Kirjoittaja-arkisto: Kokemusasiantuntija-T

Addisonin taudin tietoisuutta! /// Addison's Disease Awareness! (FIN/ENG BLOG)

Harvinaiset sairaudet – Addisonin tauti / Rare Diseases – Case Addison´s Disease

Harvinaiset sairaudet saattavat olla harvinaisia esiintyvyytensä puolesta, mutta niiden vaikutus niistä kärsivien elämään ja perheisiin voi kuitenkin olla suuri. Suomessa monet ihmiset kamppailevat erilaisten harvinaisten sairauksien kanssa. Harvinaisia sairauksia sairastavia on suomessa noin 300 000, joten kyseessä ei ole ihan pieni joukko.

Harvinaiset sairaudet vaikuttavat monimuotoisuuteen

Erilaisia harvinaisia sairauksia tunnetaan tällä hetkellä noin 8000. Niillä on vaikutus yhteiskuntamme monimuotoisuuteen. Usein harvinaisten sairauksien taustalla on perinnöllisyyttä, ja niiden diagnosointi voi kestää vuosia. Viivästynyt diagnoosi voi aiheuttaa stressiä, huolia ja epävarmuutta potilaille ja heidän omaisilleen. Harvinaisten puolesta työtä tekevät mm. Harso ry (www.harso.fi), Invalidiliiton harvinaiset -yksikkö, yliopistosairaalat sekä eri yhdistykset ja kokemusasiantuntijat, raatilaiset ja vapaaehtoiset.

Addisonin tauti on harvinainen sairaus

Itse olen elänyt harvinaisdiagnoosin, primaari Addisonin tauti, kanssa vuodesta 2021. Oireita ovat mm. laihtuminen, pahoinvointi, matala verenpaine ja uupumus. Primaari Addisonin tauti on harvinainen endokrinologinen sairaus, jossa lisämunuaisten kuorikerros lakkaa vähitellen toimimasta esimerkiksi autoimmuunisairauden johdosta tai se poistetaan leikkauksen yhteydessä. Lisämunuaisten kuorikerros tuottaa keholle (elossa pysymiselle) välttämättömiä hormoneja: kortisolia, stressihormonia ja aldosteronia, suolahormonia. Lisäksi lisämunuaisten kuorikerros tuottaa DHEA:ta, joka on androgeeni.

Primaarissa lisämunuaisten kuorikerroksen vajaatoiminnassa, Addisonin taudissa, kortisolin, aldosteronin ja DHEA:n tuotanto päättyy, joten Addisonin tautia sairastava joutuu elinikäiseen hormonikorvaushoitoon, joka toteutetaan mm. hydrokortisonilla ja fludrokortisonilla sekä mahdollisesti naisten kohdalla DHEA:lla. Addisonin tautiin sairastuu Suomessa vuosittain noin 50-70 ihmistä.

Puupiirros, taiteilija Essu Koskinen, www.koskinen.net

Elämä harvinaisena

Diagnoosini viivästyi ainakin puolitoista vuotta, mutta lopulta sairaalan päivystyksessä Addisonin kriisin yhteydessä diagnoosi tehtiin nopeasti ja henkeni pelastettiin. Pääsin sairaalajakson jälkeen erikoissairaanhoitoon HUS:in endokrinologian poliklinikalle ja koen olevani hyvässä hoidossa. Kuitenkin Addisonin tauti ei ole kovin yleisessä tiedossa, joten tiedostan vastuuni pitää tietoja sairaudesta ja muutoksista hoidostani yllä, jos joudun keskustelemaan niistä.

Päivystys on haaste harvinaissairaille (itselläkin yksi huono kokemus), jos heidän diagnoosiaan ei tunneta tai henkilöllä on useampi diagnoosi. Isossa kuvassa elän harvinaisen sairauden näkökulmasta ihan hyvää elämää, sillä Addisonin tauti vaikuttaa lähinnä siihen, että lääkkeet pitää syödä hyvin säännöllisesti, ja jos olen kipeä tai on hellettä, joudun nostamaan annoksia, eli ekstraamaan.

Parasta mahdollista harvinaisten sairauksien päivää 29.2.2024! Lisätään tietoutta vuosi vuodelta.

Sinun, Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen

P.s. Löydät Näkymättömän Invalidin myös Facebookista ja Instagramista

Lisää tietoa harvinaisista sairauksista:

https://www.hus.fi/potilaalle/hoidot-ja-tutkimukset/harvinaiset-sairaudet

https://www.invalidiliitto.fi/tukea/harvinaiset

Lisää tietoa Addisonin taudista

http://www.apeced.org/sairaus_ja_hoito/addison/

https://www.endo.fi/tietoa-endokrinologisista-sairau/potilasohjeet/addisonin-tauti

Rare diseases – case Addison´s disease

Rare diseases are rare in terms of prevalence, but their effect on individuals’ lives and close ones can be enormous. In Finland, many people struggle with rare diseases: there are 300,000 people in Finland suffering from various rare diseases.

Rare diseases impact diversity

There are 8,000 known rare diseases. They have an impact on the diversity of our society. Many rare diseases are hereditary, and their diagnosis may take years. The delayed diagnosis can cause stress, worries, and uncertainty for patients and their close ones. Organizations and individuals are working for rare diseases in Finland including Harso ry, the Rare Diseases Unit of the Finnish Association of People with Disabilities, university hospitals, as well as various associations, experts by experience, panelists, and volunteers.

Wood cut by artist Essu Koskinen http://www.koskinen.net

Addison´s disease is a rare disease

I have been living with a rare diagnosis, primary Addison’s disease, since 2021. Symptoms include weight loss, nausea, low blood pressure, and fatigue. Primary Addison’s disease is a rare endocrine disorder where the adrenal cortex gradually stops functioning due to factors like autoimmune disease or surgical removal. The adrenal cortex produces essential hormones for the body’s survival: cortisol, a stress hormone, aldosterone, a salt-regulating hormone, and DHEA, an androgen.

In primary adrenal insufficiency, Addison’s disease, the production of cortisol, aldosterone, and DHEA ceases, requiring lifelong hormone replacement therapy using medications like hydrocortisone and fludrocortisone, and possibly DHEA for women. Approximately 50-70 people are diagnosed with Addison’s disease in Finland each year.

Living with a rare illness

My diagnosis was delayed for at least one and a half years, but eventually, during an Addisonian crisis in the emergency unit, the diagnosis was quickly made, and my life was saved. After the hospital stay, I was transferred to specialized care at the HUS Endocrinology Clinic, and I do feel well taken care of. However, Addison’s disease is not widely known, so I´m aware of my own responsibility to maintain information about the disease and changes in my treatment if I ever am in need to discuss them.

Emergency care poses a challenge for those with rare diseases (I´ve also had a negative experience), especially when their diagnosis is unknown or if they have multiple diagnoses. In the bigger picture, I live a relatively good life from the perspective of a rare disease because Addison’s disease mainly affects the need for regular medication, and if I´m unwell or during hot weather or train hard, I have to adjust my doses up.

Have the best bossible Rare Disease Day 29th of 2024! Let’s increase awareness year by year.

