajien kanssa.”

Luehan lisää vertaistapaamisesta alla olevasta linkistä…

https://www.invalidiliitto.fi/tapahtumat/vertaistapaaminen-apecedin-oireyhtymaa-ja-tai-addisonin-tautia-sairastaville

En henkilökohtaisesti voi taata varmuudella, että jokainen hakija pääsee vertaistapaamiseen, mutta haluan jakaa infoa viikonlopusta. Olenhan vain vaatimaton bloggaaja. Ai niin, pidän kokemuspuheenvuoron ja panostan siihen paljon, että se on vertaistapaamisen arvoinen. Tehdään kaikki muutenkin tekoja tietoisuuden lisäämiseksi kuten tekee myös Invalidiliiton harvinaistoiminta…

https://www.invalidiliitto.fi/tukea/harvinaiset

Valoa ja voimia! t.Näkymätön Invalidi

Apecedaddison.fi – uudet nettisivut!

Olen hyvin iloinen esitellessäni Apeced ja Addison ry:n uudistuneet verkkosivut osoitteessa apecedaddison.fi. Yhdistyksen hallituksen jäsenenä (2025) ja sivuston tekijätiimiin osallistuneena (oli sekä rankkaa että antoisaa!) haluan kertoa, mitä kaikkea sivusto tarjoaa Addisonin tautia ja APECED-oireyhtymää sairastaville sekä heidän läheisilleen. Toivon, että todella moni löytää tämän sivuston, jonka julkaisimme vuonna 2025!

🧭 Tärkeää tietoa sairauksista

Sivustolla on erinomaiset tietopaketit sekä Addisonin taudista että APECED-oireyhtymästä. Addison-osiossa puolestaan perehdytään taudin oireisiin, kriisitilanteisiin ja hormonien tehtäviin. APECED-osiossa käsitellään erilaisia oireyhtymän komponentteja muun muassa lisäkilpirauhasen vajaatoimintaa, kandidaasia, ektodermidystrofiaa…

🤝 Verratonta vertaistukea ja yhteisöllisyyttä

Yhdistys järjestää kahdesti vuodessa vertaistukitapaamisia, joiden ohessa pidetään myös kevät- ja syyskokoukset. Nämä viikonloput ovat olleet monelle oikein merkityksellisiä ja elämään iloa ja tukea tuovat! Sivustolta löytyy myös vertaistarinoita, joissa yhdistyksen jäsenet jakavat kokemuksiaan sairauden kanssa elämisestä. Liittyminen yhdistykseen on helppoa > Lue lisää. Suosittelen!

📚 Hyödyllisiä tietoja, vinkkejä…

Lisätietoa-osiosta löytyy hyödyllisiä linkkejä, vinkkejä ja artikkeleita, jotka tarjoavat syvällisempää tietoa sairauksista ja niiden hoidosta. Sivustolla on myös Hätätila-osio, josta löytyy ensiapuohjeita kriisitilanteisiin.

📞 Vertaistukipuhelin

Vertaistukipuhelin palvelee maanantaisin klo 9–11, keskiviikkoisin klo 17–19 ja perjantaisin klo 15–17 numerossa 040 158 1723. (Huom. nyt vuoden 2025 tietojen perusteella)

Uudistettu sivusto on suunniteltu tarjoamaan selkeää ja ajankohtaista tietoa sekä vahvistamaan yhteisöllisyyttä. Toivon, että se palvelee mahdollisimman monia ja toimii tukena sairauden eri vaiheissa ja elämäntilanteissa!

Tutustu sivustoon osoitteessa apecedaddison.fi ja jaa se myös läheisillesi ja hoitohenkilökunnalle. Yhdessä lisäämme tietoisuutta paremmalle tasolle!

Sinun, Näkymätön invalidi, Tuukka Liukkonen

Addisonin taudin hissipuhe (FIN) / Addison´s Disease Elevator Pitch (ENG)

Viime viikolla verikoetta otettaessa pidin hyvin lyhyen primäärin Addisonin taudin hissipuheen (lyhyt esittely) lähihoitajalle, kun hän ihmetteli mitä reniini on. Käytän jokaisen mahdollisen tilanteen hoitohenkilökunnan kanssa valaistakseni lisää valoa harvinaiseen Addisonin tautiin. Joskus pitää myös jollekin lähes satunnaiselle henkilölle (kaverin kaverille tms.) kertoa Addisonin taudista, kuten silloin kun hän näkee medikaalirannekkeeni, jossa lukee Addison´s disease. Alla on Addisonin taudin nopea hissipuhe, jonka kaltaisen pidän, toki aina eri sanankääntein:

”Addisonin tauti on harvinainen, henkeäkin uhkaava sairaus, jossa lisämunuaisten kuorikerros ei tuota kortisoli- ja aldosteronihormoneja. Ne ovat välttämättömiä mm. stressin, verenpaineen ja elektrolyyttitasapainon hallinnassa. Sairautta hoidetaan elinikäisellä hormonikorvaushoidolla. Varhainen diagnoosi on kriittinen, jotta potilas ei saa henkeä uhkaavaa Addisonin taudin kriisiä, joka voi johtaa kuolemaan ilman pikaista hoitoa. Minäkin olin sairaalassa kriisin takia.”

Sitten hissipuheen jälkeen voin vastata joihinkin hoitajan mahdollisiin kysymyksiin. Plus, yleensä yksikään hoitaja EI ole kuullut Addisonin taudista aiemmin, vaikka käyn vähintään kaksi kertaa vuodessa verikokeissa Addisonin taudin takia

Näkymätön Invalidi

Tärkeät linkit

Addison´s Disease´s Elevator Pitch

Last week, while getting a blood test, I gave a very short elevator pitch (brief introduction) about primary Addison’s disease to the practical nurse. I use every possible opportunity with healthcare staff to give more information on the rare Addison’s disease. Sometimes, I also have to explain Addison’s disease to almost random people (like a friend’s friend, etc.), such as when they see my medical bracelet that says ”Addison’s disease.” Below is a quick elevator pitch about Addison’s disease, similar to the one I usually give, though always with slightly different wording:

”Addison’s disease is a rare, potentially life-threatening condition where the adrenal cortex does not produce cortisol and aldosterone hormones. These are essential for managing stress, blood pressure, and electrolyte balance. The disease is treated with lifelong hormone replacement therapy. Early diagnosis is critical to prevent the patient from experiencing a life-threatening Addisonian crisis which can lead to death without quick medical intervention. I had it too and was hospitalized.”

Sadly, none of the nurses has knows Addison´s disease when I have had my blood check, even as my blood tests are every six months.

Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen

Tärkeät linkit

Sairausranneke + Matkustaminen Addisonin taudin kanssa / Medical bracelet + Travelling with Addison´s Disease (FIN/ENG)

Sairausranneke lisää turvallisuuden tunnetta

Yksinkertaisesti, kun sain ensimmäisen sairausrannekkeen, jossa luki Addisonin tauti, se lisäsi turvallisuuden tunnettani. Sain sen Apeced ja Addison ry:ltä, joka vietti juhlavuottaan ja tarjosi jäsenilleen lahjaksi sairausrannekkeen. Käytän suomeksi nimeä sairausranneke, koska mielestäni se on paras sana kuvaamaan ranneketta ja sen tehtävää. Tämän blogipostauksen kuvitus on huhtikuun Italian matkalta ja kuvissa näkyy brittiläisen yrityksen Butler & Gracen lahjoittamat neljä erilaista sairausranneketta.

Erilaiset sairausrannekeet

Tiedän, että on olemassa lukuisia erilaisia sairausrannekkeita, medikaalirannekkeita, SOS-rannekkeita ja niin edelleen, mutta itse olen päätynyt suosimaan silikonisia rannekkeita, joissa on selkeä kansainvälinen, yksi sanoma: Addison´s Disease. Sen sanoman haluan välittää ihmiselle niin ohikulkijalle kuin terveydenhuollon henkilökunnalle tilanteessa, jossa en pysty enää itse kommunikoimaan. Butler & Gracella on silikonisista rannekkeista eri värivaihtoehtoja ja ranneke tuntuu mukavalta kädessä pitkäaikaisessa käytössä. Saamassani punotussa, enemmän korumaisessa rannekkeessa on itse toivomani teksti:

Addison´s Disease
SOS 112

Lomalla Addisonin tautia sairastavana

Olin huhtikuun lomalla Italiassa, Toscanassa. Kuvat ovat siksi hyvin kesäisiä. Matka meni hyvin pois lukien toisen päivän ja yön ripulointia ja oksentamista, joka lisäsi minun ja matkakumppanini stressitasoja huippuunsa. Onneksi vointi ei romahtanut, vaan selvisin fiksulla hydrokortisoniekstraamisella: ekstraamisen aloitin heti, kun ripulointi alkoi ja ekstrasin vielä parina seuraavanakin päivänä, kun palauduin. Pidin siis voinnin kunnossa, eikä hydrokortisoni-injektiolle (Solu-Cortef) tullut käyttöä. Kuitenkin tuossa vaiheessa oli jo hyvin käsillä tiedot vakuutusyhtiön päivystysnumerosta ja ambulanssin kutsunumerosta sekä tiedot vakuutussairaalasta ja sijainniltaan lähimmästä toisesta sairaalasta.