Yours, Invisible Invalid

Read more about Addison´s disease:

https://www.addisonsdisease.org.uk/what-is-addisons-disease

https://www.niddk.nih.gov/health-information/endocrine-diseases/adrenal-insufficiency-addisons-disease

Addisonin tauti kesällä / Addison´s Disease in summer (FIN/ENG)

Kesä on ihana vuodenaika. Kuitenkin Addisonin tautia sairastavan kesä on jossain asioissa erilainen kuin niin sanotun perusterveen kesä. Näin elokuussa kesää on jo reilusti takana, helteitäkin on ollut ja tukalaa oloa niiden myötä saatu riittävästi kaiken kesän tuoman ilon lisäksi. Keho on saanut sopeutua moneen, ja osa kesäpäivistä on ollut haastavampia kuin toiset.

Kuumuus haastaa Addisonin tautipotilaan

Yksi Addison-potilaan kokemista haasteista on kuumuus ja sen tuoma rasitus keholle. Oma endokrinologini ohjeisti minua ekstraamaan hydrokortisonilla päivän aikana 5 mg–10 mg kesän kuumuuden koittaessa, kun keho oirehtii kuumuudesta. Itse nostan annosta vähitellen, maksimissaan 5 mg kerralla, että tiedän etten ylilääkitse itseäni, sillä minun on lääkärin mukaan tärkeä pitää painoni hallinnassa(kolesteroli- ja verensokeritasot hänen huolenaan) ja liialla kortisonilla on taipumus kerryttää painoa.

Hydrokortisonin käyttö kesällä – hyvin vaikea hellepäivä

Herään hikisen yön jälkeen jälleen kuumaan aamuun ja otan aamukortisonin, 10 mg. Innostun ja lähden lyhyelle kävelylle ennen aamupalaa, mutta kuumuus sen kun nousee kävelyn aikana. Palaan kotiin, käyn viilentävässä suihkussa.

Tuntuu yllättäen siltä kuin verenpaineet laskisivat (minulla yleensä 100 yläpaine ja 70 alapaine), heikottaa, vatsaan alkaa kevyesti pistää ja seuraavaksi tulee hieman ällöttävä olo, ajatus sumenee hiukan ja tekisi mieli vain heti käydä maate. Mutta se ei todellakaan kannata, sillä tämä olo ei katoa Addison-potilaalta pelkästään lepäämällä. Sen sijaan suuntaan hydrokortisonipurkin luo ja otan 5 mg lisäannoksen ja käyn makuulle. Olo helpottuu hetken päästä ja pääsen syömään. (Äskeiset oireet aiheuttavat minulle kuitenkin huoliajatuksia ja henkistä stressiä*, sillä yllättävä voinnin heikentyminen voi olla Addison-potilaalle ahdistavaa.)

Jonkin ajan kuluttua aamupalasta lähden keskustaan asioille ja lounaalle. Sitä ennen otan päivän toisen vakiokortisoniannoksen, 5 mg. Vointi on jo parempi, mutta uupumuksen ja aiemman huonovointisuuden sävyttämän päivän takia en oikein siedä tungosta metrossa. Tungos saa minut ahdistumaan ja stressaantumaan. Metrosta kadulle noustaessa on kuuma… Tuntuu, että tänään en siedä kuumaa ollenkaan ja keho on epätasapainossa. Minua alkaa väsyttää ja heikottaa miellyttävän kävelyn ja lounaan jälkeen. Ajatus kotimatkasta tuntuu raskaalta. Otan lisähydrokortisonia 5 mg ja sen avulla pääsen kotiin.

Otan kolmannen päivän vakiokortisoniannoksen, nyt 5 mg. Tässä vaiheessa olen päivän aikana käyttänyt kokonaiset 30 milligrammaa hydrokortisonia. Se on ok, ihanteellinen annos tälle päivälle, ja se tuntui riittävän. Mutta jos olisin mennyt juoksulenkille tai treenannut kahvakuulalla, annos olisi ollut luonnollisesti vielä enemmän. Toki olen sen verran Addisonin taudin kouluttama ja sen myötä viisastunut, että en treenaa, kun olo ei ole okei.

Ekstraamisesta. Huom. endokrinologini ohjeisti minua tuplaamaan tai triplaamaan hydrokortisoniannoksen, jos olen kipeänä sekä lisäämään 5 mg–10 mg päivänä, kun treenaan kovaa tai on helle.

Huom. käytä hydrokortisonia endokrinologisi tai muun lääkärisi ohjeiden mukaisesti, sillä meidän kaikkien kehomme ovat erilaiset!

*Intensiiviset huoliajatukset ja kova henkinen stressi lisäävät kortisonin tarvetta

Fludrokortisonin käyttö kesällä

Käytä fludrokortisonia, jolla korvataan Addisonin taudissa suolahormonin, aldosteroni, puutos, lääkärin ohjeiden mukaisesti. Muista kysyä lääkäriltäsi, olisiko sinulla kesällä, kun hikoilua on enemmän, tarve nostaa suolahormonin korvaushoidon annosta ja pyydä selkeät ohjeet ekstraamiseen. Itse sain ohjeet ekstrata kuumana hellepäivänä tai päivänä, jolloin hikoilen selkeästi enemmän mm. saunon tai urheilen runsaasti.

Huom. käytä fludrokortisonia endokrinologisi tai muun lääkärisi ohjeiden mukaisesti, sillä meidän kaikkien kehomme ovat erilaiset!

Muutama vinkki Addison-potilaan kesään niin koti- kuin ulkomailla

  • Seuraa vointiasi, ole tietoinen olostasi, opi ennakoimaan
  • Muista riittävä nesteytys(nesteytystablettikin ollut itsellä joskus käytössä) ja suolainen välipala (huom. alkoholi ja kahvi eivät nesteytä
  • Muista perusannoksesi ja ekstraa hydro- ja fludrokortisonia lääkärin ohjeiden mukaisesti
  • Huolehdi käsihygieniasta, pese kädet huolellisesti ja/tai käytä käsidesiä (erityisesti, jos käsiä ei voi pestä saippualla ja vedellä)
  • Tarkista festarin jne katuruokamyyntikojujen hygienia tai vältä niitä suoraan
  • Ota reissuille tarpeeksi lääkkeitä mukaan, huom hydrokortisoni 100 mg -injektio ja SOS-passi kuuluvat kaikille Addisonin tautipotilaille(olethan saanut omasi?).

Kaikkea parasta juuri sinulle!

Sinun, Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen

P.s. Löydät Näkymättömän Invalidin myös Facebookista ja Instagramista

Apeced ja Addison ry

Suomen endokrinologiyhdistys

Duodecim

Addison´s Disease in summer

Summer is a wonderful season, but for someone suffering from Addison’s disease, their summer is different in some aspects compared to that of a so-called generally healthy person. Now, in August, a large part of the summer is already behind, with some hot days contributing to a sufficient amount of discomfort alongside all the joy that summer brings. The body has had to adapt to various challenges, and some summer days have been more demanding than others.

Heat challenges an Addison´s disease patient

One of the challenges experienced by an Addison’s patient is the heat and the strain it puts on the body. My own endocrinologist instructed me to supplement with hydrocortisone, 5 mg to 10 mg, when the summer heat sets in and my body shows symptoms of distress due to the heat. I gradually increase the dose myself, a maximum of 5 mg at a time, so that I ensure I do not overmedicate, as it is important, according to my doctor, for me to maintain control over my weight (with concerns about cholesterol and blood sugar levels on his part), and excessive cortisone has a tendency to lead to weight gain.

The usage of hydrocortisone in summer – a very challenging day

I wake up after a sweaty night to another hot morning and take my morning cortisone, 10mg. Excited, I go for a short walk before breakfast, but the heat increases during the walk. I return home and take a refreshing shower.

Suddenly, it feels like my blood pressure is dropping (I usually have a blood pressure of 100 over 70), I feel dizzy, a slight ache starts in my stomach, and next comes a slightly nauseous feeling. My thoughts blur a bit, and I just feel like lying down immediately. But that’s definitely not advisable because this feeling doesn’t disappear for an Addison’s patient just by resting. Instead, I head to the hydrocortisone bottle and take an additional 5 mg dose, then lie down. The discomfort eases after a while, and I can have my brekkie. (However, these recent symptoms cause me worries and mental stress*, as a sudden decline in well-being can be distressing for an Addison’s patient.)

After some time from breakfast, I go downtown for errands and lunch. Before that, I take my second regular cortisone dose of the day, 5 mg. I already feel better, but due to the fatigue and the earlier discomfort of the day, I don’t really tolerate the crowd in the subway well. The crowd makes me anxious and stressed. When getting out of the subway to the street, it’s hot… It feels like I can’t tolerate the heat at all today, and my body is out of balance. I start feeling tired and dizzy after a pleasant walk and lunch. The thought of the journey home feels heavy. I take an additional 5 mg of hydrocortisone, and with its help, I manage to get home.

I take the third regular cortisone dose of the day, now 5 mg. At this point, I have used a total of 30 milligrams of hydrocortisone during the day. It’s okay, an ideal dose for today, and it seemed sufficient. But if I had gone for a run or worked out with a kettlebell, the dose would naturally have been even higher. Of course, I’ve learned from Addison’s disease not to exercise when I’m not feeling okay.

About taking extra hydrocortisone: Note that my endocrinologist instructed me to double or triple the hydrocortisone dose if I’m sick and to add 5 mg–10 mg if I exercise intensely, or if it’s hot.

Use hydrocortisone according to the instructions of your endocrinologist or other healthcare professional, as all our bodies are different!

*Intensive troubling thoughts and mental stress increase the need of hydrocortisone

The usage of fludrocortisone in the summer

Use fludrocortisone, which replaces the deficiency of the salt hormone aldosterone in Addison’s disease, according to your doctor’s instructions. Remember to consult your doctor about the need to increase the dose of salt hormone replacement therapy during the summer when there is more sweating, and ask for clear instructions on extra dosing. I personally received instructions to take extra fludrocortisone on hot summer days or days when I sweat excessively more, such as when using the sauna for a longer than normal period or engaging in intense physical activity.

Use fludrocortisone according to your doctor’s instructions, as our bodies are all different!

Few tips for the Addisonian’s summer

  • Check regularly how you feel, be aware, learn to be anticipate situations
  • Remember adequate hydration and some salty snacks (notice that alcohol and coffee do not hydrate)
  • Remember your medical routine and increase hydro- and fludrocortisone as per the doctor’s instructions
  • Take care of your hand hygiene, wash your hands thoroughly and/or use hand sanitizer (especially if hands cannot be washed with soap and water)
  • Check the hygiene of festival food trucks, etc., or avoid them directly
  • Take enough medication with you on trips; note that a 100 mg hydrocortisone injection and an emergency information card are available for all Addison’s disease patients (in Finland at least)

All the best to you!

Yours, Näkymätön Invalidi

Edited 22nd of February 2024

Tiedätkö Addisonin taudin? / Do you know Addison´s Disease? (FIN/ENG)

Tiedätkö Addisonin taudin? / Do you know Addison´s Disease? (FIN/ENG)

Addisonin taudin löysi Thomas Addison, ja vuonna 1855 Addisonin tauti mainittiin ensi kertaa lääketieteellisessä kirjallisuudessa. Hyvää Addisonin taudin päivää 29.5.! Sitä alettiin juhlistaa USA:n presidetti JFK:n syntymäpäivänä. JFK on tunnetuin Addisonin tautipotilas kautta aikojen.

Addisonin taudista ei voi parantua

Addisonin tauti on elämää haittaava harvinainen, krooninen sairaus. Addisonin tauti tarkoittaa lisämunuaisten kuorikerroksen vajaatoimintaa. Useimmiten sen aiheuttaa autoimmuunisairaus, mutta myös lisämunuaisen kuorikerroksen alueen syöpä tai leikkaus voi olla syynä sairastumiselle. Addisonin tautiin sairastuu Suomessa vuosittain noin 50-70 ihmistä (Terveyskylä).

Tiedän, että Addisonin taudin kanssa eläminen on monelle hankalaa, on turha kierrella aihetta. Ja olen juuri nyt, juuri tällä hetkellä, elossa hormonikorvaushoitojen ansiosta.

Minulta on usein kysytty sitä että tuottaako kehoni vielä adrenaliinia. Vastaus on selkeä kyllä: Addisonin taudin potilaan adrenaliini ja noradrenaliinituotanto on normaali, sillä ne muodostuvat lisämunuaisten ydinosassa, eivät kuorikerroksessa.

Kortisoli ja aldosteroni ovat elintärkeitä

Lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoiminta tarkoittaa käytännössä elintärkeiden hormonien puutetta. Kyseiset hormonit ovat ”stressihormoni” kortisoli ja ”mineraalihormoni” aldosteroni.

Kortisolia tarvitsee kehon jokainen solu energiatuotantoa varten. Kortisoli myös muun muassa pitää yllä verensokeritasapainoa. Kun keho on stressissä kortisolia tarvitaan enemmän. SIlloin Addisonin tautipotilas saattaa joutua ottamaan lisäannoksia hydrokortisonia perusannoksen lisäksi. Aldosteronia tarvitaan ylläpitämään veren normaalia natriumpitoisuutta ja sen myötä verenpainetta

Addisonin taudin hoito

Hoitona on elinikäinen hormonikorvaushoito hydrokortisonilla ja fludrokortisonilla. Naisilla myös Addisonin taudista johtuva DHEA:n (sukuhormoni) puute voidaan korvata. Itse käyn kaksi kertaa vuodessa laboratioriokokeissa, jonka jälkeen usein lääkitystä on korjattu, eli kahden vuoden aikana ei ole vieläkään löydetty sopivaa hydrokortisoni- tai fludrokortisoniannosta.

Addisonin taudin oireita ovat mm.

  • laihtuminen
  • suolanhimo
  • ihon tummuminen
  • uupumus
  • ruokahalun menetys
  • matala verenpaine
  • alhainen verensokeri
  • huimaus
  • pahoinvointi, oksentelu
  • päänsärky
  • ärtyisyys
  • lihasheikkous ja krampit
  • kaatuminen
  • tajunnan heikkeneminen

Primääri ja sekundaari Addisonin tauti

Addisonin tautia on kahta erilaista: primääristä ja sekundaarista. Primäärissa Addisonin taudissa keho ei tuota kortisolia ja aldosteronia, mutta sekundaarisessa Addisonin taudissa(johtuu muuten aivolisäkkeestä tai hypotalamuksesta) keho tuottaa vielä aldosteronia.