Vähemmän pelkoa – enemmän elämää!

Taitoni ovat kasvaneet hoitaa haastaviakin Addisonin taudin tilanteita, ja siitä olen hyvin iloinen. Loppumatka sujuikin sitten oikein kauniisti upeassa Italiassa! Tämä oli ensimmäinen ulkomaanmatkani Addisonin taudin kanssa ja totta puhuen minua pelotti lähteä, mutta pelkojen voittamisen ansiosta nyt Suomessa minulla on turvallisempi olo kuin aiemmin. Psykologista varmasti, mutta hyvä juttu silti. Ylitin itseni, voitin pelkoni ja olen nyt rohkeampi elämään Addisonin taudin kanssa.

Käytännön vinkkini ulkomailla matkustamiseen Addisonin taudin kanssa

Muista ekstrata hydrokortisonia, jos matkustusaika on pitkä tai matka on stressaava ja kuormittava
Sairausranneke ranteeseen
SOS-kortti englannin kielellä ja mahdollisesti paikallisella kielellä (minulla oli italian kielellä myös)
Hanki matkavakuutus
Eurooppalainen sairausvakuutuskortti mukaan Euroopan matkalle
Varmista ajoissa, että lääkkeitä on riittävästi mukana
Tulosta reseptit (itse tulostutin apteekissa ja sain allekirjoitukset ja leimat)
Pakkaa lääkkeet käsimatkatavaroihin läpinäkyvään pussiin, sillä jos tulee tarkempi tarkistus, se on vain helpompaa
(En tiedä onko välttämätön) Pyydä lääkäriltä Kantaan merkintä, että tarvitset injektioneulat mukaan matkustamoon (minulle endo kirjoitti tällaisen omatoimisesti englanninkielisenä, kun kerroin tulevasta lentomatkasta, eli en pyytänyt edes)
Muista ripulilääke ja nesteytystabletit apteekista
Kirjoita paperille ylös tärkeät puhelinnumerot mm. vakuutusyhtiön päivystysnumero
Katso vakuutusyhtiön sopimussairaala ennakkoon
Katso lähin sairaala Google mapsista varmuuden vuoksi
Pese käsiä tiheästi, ja muista käsidesi matkaan!
Riippuen kohteesta ja ravintolasta syö vain kypsennettyjä ruokia

Silikoniset Addison´s Disease -rannekkeet

Butler & Grace Facebook

Butler & Grace Instagram

Sinun matkaoppaasi, Näkymätön-Invalidi, Tuukka Liukkonen

P.s. Löydät Näkymättömän Invalidin myös Facebookista ja Instagramista

Medical bracelet increases sense of security

Simply put, when I received my first medical bracelet with Addison’s Disease written on it, it increased my sense of security. I received it from the Apeced and Addison Association, which was celebrating its anniversary and offered its members a medical bracelet as a gift. I use the term medical bracelet because I believe it’s the best word to describe the bracelet and its purpose. The illustration for this blog post is from my trip to Italy in April, and the pictures show four different medical bracelets given to me by the British company Butler & Grace.

Different medical bracelets

I know there are numerous types of medical bracelets, SOS bracelets, and so on, but I personally prefer silicone bracelets with a clear message: Addison’s Disease. I want to convey this message to both passersby and healthcare personnel in situations where I am unable to communicate. Butler & Grace offers silicone bracelets in various colors, and the bracelet feels comfortable to wear for extended periods. The braided, more decorative bracelet I received has the text I requested:

Addison’s Disease
SOS 112

Travelling with Addison’s Disease

I was on a one month vacation in Tuscany, Italy, in April. Therefore, the pictures are very summery. The trip went well except for a day and night of diarrhea and vomiting on the second day, which heightened my and my travel companion’s stress levels. Fortunately, my condition didn’t deteriorate, and I managed with smart extra hydrocortisone supplementation: I started supplementing extra as soon as the diarrhea began and continued for the next couple of days as I recovered. So, I kept my condition stable, and I didn’t need a hydrocortisone injection (Solu-Cortef). However, by that point, I already had the emergency number for the insurance company and the ambulance, as well as information about the insurance company´s contract hospital and the nearest alternative hospital.