Muista aina Hydrokortisonitabletti ja hydrocortisone 100 mg -injektio

Addisonin tautipotilaan olisi hyvä pitää hydrokortisonitabletteja arjessa mukanaan aina ja kaikkialla, sillä koskaan ei tiedä, milloin syntyy yllättäviä, hyvin stressaavia tilanteita, jossa tarvitaan päivän perusannoksen lisäksi hydrokortisonin lisäannostelua. Lisäksi erityisesti reissuissa on hyvä pitää mukana hydrocortisone 100 mg -injektiopulloa (ennen tuotteen nimi oli Solu-Cortef) ja annosteluun ja pistämiseen sopivia neuloja. Vrt. adrenaliinikynä (Epi-Pen) on lapsellisen helppokäyttöinen verrattuna meidän hankalalle systeemillemme, jossa hydrokortisoni ensin sekoitetaan nesteeseen painamalla pienen lääkepullon kannesta, ravistellaan, laitetaan paksumpi neula ruiskuun, vedetään neste ruiskuun, vaihdetaan pistoneula, varmistetaan että ilmaa ei ole jäänyt ruiskuun ja pistetään reiteen tai vatsarasvaan(huom. tästä pistospaikasta olen saanut lääkäreiltä eriäviä näkemyksiä). Kun päällä on todelliset tärinät tai täydellinen lihaslamaannus ja tajunta on jo karannut muille maille, miten teen tuon kaiken yksin? Ja tuolloin Addison-kriisissä (kun kortisoli on vaarallisen alhaalla ja koko keho on romahtamassa) on kyse elämästä ja kuolemasta, niinpä myös kuolemasta.

Tarvitsemme EpiPen auto-injectorin kaltaisen tuotteen Addisonin tautipotilaille asap! Kuulin, että kyseinen idea on jo olemassa ja toivon, että tuote saadaan jakeluun pian Suomessa ja maailmanlaajuisesti

Kuva keväältä 2021, muistaakseni noin viikko Addisonin taudin kriisin jälkeen yhä sairaalassa palautumassa. Paino ehti tippua nopeasti ja tässä Addison-rusketus on hiipumassa pois.

Tärkeät linkit

Apeced ja Addison ry on Addisonin tautipotilaiden ja omaisten oma yhdistys, joka mm. toimii jäseniensä etujärjestönä ja järjestää jäsenistölle tapahtumia sekä edistää Addisonin taudin näkyvyyttä. Liity mukaan, jos sairastat Addisonin tautia tai APECED:iä.

Näkymätön Invalidi

Suomen endokrinologiyhdistys

Terveyskirjasto

Duodecim

Terveyskylä

Sinun, Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen

P.s. Löydät Näkymättömän Invalidin myös Facebookista ja Instagramista

Addisonin tauti kesällä / Addison´s Disease in summer (FIN/ENG)

What is Addison´s Disease

Addison´s disease was found by Thomas Addison and was first time mentioned in medical literature in 1855. Have a great Addison´s Disease Day on 29th of May! This is an important day for awareness. USA´s president JFK´s birthday began to mark the day for Addison´s Disease. JFK is the most known Addison´s Disease patient.

Addison´s disease is a chronic disease

Addison’s disease is a rare (partly disabling) chronic disease in the adrenal glands. It means adrenal insufficiency. Most of the times it is caused by autoimmune disease, but also cancer or surgery on the area of adrenal glands can be the cause of getting sick with Addison’s disease. In Finland 50 to 70 people get sick annually (Terveyskylä).

I know it is not easy to live with Addison’s Disease, no need to avoid the issue. I am now, right now, alive because of hormonal replacement therapy. That’s it.

Cortisol and aldosterone are vital

Adrenal insufficiency means that there is lack of essential hormones. These hormones are ”stress hormone” cortisol (e.g. energy source for cells, blood sugar levels regulation) and ”mineral hormone” aldosterone (e.g. maintaining blood sodium level and therefore also blood preassure). They are replaced with hydrocortisone and fludrocortisone as hormonal replacement therapy. Women can also sometimes have additional DHEA replacement therapy when having Addison’s disease.

Symptoms of Addison’s disease

  • Weight loss
  • Nausea, vomiting
  • Hyperpigmentation
  • Salt cravings
  • Low blood preassure
  • Low blood sugar
  • Loss of appetite
  • Irritability
  • Headache
  • Dizziness, falling
  • Mental disfunctioning

Primary and secondary Addison’s disease

There are two types of Addison’s disease: primary and secondary. In primary the adrenal glands don’t produce cortisol or aldosterone. Instead of primary, in secondary Addisons disease the body still produces aldosterone.

Addison’s disease patient should always carry hydrocortisone tablets with them, as you never know when there are some sudden and very stressful situations where you need extra hydrocortisone dosing. Also you should regularly carry your hydrocortisone 100 mg injection with you as well as proper needles…

Compared to easy-to-use Epi-Pen our system is dangerously clumsy. We must mix cortisone with liquid(they go together), shake, put a thicker needle in syringe, pull liquid out with thick needle, change thinner needle, check there is no air and inject to side of thigh of belly fat(some controversy between endochrinologist as to which of these two places is better to inject). But how do you do it all when you are shaking or in total loss of use of muscles and your mental state is not clear anymore… That is Addison’s crisis when cortisol is dangerously low and the body is collapsing. Then it is life and death in worst cases, yes death is possible also.

We need an Epi-Pen type of product for people with Addison’s disease. I think there is such a medical product in development and if so, I hope it will be available also here in Finland and worldwide as soon as possible

Picture from spring 2021, I think one week after I had Addison´s crisis and here I´m still recovering in hospital. My weight dropped a lot and here the pigmentation is already fading away.

Links to check

Patient association Apeced ja Addison (FIN) http://www.apeced.org/in_english/disease_and_symtoms/

National Adrenal Diseases Foundation (US) https://www.nadf.us/adrenal-diseases.html

Australian Addison’s Disease Association Inc. https://addisons.org.au/

The Canadian Addison Society http://www.addisonsociety.ca/

UK Healthcare endocrinology https://ukhealthcare.uky.edu/services/adult-endocrinology

Addison´s Self Help Group (UK) https://www.addisonsdisease.org.uk

Hope and Strength, Näkymätön Invalidi

Harvinaista elämää Addisonin taudin kanssa /Rare Life With Addison´s Disease (FIN/ENG)

Minusta tuli harvinaissairas 39 vuotiaana(2021), kun yllätyksenä minulle tupsahti harvinainen Addisonin tauti, eli lisämunuaisen kuorikerroksen primaarinen vajaatoiminta. ”Sairaus tai vamma luetaan EU:ssa harvinaiseksi, kun sitä esiintyy väestössä korkeintaan viidellä henkilöllä 10 000:sta.” Addisonin tauti on (erittäin) harvinainen sillä sen ilmantuvuus on noin viidellä henkilöllä 1 000 000:sta… (endo.fi) >>>Lopussa on vertailu eri sairauksien yleisyydestä, joten lue kirjoitus loppuun…

Addisonin taudin kanssa eläminen

Harvinainen kuulostaa jännittävältä, se on totta, mutta aika karua touhua Addisonin taudin kanssa eläminen on välillä romahduksineen ja epätietoisuuksineen, miten kulloinkin eri olosuhteissa tulee toimia. Esim. kovassa kuumeessa tai fyysisessä rasituksessa lääkityksen lisäannostelu tai kuinka huonoksi voinnin pitää edetä ennen kuin hakeutuu terveydenhoidon piiriin esim. päivystykseen.

Addisonin tautia ei tunneta riittävästi

Usein on myös niin, että harvinaista Addisonin tautia ei aina tunneta hoitohenkilökunnan parissa kovin hyvin (tai jopa ei ollenkaan). Asia riippuu koulutuksesta, mikä aiheuttaa suuriakin haasteita ja herättää jopa pelkoa harvinaissairaissa. Syy: Addisonin tauti voi olla vaikea diagnosoida ja oikean diagnoosin saaminen voi viedä aikaa. Myös päivystyksessä oireiden yhdistäminen Addisonin tautiin ei aina ole yksinkertaista. Minun oireeni alkoivat ja olivat eri hoitotahojen tiedossa noin puolitoista vuotta ennen sairaalahoitoon joutumista ja diagnoosin saamista.

Mikä se Addisonin tauti sitten on?

Addisonin taudissa ihmisen lisämunuaisen kuorikerros ei tuota kortisolia, stressihormonia, eikä aldosteronia, ns. suolahormonia, ja androgeenejä, miessukuhormojena. Ilman kortisolia kuolemme, sillä kortisoli esim. pitää verensokerimme tasaisena ja isossa kuvassa aivan jokainen(!) kehomme solu tarvitsee kortisolia energia-aineenvaihdunnassaan joka päivä ja sitä tuottaa lisämunuaisen kuorikerros. Siellä syntyy myös aldosteroni, joka säätelee mm. veremme natriumpitoisuutta, mikä on erittäin tärkeää toimintakykymme (pitää yllä verenpainetta) ja itse elämän säilyttämisen kannalta elintärkeää. Päivittäinen, elinikäinen kortisolin korvaava hydrokortisoni- ja suolahormonin korvaava fludrokortisonihoito pitävät Addison-potilaan elossa. Naisten osalta androgeenit voidaan korvata hormonihoidolla(DHEA).

Sininen perhonen on Addisonin taudin symboli. Wikipedia Commons.

Oman kuolevaisuutensa tiedostaminen

Tämä on ikävä sairaus, sillä keho sammuu ja kuolema kutsuu ilman korvaavia hormoneja – haavoittuvaisuus on käsin kosketeltavaa jokaisella kerralla kun napsaisee hydrokortisonin tai fludrokortisonin suuhun. Joskus asian tiedostaminen tekee kipeää, mutta onneksi en mieti asiaa jatkuvasti.

Lisämunuaisen kuorikerros on ELINTÄRKEÄ, eikö? Harvoin tulee ajatelleeksi asiaa, ennen kuin sen menettää…

Kuinka moni sairastuu Addisonin tautiin?

Addisonin tautiin, eli lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoimintaan sairastuu Suomessa vuosittain 50:stä 70:een ihmistä (Terveyskylä). Sairastuneelle se voi olla järkytys(ainakin itselle oli), johon ei voinut itse elämänvalinnoillaan vaikuttaa, kuten endokrinologini kertoi. Diagnoosi voi kuitenkin tuoda helpotuksen, sillä lääkityksellä elämänlaatu paranee verrattuna pitkäänkin jatkuneisiin lamaannuttaviinkin oireisiin.

Verratkaamme Addisonin tautipotilaiden määrää muihin yleisempiä sairauksia sairastaviin, niin saamme näkökulmaa sairauden harvinaisuudesta kansainvälisen harvinaissairauksien päivän 28.2.2023 johdosta.

Suomessa on noin…

Noin 2000 addisonin tautipotilasta (n. 0,035 % suomalaisista)

450 000 diabetespotilasta(diabetes.fi) (n. 8 % suomalaista)

45 000 nivelreumapotilasta(reumaliitto.fi) (n. 0,81 % suomalaisista)

16 000 parkinsonin tautipotilasta(terveystalo.com) (0,29 % suomalaisista)

300 000 vakavan masennuksen potilasta(yle.fi, 2020) (n. 5,4 % suomalaisista)

55 000–65 000 skitsofreniikkoa(kaypahoito.fi) (1-1,2 % suomalaisista)

Myös vertailuksi…

Noin 50–70 uutta Addisonin tautipotilasta vuodessa (terveyskyla.fi)

Noin 5000 uutta rintasyöpäpotilasta vuodessa (kaikkisyovasta.fi)

Yli 1000 uutta aivokasvainpotilasta vuodessa (kaikkisyovasta.fi)

Lue lisää Addisonin taudista

Addisonin tauti kesällä / Addison´s Disease in summer (FIN/ENG)

Apeced ja Addison ry on Addisonin tautipotilaiden ja omaisten oma yhdistys, joka mm. toimii jäseniensä etujärjestönä ja järjestää jäsenistölle tapahtumia sekä edistää Addisonin taudin näkyvyyttä. Liity mukaan, jos sairastat Addisonin tautia tai APECED:iä.

Näkymätön Invalidi

Suomen endokrinologiyhdistys

Terveyskirjasto

Duodecim

Terveyskylä

Lue lisää aiheesta harvinaissairaudet

Harso(Harvinaissairauksien ja vammojen kattojärjestö)

Invalidiliitto harvinaiset

Valoa ja Voimia, toivoo Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen

Rare Life With Addison´s Disease

I became a rare disease patient at 39(2021) when I got surprised with a rare Addison´s disease. A disease or disability is classified rare in the EU ”when it occurs in maximum 5 person out of 10 000”, so Addison´s disease is rare as in Finland as it occurs in about 5 person out of 1 000 000… >>> Read till the end as I compare how common some diseases are in Finland compared to Addison´s...

Living with Addison’s disease

Rare sounds exciting, that is true, but it can be very tough & rough living with Addison´s disease. There are breakdowns and times when you don’t know how to act in different circumstances regarding extra dosing of meds(e.g. Hydrocortisone and fludrocortisone). It is not also so simple to know when to seek medical help with different symptoms.

Addison’s disease is not known enough

Yli 1000 new brain tumor cases per year (kaikkisyovasta.fi)

Usually it is so that the rare Addison´s disease is also not very known and difficult to diagnose by the health care personnel with varying education which can lead to big challenges and can cause fear in a rare disease patient. Also I have faced some difficulties when my situation was evaluated. I had Addison’s symptoms for about one and a half years which were known by the health care system but all invidual pieces were not put together so the diagnosis was not made early enough so I went into Addison’s crisis.

So what is Addison´s disease?

In Addison´s disease the body does not produce cortisol, stress hormone, so a patient needs to have a lifelong hormone replacement therapy in the form of hydrocortisone so that the patient can function and stay alive. All(!) cells need cortisol every day for energy production and as well body needs it for e.g. maintaining blood sugar leves. Cortisol is produced by adrenal glands, in mental and physical stress the production elevates in a healthy person, not like with the one with Addison’s.

Addison´s disease patient also gets salt hormone as a replacement therapy as the body doesn´t produce aldosterone, which is a mineral hormone, which is also produced in the adrenal glands.

Adrenal glands also produce androgenes which can be replaced in female patients with hormonal therapy(DHEA).