Less fear – more life!

My skills in managing challenging situations with Addison’s Disease have grown, and I’m very pleased about that. The rest of the trip went well in beautiful Italy! This was my first trip abroad with Addison’s Disease, and to be honest, I was scared to go, but thanks to overcoming my fears, I now feel safer in Finland than before. It’s probably psychological, but still a good thing. I surpassed myself, conquered my fears, and now I’m more courageous in living with Addison’s Disease.

My practical tips for traveling abroad with Addison’s Disease

Remember to supplement with hydrocortisone if the travel time is long or the journey is stressful and wary
Wear a health bracelet on your wrist
Carry an SOS card in English and possibly in the local language (I had it in Italian as well)
Get travel insurance
Bring the European Health Insurance Card with you
Ensure you have enough medication with you in advance
Print out your prescriptions (I printed mine at the pharmacy and got the signatures and stamps)
Pack your medications in a transparent bag in case of closer inspection
(Don’t know if necessary) Ask your doctor for a statement in the health database stating that you need to carry injection needles onto the plane (I got mine in English from my endocrinologist without asking)
Remember anti-diarrheal medication and rehydration tablets from the pharmacy
Write down important phone numbers, including the insurance company’s emergency number
Check the insurance company’s contracted hospital in advance
Check the nearest hospital on Google Maps just to be sure
Wash hands frequently, and remember hand sanitizer for the trip!
Depending on the destination and eating premices, only eat cooked foods

Silicone Addison´s Disease Bracelets

Butler & Grace Facebook

Butler & Grace Instagram

Your travel guide, Näkymätön Invalidi (Invicible Invalid)

Talviuinti ja Addisonin tauti / Winter Swimming and Addison´s Disease (FIN/ENG)

Talviuinnilla on pitkät perinteet Suomessa ja maine terveyden edistäjänä. Addisonin tautiin liittyvät haasteet ovat moninaisia, mutta talviuinti tarjoaa yllättäen konkreettisia terveyshyötyjä myös niille, joilla on tämä harvinainen endokriininen sairaus. Moni saattaa kuitenkin miettiä, onko avantouinti turvallista Addison-potilaalle.

Talviuinti edistää terveyttä

Voin parin vuoden kokemuksella todeta, että talviuinti rauhoittaa ja virkistää niin henkisesti kuin fyysisesti ja antaa kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin kokemuksen. Monet muutkin ihmiset ovat löytäneet siitä runsaita terveyshyötyjä. Kylmässä vedessä uiminen muun muassa

stimuloi tehokkaasti verenkiertoa,
virittää immuunijärjestelmää,
kohentaa tuntuvasti mielialaa,
auttaa vähentämään tulehdusta kehossa.

Talviuinti on mahdollista Addison-potilaalle, kun hoito on tasapainossa

Hyvin kylmään veteen altistuessa terveen ihmisen lisämunuaisten kuorikerros erittää kortisolia runsaasti, niin että kehon elintoiminnot pystyvät pysymään käynnissä tehokkaasti äärimmäisessä tilanteessa.

Se tarkoittaa Addison-potilaalle sitä, että jos päivän perus hydrokortisoniannos ei riitä kattamaan avantouinnin tuottamaa stressiä, pitää ekstrata (ottaa lisää) hydrokortisonia.

Yllä olevan ohjeen sain omalta endokrinologiltani. Hän totesi, että minulle, painotan sanaa minulle, 5 mg ekstraa riittäisi vallan hyvin, jos koen sen itse tarpeelliseksi. Hän korosti, että ei näe mitään esteitä talviuintiharrastukselleni, kun Addisonin tautini on tasaisessa vaiheessa ja olen muuten terve.

Noradrenaliini ja verenpaine

Kylmäaltistus voi vaikuttaa positiivisesti hormonitasapainoon. Kylmälle altistuminen stimuloi kehoa tuottamaan enemmän myös noradrenaliinia, joka on hormoni, joka auttaa säätämään verenpaineen tasoa. Addison-potilaana, jolla on suhteellisen matala verenpaine, en voi vahvistaa pidempiaikaisia hyötyjä. Kuitenkin talviuintipäivänä olo on mielestäni erittäin hyvä. Oma kokemukseni on kaukana tieteellisestä tiedosta, ja uskon, että tarvitsen lisää uintikertoja, että voin todeta muutoksia pidemmällä aikavälillä.