Blue butterfly is Addison’s symbol. Wikipedia Commons.

Coming more aware of your mortality

This is a wicked disease as the body shuts down and you die without hormonal replacement – you can really feel your fragility every time you swallow your hydrocortisone or fludrocortisone pills. It hurts just to think about this, but I´m glad as time goes by you tend to forget such thoughts most of the time.

Adrenal glands are SUPER IMPORTANT right? Rare you think about it until you lose it…

How many get sick with Addison´s disease in Finland?

Getting sick with Addison´s is a shock(for me it was) or at least an unpleasent surprise, which a person could not affect by lifestyle or life choices, said my endochrinologist. In Finland there is around 2000 (50-70 new cases per year) Addison disease patients so lets compare the amount to some more common diseases, so we have a proper view on things to celebrate International Rare Disease Day 28th of February 2023.

In Finland there are…

Around 2000 Addison´s disease patients

450 000 diabetes patients (diabetes.fi)

45 000 arthritis patients (reumaliitto.fi)

16 000 parkinson´s disease patients (terveystalo.com)

300 000 severe depression patients (yle.fi, 2020)

55 000–65 000 schitsofreny patients(kaypahoito.fi)

Also for comparison…

Around 50 to 70 new Addison´s disease cases per year

Noin 5000 new breast cancer cases per year (kaikkisyovasta.fi)

Read more about Addison´s disease

Patient association Apeced ja Addison (FIN) http://www.apeced.org/in_english/disease_and_symtoms/

National Adrenal Diseases Foundation (US) https://www.nadf.us/adrenal-diseases.html

Australian Addison’s Disease Association Inc. https://addisons.org.au/

The Canadian Addison Society http://www.addisonsociety.ca/

Team Addison Canada Facebook https://www.facebook.com/teamaddisoncanada/

Addison´s Self Help Group (UK) https://www.addisonsdisease.org.uk

UK Healthcare endocrinology https://ukhealthcare.uky.edu/services/adult-endocrinology

Hope and Strength, Näkymätön Invalidi

Liikunta ja Addisonin tauti. Ex-Liverpool-pelaajan sairastuminen / Exercise and Addison´s Disease. Ex-Liverpool player fell ill with Addison´s (FIN/ENG)

Ex-Liverpool-jalkapallopelaaja Jay Spearing on sairastunut Addisonin tautiin. Luin siitä uutisen Iltalehdessä 30.12.2022. Kuuluisat Addisonin tautia sairastavat tuovat harvinaisen sairauden julkisuuteen ja ihmisten tietoisuuteen. Toivon Jaylle kaikkea parasta uuden elämän Addisonin kanssa aloittaessaan!

Wikipedia: ”Jay Spearing against Fulham, 01/05/2012.”

Jay Spearingin Addisonin tauti todettiin rutiiniverikokeissa, joissa sairaus paljastui, hänen onnekseen, juuri ennen kuin tilanne olisi johtanut Addisonin kriisiin. Addisonin kriisi on välitöntä henkeä uhkaava tilanne Addisonin tautia sairastaville!

Mikä aiheuttaa Addisonin taudin?

Addisonin tauti ei valikoi ihmisiä, eli ihminen ei voi aiheuttaa itselleen Addisonin tautia. Siksi myös muuten täysin terveet ja liikunnalliset ihmiset sairastuvat Addisonin tautiin. Suomessa todetaan vuosittain 50-70 uutta tapausta. Yleisimmät syyt sairastua Addisonin tautiin ovat autoimmuunisairaus (yleisin syy), syöpätauti, sienisairaus, tuberkuloosi, tulehdus, synnynnäinen vika tai lisämunuaisen kuoren kirurginen poisto.

Liiku, älä luovuta, Addisonin tauti ei ole este

Koska blogin aiheeni on urheilijan sairastuminen, haluan kertoa, että liikunta on mahdollista Addisonin taudin kanssa. Se vaatii kuitenkin oman kehon tuntemista ja se taito paranee ajan myötä – ole sinnikäs, älä luovuta, keho kertoo, mitä se tarvitsee ja rääkkiiä en suosittele, vaan hidasta aloittamista, jos liikunta ei ole vielä elämäntapa.

Liikunta primäärin Addisonin taudin kanssa

Kerron asian omasta näkökulmastani ja kokemuksistani primääriä Addisonin tautia sairastavana, eli siitä, että Addisonin tautia sairastavan keho ei tuota kehon stressitilaan joutumisesa vaadittavaa kortisolihormonia, vaan sairastava joutuu korvaamaan sen hormonikorvaushoidolla, hydrokortisonitableteilla.

Lisähydrokortisoniannos liikunnan yhteydessä

Kun esim. saunon ja uin kilometrin uimahallissa, juoksen 10 kilometriä tai treenaan kahvakuulalla 30-45 minuuttia tai teen taijia pari tuntia, otan lisähydrokortistoniannoksen, joka useimmiten on 5 mg mutta myös 7,5 mg tai 10 mg on välillä tarpeellinen. Otan lisähydrokortisonia treeniä ennen, sen aikana tai jälkeen riippuen siitä millainen päivän kuormitus muutenkin on ollut ja kullakin kerralla olevasta olosta. Treenin yhteydessä voi siis kulua 5mg – 10mg välillä riippuen kuormituksen rankkuuden tasosta ja suorituksen pituudesta. Huom! pyydä omalta lääkäriltäsi henkilökohtaiset neuvot itsellesi, ja erityisesti kuuntele kehon tuntemuksia, ettei terveydentilasi romahda omatoimisesti urheilemalla liian kovaa ilman lisähydroa.

Hydrokortisoniannos on henkilökohtainen

Lisähydrokortisoniannos riippuu henkilön kyvystä käsitellä stressiä liikunnan aikana ja palautuessa. Itse olen tietoinen siitä, että pärjään välillä pienelläkin lisähydrokortisoniannoksella, koska olen fyysisesti hyvässä kunnossa, osin jopa kiitettävässä ikääni (41) nähden. Perusannokseni on herätessä 10 mg ja kello 14.00 5 mg ja 17.00 5 mg (noin 80 kg/178 cm). Kaikillle liikuntaa aloittaville Addisonin tauti potilaille haluan kertoa seuraavaa:

  • Harrasta liikuntaa, älä luovu liikunnasta, vaan aloita liikunta, sillä hyvä fyysinen kunto auttaa stressin käsittelyssä, eli on hyväksi Addisonin tautia sairastavalle, eli lisähydrokortisonin tarve voi jopa pienetä kunnon kohotessa.
  • Kuuntele kehoa: lisähydrokortisonia voi ottaa suoritusta ennen(itse otan useimmiten noin 30 min ennen), suorituksen aikana tai suorituksen jälkeen(joskus jos vedän tosi kovan treenin ja keho oirehtii).
  • Lisähydrokortisoniannoksen tarve on yksilöllinen 100 %, eli kaverille kilauttaminen ei tässä auta, mutta asiantuntijalääkäriltä kannattaa kysyä!
  • Älä ikinä luovuta, Addisonin tauti ei ole tekosyy sille, että ei voisi liikkua, pikemminkin anna sairauden olla motivaattorisi! Omaan tahtiin, omaa juttua.

Sinun, Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen

Addisonin tauti kesällä / Addison´s Disease in summer (FIN/ENG)

About exercise. Ex-Liverpool player Jay Spearing got Addison´s

I read an Addison´s Disease news on a widespread Finnish media Iltalehti on 30th of December about Jay Spearing and ex-Liverpool football player as he got sick with Addison´s Disease. Famous people with Addison´s Disease bring this very rare disease to wider audience. I wish Jay all the best with his life with Addison´s!

Jay Spearings Addison´s Disease was found in routine blood tests. Good for him they spotted Addison´s disease before it evolved into an Addison´s crisis. Addison´s crisis (adrenal crisis) is a life threatning condition for people with Addison´s Disease!

Exercise and Addison´s Disease (extra hydrocortisone)

Addison´s Disease does not pick certain people, it means one can not make oneself sick with Addison´s. Therefor othervise healthy and sporty people can get sick with Addison´s Disease. In Finland we have 50 to 70 new cases per year.

Because this blog post is about an athlete getting sick, I want to tell that exersise is possible with Addison´s disease. It requires good knowledge and sense of one´s own body and functions and this skill gets better in time – be persistent, don´t give up, your body tells you what it needs and I don´t recommend pushing yourself to the limits but a soft start if excersise is not yet your lifestyle.

Extra hydrocortisone dosing with excersise

I will write from my point of view as I live with Primary Addison´s, as how it is with Addison´s Disease: your body does not cope with stress with sufficent cortisol hormone but one must eat hydrocortisone (hormone replacement therapy) to cope with stress from sports.

If I run 8 km or have a 30 min training with a 20 kg kettlebell or do two hours of tai chi I take extra hydrocortisone, usually 5 mg (or even 7,5 – 10 mg if the training goes on and on), before or after training depending on how the day is or how I feel. Talk with your doctor about your personal extra hydrocortisone dosing.

Amount of extra hydrocortisone depends on how one´s body can cope with extra stress of exercising during training and after. I am aware of fact that I manage with moderately small extra dosing of cortisone because my fitness level is good and in some aspects very good regarding my age (41). My regular dose is 10 mg in the morning and 5 mg at 2pm and 5 mg at 5pm (around 80 kilos/178 cm) To all Addison´s survivors I want to tell these:

  • Exersise, never give up on it, start exercising, because good physical condition helps you to manage stress which is good for someone with Addison´s Disease and because the dose of extra hydrocortisone can get smaller as your condition gets better. Here, listen to your body!
  • Again, listen to your body: you can take your extra hydrocortisone before, while and after training (I usually take 30 minutes before and rarely sometimes second dose after depending on how I feel and how hard I trained).
  • The dose for extra hydrocortisone is 100 % personal, so ringing a friend wont´t do you any good! Asking a specialized doctor helps.
  • Never give up, Addison´s Disease is not an excuse to not to train, actually it can be a motivator! Own pace, own process.
  • Yours, Näkymätön Invalidi

JFK ja Addisonin tauti / JFK and Addison’s Disease (FIN/ENG)

Yksi kuuluisimmista USA:n presidenteistä oli John Fitzgerald Kennedy (29.5.1917 – 22.11.1963). Hänen arvioidaan estäneen uuden maailmansodan Kuuban ohjuskriisin aikana, mutta hänen oma elämänsä päättyi lyhyeen salamurhaajan toimesta. Jätän JFK:n politiikan arvioimisen ammattilaisille, mutta tiesitkö, että JFK sairasti harvinaista Addisonin tautia, joka diagnosoitiin hänelle 30-vuotiaana?

Mikä on Addisonin tauti?

Lyhykäisyydessään se on harvinainen lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoiminta, joka johtaa elämälle välttämättömien hormonien, aldosteronin ja kortisolin, tuotannon hiipumiseen ja loppumiseen. Aldosteroni, eli tuttavallisemmin suolahormoni muun muassa pitää yllä normaalia verenpainetta ja kortisoli, eli stressihormoni esimerkiksi antaa vaatimattomasti energiaa kaikille kehon soluille. Lisäksi miehen sukupuolihormonin sukuisen DHEA:n tuotanto loppuu.

Ennen 1930-lukua ja hoidon löytämistä Addisonin tautiin sairastuminen johti kuolemaan

Tavallisin taustasyy taudin puhkeamiselle on lisämunuaisen kuorikerroksen autoimmuunisairaus. Muita sairauden aiheuttajia ovat muun muassa syöpätauti, sienisairaus, tuberkuloosi, tulehdus, kirurginen poisto tai synnynnäinen vika. Addisonin tautiin sairastuu Suomessa vuosittain noin 50-70 ihmistä(Terveyskylä).

Addisonin taudin oireita ovat mm.

  • laihtuminen
  • suolanhimo
  • ihon tummuminen
  • uupumus
  • ruokahalun menetys
  • matala verenpaine
  • huimaus
  • pahoinvointi, oksentelu
  • päänsärky
  • ärtyisyys
  • lihasheikkous ja krampit
  • kaatuminen
  • tajunnan hämärtyminen.

Hoitona on loppuelämän kestävä hormonikorvaushoito

Hormonihoito toteutetaan fludrokortisonin ja hydrokortisonin muodossa (naisilla myös DHEA voidaan korvata) sekä säännölliset verikokeet. Yleisesti ajatellaan, että potilas voi elää lääkityksen kanssa normaalia elämää, mutta itse koen haastavana tarvittaessa otettavan hydrokortisonin lisäannoksen arvioinnin, silloin kun vointi heikkenee fyysisen tai henkisen stressin johdosta.

Lisähydrokortisonin tarve kehon ja mielen stressitilanteissa

Kuten aiemmassa blogitekstissä kirjoitin, myös iloinen aktiivinen oleminen, liikkuminen ja sosiaaliset tapahtumat aiheuttavat positiivista stressiä keholle ja mielelle, jolloin lisäannos voi olla enemmän kuin tarpeen. Omat vointini romahdukset liittyvät usein positiiviseen stressiin. Addisonin tautia sairastavan tulee aina olla “hereillä” kehon viesteille.

Suomessa Addisonin tautia sairastavien ja heidän omaistensa oma yhdistys on Apeced ja Addison ry. Yhdistyksellä on liki 300 jäsentä ja se on Invalidiliiton jäsen. Yhdistys mm.

  • toimii jäsentensä etujärjestönä ja edunvalvojana
  • tarjoaa tukea, ohjausta ja neuvoja jäsenilleen eri tilanteissa
  • tarjoaa jäsenilleen vertaistukea ja tiedotus- ja virkistystilaisuuksia
  • tuottaa ja pitää yllä jäsentensä harvinaissairauksiin liittyviä materiaaleja (nettisivut, esitteet, oppaat, tiedotteet jne.)
  • jakaa tietoa jäsenille, terveydenhuollon ammattilaisille ja muulle yleisölle
  • luo ja pitää yllä tärkeitä suhteita tutkijoihin, lääkäreihin ja muuhun hoitohenkilökuntaan
  • toimii yhteistyössä muiden vammaisjärjestöjen ja potilasyhdistysten kanssa, myös kansainvälisesti

Summa summarum, uskon, että monelle Addisonin tautia sairastavalle JFK on voimaannuttava henkilö, sillä hän toimi sinnikkäästi presidentin tehtävissä Addisonin taudin kanssa. Tämän julkaisun myötä juhlistan JFK:n syntymäpäivää 29.5.1917 ja toivotan kaikille hyvää kansainvälistä Addisonin taudin päivää 29.5.2022!