Turvallisuus ensin

Kehotan sinua, Addisonin tautia sairastavaa, puhumaan talviuinnista lääkärisi kanssa varmistaaksesi, että Addisonin tautisi on vakaassa vaiheessa ja että kehosi kestää stressin tai että muita terveysesteitä ei ole.

Turvallisuus on aina etusijalla, ja erityisesti kroonisen, haastavan sairauden kanssa elävien tulisi olla varovaisia äärimmäisissä sääolosuhteissa. Jos mahdollista, ota uimakaveri mukaan turvaksi ja seuraksi. Googlaa myös paikkakuntasi talviuintiseura, jos heillä olisi yhteisuinteja, jos porukalla uinti on mukavampaa sinulle.

Näin pääset alkuun / Suomen latu

Lisäinfoa avantouinnista / Liikuntatieteellinen seura

Primaari Addisonin tauti on harvinainen, useimmiten autoimmuunisairaus, joka johtuu lisämunuaisten kuoren vajaatoiminnasta, mikä vähentää (itselläni kokonaan) kortisolin ja aldosteronin tuotantoa. Nämä hormonit ovat elintärkeitä kehon normaalille toiminnalle, ja niiden puute voi aiheuttaa vakavia terveysongelmia, kuten heikkoutta, pahoinvointia, verenpaineen laskua, painon laskua jne. Addisonin tautiin liittyy usein myös ihon hyperpigmentaatiota, joka erottaa sen muista endokriinisistä sairauksista. Hoitona on elinikäinen hormonikorvaushoito hydrokortisonin ja florinefin muodossa. Primaarissa Addisonin taudissa naisilla myös uupuvat androgeenit (DHEA) voidaan korvata. Lue lisää.

P.s. Löydät Näkymättömän Invalidin myös Facebookista ja Instagramista

Sinua kannustaen, Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen

Winter Swimming and Addison´s Disease

Winter swimming has a long tradition in Finland and is renowned for its health-promoting benefits. The challenges associated with Addison’s disease are diverse, but surprisingly, winter swimming offers concrete health advantages for those with this rare endocrine disorder. However, many may wonder if ice swimming is safe for individuals with Addison’s disease.

Promoting Health through Winter Swimming

With a couple of years of personal experience, I can affirm that winter swimming has a calming and invigorating effect, both mentally and physically, providing a holistic sense of well-being. Many others have also discovered abundant health benefits from it. Swimming in cold water effectively:

stimulates blood circulation,
boosts the immune system,
significantly improves mood,
helps reduce inflammation in the body.

Safety in Ice Swimming for Addison’s Patients

Exposure to very cold water prompts the adrenal cortex in a healthy individual to produce enough cortisol, allowing the body’s functions to efficiently cope with the extreme situation.

For individuals with Addison’s disease, if the daily baseline hydrocortisone dose isn’t sufficient to cover the stress induced by ice swimming, additional hydrocortisone should be taken.

This guidance was provided by my endocrinologist, who emphasized that for me, a 5 mg extra dose would be sufficient if I felt it is necessary. He stressed that he saw no obstacles to my winter swimming hobby when my Addison’s disease is stable, and I am otherwise healthy.

Noradrenaline and Blood Pressure

Cold exposure can positively impact hormone balance. Cold stimulation encourages the body to produce more noradrenaline, a hormone that helps regulate blood pressure. As an Addison’s patient with relatively low blood pressure, I cannot confirm long-term benefits. However, on a winter swimming day, I feel very good. My experience is far from scientific knowledge, and I believe I need more swims to observe changes over a more extended period.

Safety First

I encourage you, as an individual with Addison’s disease, to discuss winter swimming with your doctor to ensure your condition is stable and your body can handle the stress or if there are any other health issues.

Safety is always a priority, especially for those living with chronic and challenging illnesses, who should exercise caution in extreme weather conditions. If possible, take a swimming friend along for safety and company. Also, Google your local winter swimming club to see if they have group swims, if swimming in a group would be more enjoyable for you.

Find ”How to start winter swimming” etc – Visit Finland

Primary Addison’s disease is a rare, often autoimmune, disorder resulting from adrenal cortex insufficiency, leading to a reduction (in my case, complete absence) of cortisol and aldosterone production. These hormones are crucial for normal body functioning, and their deficiency can cause severe health issues such as weakness, nausea, low blood pressure, weight loss, etc. Addison’s disease is often characterized by skin hyperpigmentation, distinguishing it from other endocrine disorders. Lifelong hormone replacement therapy with hydrocortisone and florinef is the primary treatment. In Addison’s disease with women, androgens (DHEA) may also be replaced. Learn more about it.