Voimia ja Valoa!

Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen

Olennaiset linkit:

Apeced ja Addison ry

Suomen Endokrinologiyhdistys

Invalidiliitto Harvinaiset sairaudet

Nakymatoninvalidi, Addisonin tauti

JFK Wikipediassa

SUMMARY IN ENGLISH

JFK and Addison´s disease

One of the most famous presidents of the USA is John Fitzgerald Kennedy (29th of May 1917 – 22nd of November 1963). He was diagnosed with Addison’s disease when he was 30 years old.

What is Addidon’s disease? It is adrenal insufficiency where adrenal glands stop to produce essential hormones aldosterone and cortisol. Also loss of DHEA production happens. Symptoms are:

  • fatigue
  • pigmentation
  • salt craving
  • low blood preassure
  • headache
  • nausea
  • weight loss
  • muscle weakness
  • irritation
  • etc…

The treatment is lifelong hormonal replacement therapy with hydrocortison and fludrocortisone. Also DHEA can be replaced for female patients. Also regular blood tests are required to gain vital information essential for treatment.

In Finland Apeced and Addison is the association for patients with Addison’s and their families. Apeced and Addison gives advice, organizes meetings and educational events, works actively with other related associations and organizations.

Summa summarum, I believe JFK can be an inspiration for many Addison’s patients as he managed his work as a president. With this post I celebrate JFK’s birthday on the 29th of May as it is also International Addison’s Disease Day!

Strength and Light!

Näkymätön Invalidi

Links:

Apeced and Addison association

Addison’s Self Help Group, UK

The National Adrenal Diseases Foundation, USA

Team Addison Global Facebook

JFK in Wikipedia

Positiivinen stressi – Addisonin tauti yllättää / Positive Stress – Addison´s Disease (FIN/ENG)

Addisonin taudin kanssa oppii elämään, kun sairauden oppii tuntemaan paremmin. Tässä on yksi oppimiskokemuksistani vielä suhteellisen tuoreena (04/21) diagnoosin saaneena, kun kaikkea sairauteen liittyvää ei ole vielä ymmärtänyt tai kokenut.

Hyvää tekemistä – positiivinen stressi

Viime viikonlopun (pe-su) vietin potilasyhdistys Apeced ja Addison ry:n kevätkokouksessa Kolilla. Oli iloista menoa, runsaasti positiivisia kohtaamisia, hyvää ruokaa, liikuntaa(mm. lumikenkäilyä) ja saunaa! Olin erittäin hyvässä fyysisessä ja henkisessä vireessä, innostunut ja sosiaalinen, mutta yli omien voimavarojeni.

Kuten vähintään Addisonin tautia (harvinainen lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoiminta) sairastava tietää, että kaikenlainen – sekä negatiivinen että positiivinen henkinen että fyysinen – perusarkea kuormittavampi stressi(rasitus) vaatii potilasta ottamaan tarvittaessa otettavaa lisähydrokortisoniannosta päivittäisen annoksen päälle. Tämän pitäisi olla myös hoitohenkilökunnan, eli lääkärien ja sairaanhoitajien tiedossa. No, kävi niin etten nostanut hydrokortisoniannosta tarvittavan lisäannoksen osalta ja kuntoni romahti pahasti maanantaina kotiin palattuani. Minulla on vielä paljon oppimista Addisonin taudista, sillä se ei anna armoa. Diagnoosin saamisesta on vasta vähän aikaa, joten olen armollinen itselleni.

Alhaisen kortisolin oireet

Addisonin taudin alhaisen kortisolin oireeni olivat tuolloin: kattava ja loputon fyysinen ja psyykkinen uupumus, hidas sydämen lyönti ja muljahtelevat tuntemukset, ruokahaluttomuus, synkkä mieli. Jo ehdin miettiä, että onko pahempi Addison-kriisi tuloillaan ja pelkäsin joudunko jälleen sairaalaan. Olo oli lannistunut.

Lisähydrokortisonin merkitys!

Opetus, kun sinulla on Addisonin tauti, muista lääkärisi ohjeet erityistilanteita varten. Lääkärin minulle antamat henkilökohtaiset ohjeet ovat: ota sallitussa raamissa oleva lisäannos hydrokortisonia (itsellä lääkärin ohjeistama lisäys päivässä 5-10 mg), kun olet reilusti normaalia sosiaalisempi tai fyysisempi olemisessasi. Jos olet sairaana, hydrokortisonin perusannoksesi voidaan jopa kaksin- tai kolminkertaistaa tuolloin. Suomen Endokrinologiyhdistys: ”Hoitona on läpi elämän jatkuva, mahdollisimman fysiologinen hormonipuutosten korvaushoito. Stressitilanteissa kortisonitarve lisääntyy, jolloin annosta on nostettava.”

Matalasta kortisolista palautuminen tapahtui kolmen päivän aikana lisähydrokortisoniannoksin ja levon avulla. Tänään perjantaina olo on palautunut normaaliksi!

Kolilla lumikenkävaelluksella! Upeaa oli!

Voimia, Näkymätön Invalidi, Tuukka Liukkonen

Lisää tietoa Addisonin taudista Apeced ja Addison ry ja Endokrinologiyhdistys ry ja Duodecim Terveyskirjasto

https://nakymatoninvalidi.com/2023/08/14/addisonin-tauti-kesalla-addisons-disease-in-summer-fin-eng/

https://nakymatoninvalidi.com/2023/05/25/tiedatko-addisonin-taudin-do-you-know-addisons-disease-fin-eng/

Positive stress – Addison´s disease

What a nice small vacay! Last weekend (Fri-Sun) I was at Apeced ja Addison ry spring meeting in Koli, eastern Finland. Was very nice, many positive interactions, great food, excersise (snow shoe walking etc.) and of course sauna! I was in a great mental state, invested in the moments even over my own stamina…

…As everyone who has Addison´s disease (adrenal insufficiency) knows that all kind of stress – negative or positive, mental or physical demands to raise the hydrocortisone (cortisteroid) dosage to level up the need for cortisol in the body. This should also be known by the health personnel, nurses and doctors. Well, so happened I didn´t raise my hydrocortisone dosage when needed and so I had a low cortisol collapse at home on monday when I got back. I was still fresh with Addison´s disease and learning.

The symptoms of Addison´s disease low cortisol for me that time: never-ending and deep physical and mental tiredness, slow heart beat and unpleasent feelings in the heart, mental exhaust, lack of appetite, dark thoughts… I already feared if a worse state, Addison´s crisis, was on it´s way…

Lesson to be learnt from here, if you have Addison´s disease, remember your doctor´s instructions and take your extra hydrocortisone dose when needed, don´t forget it when you are more active than usual (socially, mentally or physically). The Finnish Endocrine Society writes(my translation): ”The treatment is a life-long, as physiological hormonal replacement treatment as possible. In times of stress the need for hydrocortisone grows and then the dose must be raised.”

I recovered after three days with extra hydrocortisone dosing. Today, on Friday I have recovered as normal as possible can be.

Strength, Näkymätön Invalidi